Niets meer te zien op scans, toch opereren?

Dag, ik sta voor een keuze die ik erg lastig vind. Daarom heb ik een paar vragen over recente bevindingen in studies rond immuuntherapie bij melanoom. De uitzaaiing die bij mij in februari werd geconstateerd via een pet-ct-scan in 1, misschien 2 lymfeklieren in het bekken (para-iliacaal) was eerst niet operabel. Ik ben erg blij dat ik daarom neo-adjuvante immuuntherapie met ipi/nivo heb gehad. Dat zou 4x zijn, maar na 2x kreeg ik ernstige bijwerking: colitis. Daarom is na 2x een pet-ct-scan gemaakt en daar is niets meer op te zien! Mijn afweersysteem lijkt een enorme boost te hebben gehad. Ik heb ook vitilogo ontwikkeld, waaraan je dat geloof ik ook kunt zien. Ik sprong natuurlijk een gat in de lucht. Mijn grote dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan (ontwikkelen van) deze nieuwe behandelmethode.

Het advies is nu toch opereren en de lymfeklieren in de regio verwijderen. Ik twijfel door veel enthousiaste uitspraken die ik lees van uw deskundigen in recente artikelen, o.a. dat als immuuntherapie goed aanslaat de kans op terugkeer heel klein lijkt te zijn en operaties mogelijk achterwege kunnen blijven. En ik ben wat angstig door de risico's van de operatie en de mogelijke gevolgen als lymfoedeem op langere termijn. Misschien wordt er voor niets geopereerd in mijn geval.

Mijn vragen (aan de onderzoekers): 

1) Zijn de conclusies en bevindingen uit de studies nog te prematuur om opereren achterwege te laten als de scans niets meer laten zien?

2) Zijn er al relevante tussenresultaten bekend uit de PRADO-studie die dit najaar startte? Ik las dat bij vergelijkbare patienten, als er minder dan 10% tumorcellen blijken te zijn na 2x ipi/nivo afwachtend beleid wordt gevoerd?

3) Is er al bekend/een duidelijk vermoeden of resistentie ontwikkeld kan worden tegen behandeling met checkpointremmers ipi/nivo?

Deze vragen zijn mogelijk ook voor anderen interessant.

Vriendelijke groet,

Caroline

Antwoord

Beste Carovana,

Dank voor je vraag, echter dit is niet de plek om een tweede mening te vragen.

Het AVL melanoom team kan uw vraag niet beantwoorden. U  kunt natuurlijk  wel via de officiële weg een tweede mening vragen.

Bespreek u dit met uw behandeld arts.

Met vriendelijke groeten,

Voorlichters kanker.nl infolijn 0800-0226622 (ma -vr. 12.00 - 17.00 uur)

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46