Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Sky2021,
Je hebt een melanoom en ook in je familie komen vaker melanomen voor. Je hebt een afspraak om DNA-onderzoek te laten doen. Je vraagt wat de meerwaarde is als je weet dat het gen met het foutje hebt. Er is nog geen medicijn voor. Je vraagt je af of je je kinderen juist niet extra emotioneel belast. En, als jij het gen met het foutje hebt, of zij in de toekomst problemen kunnen krijgen met het afsluiten van een levensverzekering. Je twijfelt of je DNA-onderzoek moet laten doen.
Allereerst; je bepaalt zelf of je DNA-onderzoek wilt laten doen en wanneer. Met de klinisch geneticus kun je de voor- en nadelen bespreken. En je hoeft nog niet te weten of je DNA-onderzoek wilt laten doen als je naar de klinisch geneticus gaat. Je kunt altijd besluiten om niet verder te gaan met het onderzoek.
Weet je om welke verandering in het gen het in je familie gaat?
De meeste mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom hebben een afwijking in het CDKN2A gen. Zij hebben een kans van ongeveer 70% tot 80% om in hun leven een melanoom te krijgen. Als iemand met deze erfelijke aanleg voor melanoom, ook zelf een melanoom heeft gehad, is er een kans van ongeveer 25% dat hij of zij een tweede of zelfs een derde melanoom krijgt. Daarnaast kan deze erfelijke aanleg voor melanoom ook alvleesklierkanker veroorzaken en is er meer kans op kanker in hoofd en hals en in de longen.
Meer informatie: https://www.vkgn.org/files/8316/Bijlage%20CDKN2A_jun2021.pdf
Mensen met een verandering in het MITF-gen hebben ongeveer 2 tot 5 maal meer kans op melanoom dan de algemene bevolking. En voor zover nu bekend, geen hogere kans op alvleesklierkanker of andere kankers.
Meer informatie: https://www.vkgn.org/files/8149/Bijlage%20MITF_mrt2021.pdf
Maar nog niet alle erfelijke oorzaken van een erfelijke aanleg voor melanoom zijn bekend. Als er geen aanleg wordt gevonden bij erfelijkheidsonderzoek maar toch veel mensen in de familie melanoom hebben (gehad), wordt dat familiaire aanleg voor melanoom genoemd.
Als je weet dat je erfelijke aanleg voor melanoom hebt, zijn er adviezen voor controles. Die adviezen zijn er ook voor familieleden. Je vindt ze in de PDF’s die ik hier boven al noemde.
Door die controles kunnen problemen op tijd gevonden en behandeld worden. Dan wordt de kans op genezing groter.
Mensen van onder de 18 jaar krijgen alleen DNA-onderzoek als het belangrijk is om op jonge leeftijd al medische controles te doen. Bij erfelijke aanleg voor melanoom is dat vaak zo.
Meer daarover: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/krijgen-kinderen-een-dna-onderzoek
Bij het afsluiten van een levensverzekering of een arbeidsongeschiktheidsverzekering mag een verzekeraar niet zomaar alles vragen over erfelijke ziektes, aandoeningen of onderzoeken daarnaar. Tot een bepaald bedrag vraagt de verzekeraar niet naar erfelijke ziektes in de familie. Ook niet naar uitslagen van DNA-onderzoek van jezelf.
Boven een bepaald bedrag mag een verzekeraar wél vragen naar aanleg voor ernstige onbehandelbare erfelijke aandoeningen. Op https://www.erfelijkheid.nl/ziektes-en-dan/verzekeringen-en-erfelijke-z… vind je daarover meer informatie. Je kunt daar ook een informatiebrochure downloaden.
Als iemand behandeld wordt voor kanker, hoeft dat later geen problemen te geven bij het afsluiten van bepaalde verzekeringen.
Er zijn nieuwe regels voor mensen die bewezen 10 jaar geen kanker meer hebben.
En voor mensen die 20 jaar of jonger waren toen ze kanker kregen, geldt een kortere termijn. Op https://www.verzekeraars.nl/verzekerennakanker/home vind je daarover alle informatie.
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum