Controlescans of niet?

Beste Mirjam, u heeft een paar ingewikkelde vragen. Ik zal proberen er een zo goed mogelijk antwoord op te geven.

In april van dit jaar kreeg ik de voorlopige diagnose eierstokkanker. Na de vondst van kankercellen in de baarmoeder werd dit baarmoederkanker stadium IV, en na de debulking in juni werd dit weer eierstokkanker stadium 3c. Men is er nog altijd niet over uit welke soort het nou eigenlijk is. Het is (simpel gezegd) baarmoederkankerweefsel dat zich gedraagt als eierstokkanker.

Ik heb in het diagnosetraject eerst een CT-scan gekregen en omdat er vlekjes op de lever werden gezien, nog een MRI-scan van de lever (geen uitzaaiingen in de lever zelf, wel tegen het diafragma naast de lever). Ik heb nooit een PET CT-scan gekregen en ik vroeg mij af, gezien het gevorderde stadium van de ziekte, waarom niet. Dat is dus mijn eerste vraag aan u.

FDG PET kan hier toegevoegde waarde hebben, maar met MRI en CT kun je in de meeste gevallen voldoende zichtbaar maken. Ook met FDG PET zie je dingen die niet altijd goed te interpreteren zijn, het is niet altijd duidelijk of iets een tumor is. Daarbij heb je er dan nog een onderzoek bij, dat kan ook onduidelijkheid geven. Zeker als je wil vergelijken met eerdere onderzoeken is het handig om niet te veel verschillende scans te maken.

Mijn tweede vraag gaat over de controles na de chemokuren. In november rond ik de chemotherapie af en daarna krijg ik de routinecontroles. Nu heeft mijn gyn-onc gezegd dat hij wil controleren op basis van klachten en niet standaard een scan wil laten doen.  Hij zei dat er na zo'n grote buikoperatie altijd wel littekenweefsel in de buik aanwezig is en je daardoor vrijwel altijd "iets' gaat zien waarvan niet duidelijk is wat het is. Dat geeft angst en onzekerheid in de maanden tot een volgende scan en kan leiden tot onnodige biopsieen. Toch ken ik verschillende lotgenoten die ook een grote operatie gehad hebben en desondanks driemaandelijks of halfjaarlijks een scan krijgen, waarbij dit "zichtprobleem" zich dan blijkbaar niet voordoet.

Controle scans zijn een prettig idee om gerust te stellen, maar toch is dat in de praktijk vaak lastig, je ziet vaak dingen die niet helemaal te duiden zijn, met CT en MRI, maar ook met FDG PET. Dat levert weer extra onderzoeken en onrust op, en vaak is dit onterecht. We proberen dit zoveel mogelijk te doen in de gevallen waarbij er bewijs is dat dit nuttig is.  

Mijn derde en laatste vraag is hieraan verwant. CT-scans en ik zijn niet zo'n goede combinatie gebleken. Er was een enorm verschil tussen de (interpretatie van) de CT-scan en wat er daadwerkelijk in mijn buik werd gevonden tijdens de operatie. Tijdens een latere scan bij complicaties na de operatie werd gesteld dat er 90% zeker sprake was van naadlekkage, en dat bleek later niet zo te zijn. Bovenaan het verslag van de radioloog van de CT-scan stond dat door de zeer lage hoeveelheid intra-abdominaal vet de resultaten niet zo betrouwbaar waren. Hoe zit dit nou precies? En is mijn dun-zijn problematisch bij alle typen scans? 

CT is een goed onderzoek voor anatomie, maar inderdaad, zoals u beschrijft is het soms niet 100% betrouwbaar. Dat kan meerdere oorzaken hebben,  Als er niet veel buikvet aanwezig is, dan liggen de organen dicht tegen elkaar en is het beoordelen soms lastiger. Met MRI kun je meer onderscheid maken tussen verschillende weefsels, maar ook daar is het toch vaak moeilijk om volledig zeker te zijn. Een ervaren radioloog is hierbij zeker belangrijk, en bij twijfel is een herbeoordeling mogelijk.

In het algemeen denk ik dat het heel belangrijk is dat u dit bespreekt met uw behandelend arts, de keuze van diagnostiek en ook de betrouwbaarheid daarvan. Neem bij voorkeur iemand mee naar dit gesprek, en bedenk wat u wil vragen.  Meer diagnostiek is niet altijd de oplossing, omdat je nooit 100% zekerheid krijgt, en soms juist meer onduidelijkheid.

Ik wens u veel sterkte

Groeten   Jules Lavalaye

Hartelijk dank voor uw antwoord.