Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Om de goede keuze hier in te maken is natuurlijk erg persoonlijk. Heeft u ook de website van de keuzewijzer bezocht? http://www.stomaofneoblaas.nl/ Dit kan u mogelijk verder op weg helpen. Er zijn een aantal factoren wat betreft uw gezondheid, conditie en stadium van de tumor die bepalend in deze keuze kunnen zijn. Daarnaast zijn uw eigen verwachtingen erg belangrijk. Een stoma is technisch het meest eenvoudig en degelijk. En heeft op de lange termijn (over een hele groep patienten) de minste complicaties ten opzichte van een neoblaas. Maar hoe dat voor een specifieke persoon uitpakt is altijd moeilijk te voorspellen. Het is wel heel belangrijk dat u een goed beeld heeft van beide opties en dat als u kiest er ook gemotiveerd voor bent. Want gemotiveerde patienten helpen mee aan een snellere genezing en kans van slagen.
Bespreek eea dan alsnog met een verpleegkundig specialist of uroloog van het AvL. Na bezoek van de keuzewijzer kunt u hen ook gerichte vragen stellen.
Veel sterkte met uw besluit en een voorspoedig herstel na de operatie gewenst.
kunt u mij de volgende vragen beantwoorden. Ben er nog niet uit.
stoma brIcker: loopt die urine dan als een plas in die zakjes dus in 1 x heel veel? En is dat dan 8 x per dag? Is de druk op de nieren net zo belastend als bij neoblaas?
is de bricker omdat buiten lichaam is meer gevoelig voor infectie?
neoblaas: na de operatie zitten er nog katheders in dus plas je nog niet zelf als ze eruit zijn moet je dus gaan plassen door eruit te drukken, de blaas is klein in begin, hoe weet je dan of je genoeg uitplast lijkt me zo moeilijk als je nou veel drinkt moet je dus heel vaak uitplassen dat proces leer je dat dan of moet je dat aanvoelen als ik daar aan denk wordt ik zenuwachtig of misschien snap ik het nog niet helemaal en dat maakt onzeker.
is het nou zo dat neoblaas bij vrouwen anders is dan bij mannen.
lijkt me fijn als je neoblaas goed gaat maar vind het best vaag qua voorstelling ben nl perfectionistisch en ben dan bang dat ik in paniek raak .......
Allereerst zou ik willen adviseren om deze vragen echt in een gesprek met de uroloog en de stomaverpleegkundige daar te bespreken. die weten dit allemaal precies te vertellen.
Wat een Bricker betreft: de hele dag door druppelt het in het zakje. Niet ineens heel veel. De Bricker is een doorgeefluik als het ware en geen reservoir. Een bricker is niet gevoeliger voor infecties dan een neoblaas mits beide goed functionerend. Bij een neoblaas moet je er zeker van zijn dat deze goed leeg komt (te controleren met katheters) anders is dat een risico voor steen vorming en infecties. De druk op de nieren zou bij een neoblaas iets groter zijn omdat de neoblaas een reservoir is met een bepaalde druk. Een Bricker, als die goed functioneert, loopt door en wordt er geen druk opgebouwd. Soms kan het zijn dat er door litteken weefsel of terugkeer van de tumor er een vernauwing ontstaat in de urineleider (op overgang naar de neoblaas of Bricker). Dit geeft dan druk en uitzetting in de nieren. Dat is waarom patienten ook regelmatig gecontroleerd worden hierop met bloedonderzoek, echo en CT-scans, in de jaren na de operatie.
Over het algemeen duurt het maanden langer om een naar tevredenheid functionerende neoblaas te hebben dan een urinestoma. De neoblaas moet op capaciteit komen met spoelen via katheteriseren. ook moet er gewerkt worden aan het ophouden van de urine. Dit proces kost maanden tot een jaar.
Het maakt erg uit wat uw eigen verwachtingen zijn en hoe u erin staat. daarom wil ik u nogmaals adviseren om te gaan praten met de dokters en verpleegkundigen in het AvL. Heel veel sterkte gewenst met uw besluit, de operatie en het herstel.