Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

huidkanker

7 februari 2024 om 20.55
153 x gelezen

Hallo,

Ik ben 2 x geopereerd aan extra mammaire Paget onder mijn oksel. De tumor was kwaadaardig. Ik heb veel pijn aan de wond. Het is een grote jaap geworden. Bij de eerste keer was het niet weg. Bij de 2e keer wel. Hoe groot is de kans dat het terugkomt? De dermatoloog  zei tegen mij dat de pijn nog wel maanden kan aanhouden, omdat ze veel weg hebben moeten halen. Is dat zo? Hoeveel maanden duurt het ongeveer?

 

Groetjes,

Yvonne 

Antwoord

Beste Yvonne,

Extramammaire ziekte van Paget is een zeldzame vorm van huidkanker. Hoe groot de kans is op terugkeer van de ziekte is afhankelijk van de uitgebreidheid én of er sprake is van zogenaamde invasieve groei. Dat wil zeggen dat de tumor dieper dan de oppervlakkige huid groeit. Het is niet goed mogelijk om hier cijfers aan te koppelen.

De pijn is echt afhankelijk van de behandeling en het litteken, wij adviseren om dit met je behandelaar te bespreken.

Met vriendelijke groet,

Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut

Laatst bewerkt: 08/02/2024 - 08:07

Er was geen invasieve groei. Hij is wel uitgebreid. Vandaar dat ik 2 x geopereerd moest worden. 

Groetjes,

 

Yvonne Mank

Laatst bewerkt: 08/02/2024 - 14:01

Dus  mijn vraag is of het dan terug kan keren. Het zat dus in veel cellen. Ze hebben ook veel weg moeten halen. 

Laatst bewerkt: 08/02/2024 - 14:02

Bovendien was het wel diep. Ik heb nog geen antwoord gekregen. Ze hebben gezegd tegen mij dat het een voorbode is van borstkanker is. Als het terugkomt, dan wordt het borstkanker. Mijn vraag is ook of dat zo is.

 

Laatst bewerkt: 08/02/2024 - 19:33

Beste Yvonne, 

Deze vragen zijn zo specifiek voor je situatie dat ik je wil adviseren dit met je behandelaars te bespreken. 

Vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 09/02/2024 - 08:16

Ze weet niet waar de pijn vandaan komt. Mijn wond ziet er goed uit. ze zegt dat pleisters niet goed zijn. ik kan niet zonder. Is dit waar? wat moet ik anders doen om bovenkleding te kunnen dragen. Ik verdraag dit maar een paar uur. de wond steekt, branderig en zeurderig. Nu weet ik nog niets. ook qua maanden niet. ik heb ook fibromyalgie. Kan het bijvoorbeeld 6 maanden duren?

Laatst bewerkt: 28/02/2024 - 20:58

Beste Manki,

Wat vervelend voor je dat je pijn blijft houden en je weinig op je huid verdraagt. Jouw arts raad pleisters af. Deze kunnen ook voor irritatie zorgen. Misschien helpt het om een zacht hemdje te dragen. Hoelang je pijnklachten kunnen aanhouden weten we niet en ook de professional heeft aangegeven je vragen niet te kunnen beantwoorden. We raden je aan om nogmaals je vragen en klachten m.b.t pijn met je behandelend arts te bespreken. 

Sterkte,

Vriendelijke groet,  Voorlichters Infolijn

Laatst bewerkt: 29/02/2024 - 15:58