Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
ct scan en uitzaaiing blaaskanker
In juli zijn drie tumoren in de blaas weggehaald (urotheelcelcarcinoom). Daarna chemo cisplatin/gemcetabine tot eind oktober, in november cystectoprostatectomy waarbij ook prostaatkanker (Adenocarcinoom) werd geconstateerd. In maart CT scan waaruit blijkt dat twee lymfeklieren in de buik (para-iliakaal) nogal vergroot waren in vergelijking tot november. De artsen geven als diagnose: uitzaaiing met (zeer) slechte prognose. Ze stellen immunotherapie voor, te beginnen eind deze week. Ik heb moeite met het idee dat deze nogal serieuze diagnose is gebaseerd op een enkele CT scan, en niet op bijvoorbeeld een PET scan (gaat nu niet, meneer, er is geen radioactief materiaal de komende zes weken) of radiotherapie ( gaat ook niet, meneer, radiotherapie werkt niet in dit geval, alleen ‘systeemtherapie’). De oncoloog gaf aan dat meerdere artsen tijdens een MDO hiernaar hadden gekeken, maar toch, ik vind het bewijs nogal dun.
Wat moet ik hiermee? Hebt u misschien nog aanvullend commentaar op deze diagnose en voorgestelde behandeling?
Antwoord
Beste Rusticus,
Dat is wel een klap inderdaad. Ik weet niet de precieze details van de blaaskanker (wel of niet uitzaaiingen in de klieren gebleken na de operatie? Sneevlakken vrij van tumor?) en de prostaatkanker (GSS? en PSA voor en na de operatie?) Maar blaaskanker waarvoor de combinatie chemotherapie met nadien operatie wordt uitgevoerd is een agressieve vorm. En zelfs, ondanks dat u een voorbehandeling hebt gehad met chemotherapie, zijn er zo kort na de scan al vergrote klieren gezien ten op zichte van de scan in november. Dan is dat wat mij betreft vrijwel zeker een uitgezaaide vorm van blaaskanker. En omdat u al chemotherapie hebt gehad is immuuntherapie de beste keuze waar de beste respons (zo gezegd , van verwacht mag worden.
Maar nogmaals , ik weet niet alle details en heb geen beelden gezien dus het commentaar moet met enige slag om de arm.
Heel veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld-Kors
Hartelijk dank voor uw reactie. Mijn verontschuldiging voor gebrek aan volledigheid.
Daarom nog wat aanvullende informatie: oorspronkelijk drie tumoren in de blaas, waarvan eentje spierinvasief. uitzaaiingen in twee lymfeklieren waren al voor de operatie van november vastgesteld, ik meen bij een PET scan na een eerder uitgevoerde TUR. pathologie na de operatie (en dus ook na de chemokuur) op 17 uitgehaalde lymfeklieren, alsmede op de blaas (sneevlakken) gaf aan dat alles wat eruit was gehaald, schoon was, behalve de prostaatkanker die toen werd ontdekt Gleasonscore 7. Na de operatie, bloedtest in maart: PSA < 0.05. Voor de operatie, niet gemeten (kan niet terugvinden). Het aanvankelijke idee in december was dus dat de chemokuur plus operatie zeer succesvol waren geweest (de chirurg maakte zich weinig zorgen om eventuele problemen naar aanleiding van de prostaatkanker ; deze werd door hem als niet zo relevant gezien in verhouding tot de blaaskanker).
Mocht u nog aanvullend commentaar hebben op deze extra informatie, dan lees ik dat graag. Anders veel dank voor uw opmerkingen.
Vriendelijke groet
Rusticus
Beste Rusticus,
Dus als ik het goed begrijp zijn in maart op CT scan 2 vergrote klieren gezien en geduid als blaaskanker uitzaaiing. Dat zou statisch gezien het meest voor de hand liggen bij deze vorm en stadium van blaaskanker. Maar omdat de PSA niet nul is in maart is er ergens mogelijk toch een teken van prostaatkanker. Daar hebben we een redelijk gevoelige PET scan voor (de PSMA PET scan) om uit te maken of er prostaatkanker of niet in de vergrote klieren aanwezig is. Alleen de gevoeligheid van de scan om dit te kunnen detecteren ligt bij een PSA van 0,2 of hoger dus nu heb je niets aan zo'n PET scan. En je hebt met deze nieuw vergrote klieren niet echt tijd om eea te gaan afwachten. Alhoewel het nu toch gaat om een palliatieve behandeling (in tegenstelling tot een genezende behandeling) zou je ook nog kunnen zeggen dat je nog even 6 weken afwacht. Maar hier ook een slag om de arm omdat ik de beelden niet zelf gezien heb.
Nogmaals veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Geachte dr Lelieveld: Inmiddels toch maar begonnen met de immuuntherapie. (Prembu…etc.) Beter niet wachten aldus de oncoloog. Deze wordt iedere zes weken in dubbele dosis toegediend ipv iedere drie weken. Dit schijnt nieuw beleid te zijn omdat dit minder belastend op zorg en patiënt is en bijwerkingen niet dubbel zo lastig zijn.
Veel dank voor uw reactie. Uw aanname betreffende de CT scan was overigens correct.
Met vriendelijke groet
Rusticus
Ik wens u veel sterkte en een langdurige periode met goede kwaliteit van leven!
Vriendelijke groet, Annemarie Leliveld