Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
nierbekkenkanker
Moeder 25 jaar geleden overleden aan nierbekkenkanker. Nu zus, zelfde leeftijd als moeder toen, nierbekkenkanker. Heeft het voor broers en zussen zin om onderzoek te laten doen naar mogelijke erfelijkheid? En wat wordt er dan onderzocht?
Antwoord
Beste emmeke57,
Bedankt voor je vraag.
Er bestaat een erfelijke aanleg waarbij iemand een licht verhoogde kans op nierbekkenkanker heeft. Dit is het Lynch syndroom: https://erfelijkheid.nl/ziektes/lynch-syndroom. Dit syndroom geeft een grotere kans op een aantal andere soorten kanker, voornamelijk darm en baarmoederkanker.
Is er bij je moeder en/of je zus ooit erfelijkheidsonderzoek gedaan voor de nierbekkenkanker? De kans om zo’n foutje te ontdekken is het grootst bij iemand die de kanker zelf heeft (gehad). In jullie geval dus je zus. Dit onderzoek wordt gedaan door een klinisch geneticus. Hij/zij zal in het DNA op zoek gaan naar een foutje dat de nierbekkenkanker kan verklaren.
De oncoloog van je zus kan haar verwijzen naar een klinisch geneticus. Hij/zij kan ook eerst contact opnemen met een klinisch genetisch centrum om te overleggen of een verwijzing zinvol is. www.vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische-genetica/
Soms is het ook nog mogelijk om dit onderzoek te doen als iemand al is overleden. Er kan namelijk in het ziekenhuis misschien nog weefsel opgeslagen liggen waar onderzoek op gedaan kan worden. Een klinisch geneticus kan uitzoeken of dit in jullie situatie zo is.
Als er een erfelijk foutje in het DNA gevonden is dat de kanker veroorzaakt heeft, kunnen jullie laten testen of jullie dit foutje ook hebben. Dit wordt ook gedaan door de klinisch geneticus.
Met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum