Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Maxie,
je ziet erg veel op een PSMA PET scan, dat kan soms verwarrend zijn. In het verslag wordt al aangegeven of er een verdenking is, of dat het waarschijnlijk geen uitzaaiing is. Hoge activiteit bij de schedelbasis kan een uitzaaiing zijn, maar dat hangt ook af van de uitbreiding, en de mate van activiteit. Een schedelbasisfractuur geeft geen verhoogde activiteit op de PSMA PET scan.
Bijna alle ziekenhuizen bespreken het voorstel voor een behandeling in een team, daarbij wordt de PSMA PET gezamenlijk bekeken en worden alle gegevens op een rij gezet. Het kan dat er dan nog extra onderzoek gedaan moet worden, maar meestal kan met alle gegevens samen een plan gemaakt worden.
Een bijmilt is een toevallige bevinding, en geen longnoduli betekent dat er niets verdacht te zien is in de longen.
groeten Jules Lavalaye
Wat betreft confidentiescore, dat is een maat voor waarschijnlijkheid:
PI-RADS 1: zeer laag
aanwezigheid klinisch significante prostaatkanker is zeer onwaarschijnlijk
PI-RADS 2: laag
aanwezigheid klinisch significante kanker is onwaarschijnlijk
PI-RADS 3: intermediair
aanwezigheid van klinisch significante kanker is onduidelijk
PI-RADS 4: hoog
klinisch significante kanker is waarschijnlijk aanwezig
PI-RADS 5: zeer hoog
klinisch significante kanker is zeer waarschijnlijk aanwezig
Dokter,
Bedankt voor de informatie. Ik had gehoopt dat de plek in zijn schedelbasis verklaarbaar was door het oude letsel natuurlijk...
Nu staat er: een klein maar intens focus links projecteren in de schedelbasis, geen evident substraat op low-dose ct. Confidenties score 3a4 voor skelet metastase prostaatcarcinoom, gezien ligging dd glomustumor.
Wat betekent "geen evident substraat op low dose ct en wat houdt dd glomustumor in.
Ik kan het op internet niet vinden. Sorry voor alle vragen, maar het is voor mij belangrijk te snappen wat er staat. Het maakt de boodschap niet mooier, maar wel duidelijker.
Groeten
Maxie
ok, even kort dan, ik snap dat dit belangrijk voor u is, maar ik zou dit echt bespreken met uw behandelend arts:
"geen evident substraat" wil zeggen dat er op de PET activiteit zichtbaar is, maar op de CT geen afwijking in het bot of ander weefsel. Dat maakt het lastiger om zeker te zeggen wat het is.
dd betekent differentiaal diagnose – vaak afgekort tot 'DD' – is een mogelijke alternatieve diagnose voor een bepaalde ziekte.
Paragangliomen van het hoofd-hals gebied worden ook glomustumoren genoemd. Dit zijn doorgaans goedaardige tumoren die langzaam groeien. deze kunnen ook zichtbaar zijn op PSMA PET.
Jules Lavalaye
Beste dokter,
Bedankt voor de aanvulling. Bij het consult ga ik zeker alle vragen stellen, maar deze is pas 5 april (28 mrt nog een biopt). En dat is een lange tijd als je met vragen zit. Dus u heeft me voor nu heel erg geholpen. Bedankt hiervoor.