Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Anneke,
Bedankt voor je vraag. Wat vervelend dat je zo weinig duidelijkheid hebt gekregen van je arts.
Kan het zijn dat p35 niet de volledige benaming is? Bijvoorbeeld dat er nog een getal voor stond? Dan zou het namelijk kunnen wijzen op een plaatsaanduiding van de mutatie. Of kan het zijn dat er misschien p53 gezegd is? Ik kan namelijk ook geen antwoorden op je vragen vinden als ik zoek op p35 mutatie.
Je kunt het beste terug gaan naar de arts die jou behandelt. Artsen hebben een informatieplicht. Je kunt altijd (opnieuw) een afspraak maken als je vragen hebt of als iets je niet helemaal duidelijk is. Je arts kent jouw medische situatie en kan daarom het beste antwoord geven op de vragen die je hebt.
Als je na het gesprek met je arts verder nog vragen hebt, kun je me altijd opnieuw een vraag stellen.
Met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum
Hallo Leonie,
Gistermiddag met de gynaecologe gesproken en het blijkt inderdaad om een P53 signature te gaan. Ik heb getracht door te vragen naar de gevonden mutatie en of ik hiervoor ook onder controle zou moeten blijven. Helaas waren de antwoorden vaag en is er niet veel duidelijkheid gekomen. Ik kreeg letterlijk te horen 'hier weet ik te weinig van af'.
Binnenkort heeft mijn moeder een controle afspraak bij haar oncoloog (Zij is in 2019 geopereerd ivm baarmoederkanker.) en ik kreeg het advies om tijdens deze afspraak van mijn moeder haar oncoloog te vragen om advies.
Ik zal zeker proberen de oncoloog van mijn moeder mijn situatie voor te leggen. Echter ik weet niet of hier tijd voor zal zijn en of zij dit gepast vindt omdat ik niet haar patiënt ben.
In ieder geval is alle informatie welkom en ik ben benieuwd of jullie mij nog informatie kunnen geven betreffende de P53.
Groet, Anneke Bruinsma.
Beste Anneke,
Over p53 heb ik meer informatie voor je. Die zal ik je geven. Maar ik kan je natuurlijk alleen algemene informatie geven. Je arts zou je moeten kunnen vertellen wat voor jou van toepassing is en wat dit betekent voor jou.
Je geeft aan dat je weinig duidelijkheid gekregen hebt van je gynaecoloog. Dat vind ik erg vervelend voor je. Dat is niet hoe het zou moeten gaan. Je kunt vragen aan de gynaecoloog of ze die informatie voor jou opzoekt waar ze aangeeft dat ze te weinig van af weet. Of vragen of ze je door kan sturen naar iemand die jou wel de informatie kan geven die je zoekt. Artsen hebben een informatieplicht. Je kunt altijd (opnieuw) een afspraak maken om je vragen te stellen als iets je niet helemaal duidelijk is.
Kom je er niet uit met je gynaecoloog? Je kunt overwegen om een tweede mening (second opinion) te vragen aan een andere arts. Deze andere arts neemt de behandeling dan niet over, maar kijkt mee met de situatie. Je kunt contact opnemen met je zorgverzekering hiervoor. Op de website van de Patiëntenfederatie vind je ook informatie: https://patientenrechten.patientenfederatie.nl/een-tweede-mening/
P53
Wat in jouw situatie heel belangrijk is om te weten, is of deze p53 mutatie in al jouw cellen zit, of alleen in (een deel) van de cellen die de patholoog onderzocht heeft. Ik vermoed dat laatste, ik zal je uitleggen waarom.
Een normaal werkzaam p53 beschermt het lichaam tegen het ontstaan van kanker. Je hebt van alle genen twee kopieën, een van je vader en een van je moeder. Als allebei deze kopieën kapot zijn (een mutatie hebben), kan je lichaam de kanker niet meer onderdrukken. Er kan dan een kankercel ontstaan. Een p53 mutatie komt erg vaak voor in een kankercel. Omdat het zo’n belangrijke speler is om je lichaam te beschermen tegen kanker.
De p53 mutatie is dan nieuw ontstaan tijdens jouw leven. Het zit alleen in die kankercellen. Als je die kankercellen uit het lichaam haalt, is ook de p53 mutatie weg. Het zit dan niet in je hele lichaam. Ik heb het vermoeden dat dit het geval is bij jou, omdat de arts aangaf dat je je geen zorgen hoefde te maken.
Heel soms heeft iemand deze p53 mutatie wel in zijn hele lichaam. Een van de twee kopieën is dan kapot. Dit is dan al zo vanaf de bevruchting, of het ontstaat heel kort erna. De andere kopie van p53 werkt dan nog wel. Deze ene kopie is voldoende om het beschermende werk te doen. Maar als tijdens het leven ergens in het lichaam deze andere kopie ook kapot gaat, kan er kanker ontstaan. De kans dat dit gebeurd is veel groter dan bij iemand die niet dat ene foutje in al zijn cellen heeft. Hierdoor heeft iemand een verhoogde kans op kanker. Als iemand een foutje in zijn/haar p53-gen in al zijn/haar cellen heeft, heeft iemand het Li-Fraumeni syndroom. Bij dit syndroom heeft iemand een erfelijke aanleg voor kanker. En dus hoge kans op kanker. Hij/zij moet dan zeker onder controle blijven. Omdat jou verteld is dat je je geen zorgen hoeft te maken, verwacht ik niet dat jij dit hebt. https://erfelijkheid.nl/ziektes/li-fraumeni-syndroom
Meer over het verschil tussen foutjes in je kankercel en foutjes in je hele lichaam, lees je op: https://erfelijkheid.nl/DNA-onderzoek/dna-onderzoek-van-kankercellen
Helpt dit je verder? Als je verder nog vragen hebt, kun je ons altijd weer mailen.
Met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum
erfolijn@erfocentrum.nl
Hallo Leonie,
Bedankt voor je uitgebreide informatie. Binnenkort heb ik weer een telefonisch consult en ik zal het dan met de gynaecoloog bespreken. Mocht ik daarna alsnog vragen hebben, dan laat ik je het weten. Maar ik verwacht en hoop van niet.
Nog bedankt en hartelijke groet, Anneke.