Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
behandeling oogmelanoom
Beste
Bij mijn moeder (71 jaar) is heel recent een oogmelanoom vastgesteld. Volgens haar behandelende arts is de tumor vrij groot en situeert zich in de buurt van de oogzenuw. Protonentherapie wil hij niet meer opstarten. De wachttijd om met de therapie te kunnen beginnen zou ook enkele maanden zijn. Is dit correct? Kan behandeling met protonenen niet sneller opgestart worden? Conclusie is dat de enige optie is, de oog operatief verwijderen. Wat natuurlijk heel drastisch klinkt. Zijn er nog andere opties die kunnen bekeken worden?
Antwoord
Deze reactie is geplaatst door de voorlichters namens team oogkanker
Geachte smiel,
Vervelend nieuws altijd een oogmelanoom.
Wat belangrijk is te weten dat met het bestralen van een tumor tegen de oogzenuw is dat het oog blind wordt. Hoe groter de tumor, hoe meer toxische schade in het oog (wat dan kan leiden tot een pijnlijk, blind en vaak cosmetisch lelijk oog). Om te kunnen bestralen zijn ook vaak meerdere operaties nodig en er is bij een grotere tumor (dit is op basis van de schriftelijke informatie) ook een grote kans op uiteindelijke nood het oog te moeten verwijderen, maar dan zijn de weefsels die nodig zijn voor reconstructie al een aantal keren behandeld en dus van mindere kwaliteit. De gedachte om een enucleatie dus als eerste behandeling te doen is meestal ingegeven doordat we dan een niet bestraald oog hebben, het eindresultaat (een blind oog) hetzelfde is en er véél minder vertraging optreedt. Hoe groter de tumor, des te groter de kans op systemische problemen hiervan (uitzaaiingen). Het risico is op zich hetzelfde als de behandelingen tegelijk plaatsvinden, maar als er een tijd overheen gaat alvorens de behandeling plaatsvind is de kans natuurlijk toch wat toegenomen.
Behandeling van protonen vindt in Nederland plaats in het Holland Protonen centrum, daar is de expertise. Patiënten worden aangemeld via Rotterdam of Leiden. Patiënten worden in principe besproken in een multidisciplinair overleg, dus meestal is er door meerdere specialisten over mee gedacht.
We kunnen de wachtlijst niet veranderen helaas, maar proberen mensen met een kans op behoud van zicht natuurlijk wel die kans te geven.
Kunnen jullie hiermee verder?
Beste
Bedankt voor je antwoord.
Intussen is haar oog al verwijderd. De wonde geneest goed.
Aangezien het resultaat op lange termijn hetzelfde zou geweest zijn, is het waarschijnlijk een goede beslissing geweest om nu door de zure appel te bijten. Er komt wel meer bij kijken dan we oorspronkelijk gedacht hadden. Het gaat nog enige tijd duren voor ze weer helemaal zelfstandig kan zijn en hopelijk terug met de auto kan rijden. Maar uitstellen had duidelijk geen goed plan geweest.
Vriendelijke groeten
Smiel