Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onverwachte bijwerkingen na cystectomy: indicatie hoe lang die duren?
Na diagnose blaaskanker pT2N+M0, TUR, 3 sessies cisplatin/gemcitabine, nu 14 dagen geleden een cystectomy ondergaan, waarbij ook prostaat , zaadblaasjes en een aantal lymfeklieren plus vet zijn weggenomen. Ik heb last van twee bijwerkingen die niet vooraf als mogelijk risico besproken waren, en waarvan ik ook nergens een beschrijving heb gelezen, maar waarvan nu door de behandelende urologen wordt gezegd dat die “regelmatig” voorkomen.
1. Bij het wegschrapen van vet en lymfevaten is een zenuw in de rug beschadigd: ik kan niet meer een gestrekt been sluiten (de sluitbeweging bij het schoolslag zwemmen) zodat ik nu ben aangewezen op het lopen met krukken voor stabiliteit.
2. Na anderhalve week kreeg ik veel vloeistof afvoer via de plasbuis, zoveel dat ik nu luiers moet dragen, naast de stomazakjes voor urineafvoer via de Bricker stoma.
Vraag: waarom de omerta op deze bijwerkingen, en hoe lang gaan die aanhouden? Ik krijg vage antwoorden van de dienstdoende zorgverleners. Beide bijwerkingen hebben significante impact op dagelijks leven. Graag uw overweging.
Antwoord
Beste Rusticus,
Naar ik begrijp is het pas 2 weken geleden dat u deze grote operatie heeft ondergaan. Zowel open als robotgeassisteerd is dit een grote operatie. De uitvloed uit de plasbuis is niet verontrustend. Dit is wondvocht vanuit de holte waar uit de blaas verwijderd is. Dit kan van enkele druppels tot wat meer zijn, zeker als er ook nog wat lymfvocht bij zit. Dit zal in weken tijd afnemen. En uiteindelijk stopen, spontaan. Beter dat het nu er uit komt dan dat het zich daar binnen ophoopt. Een precies tijdstip is daar niet voor te geven.
Wat betreft de klacht dat u uw been niet naar binnen kan bewegen zal niet komen door een beschadiging van een zenuw in uw rug maar meest waarschijnlijk door een kneuzing of beschadiging van een zenuw die langs de bekkenwand loopt (de nervus obturatorius) . Het verwijderde lymfklierweefsel ligt onder andere rondom deze zenuw. Of het een definitieve beschadiging is zal in komende weken moeten blijken. Voor nu is het in ieder geval heel erg vervelend.
Toch wil ik u aanraden om eea te bespreken met de operateur. Die weet het beste hoe het proces is verlopen bij de operatie.
Ik wens u veel sterkte en hoop dat beide problemen zich spontaan oplossen in de loop der weken.
Met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Hartelijk dank voor deze nuttige informatie. Het ziet er naar uit dat ik voorlopig geduldig moet zijn. Met vriendelijke groet!