Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
CIS behandelingen
Ik ben in 2019 Geopereerd aan mn blaas, na 2 jaar zoektocht wat er aan de hand was, want mn plasbuis was te nauw voor een cytoscopie. Twee niet spierinvasieve tumoren zijn verwijderd, daarna 3,5 jaar BCG spoelingen. Nu recent gediagnosticeerd met CIS door de hele blaas. Overgestapt van Maasstad naar EMC. Daar begin ik met Hivec spoelingen.
Heeft het zin om blauw licht bij cytoscopie te gebruiken? Ik lees dat het alleen bij Turt wordt toegepast nl…
Vraag is in hoeverre wordt daarmee de plasbuis meegenomen of zit daar de katheter in ? Ik heb begrepen dat de CIS zich makkelijk door vergelijkbaar weefsel verspreid… dus is mijn idee/angst dat lokale spoeling of radicale verwijdering van de blaas niet effectief is. Klopt dat?
Hoe lang duurt het voordat door het FDA goedgekeurde medicatie ook in Nederland gebruikt kan worden en of moete daar weer trials voor worden gehouden? Ik doel mn op https://anktiva.com. Dat lijkt veel te beloven.
Verder is er recent ontdekt in het LUMC dat het toegelaten middel penfluridol (medicijn voor schizofrenie) werkt tegen blaaskanker. Hoe is het traject voordat dat beschikbaar komt?
Als je met dit soort onderzoek mee wil doen, hoe en waar meld je je dan aan?
Antwoord
Beste Idasi,
Dat er HIVEC wordt gestart bij aanwezigheid van alleen CIS in de blaas verbaast mij enigszins omdat het vooral geïndiceerd is voor hooggradig niet spierinvasieve tumoren T1 G3 zonder of met heel weinig CIS daarnaast. Maar dat heeft u vast goed overlegd met de collega's aldaar.
Inderdaad met Hexvix bij scopie kan je beter verdachte gebieden in beeld brengen. Het is kostbaar om te gebruiken dus wordt het vooral op indicatie ingezet. Voor CIS geldt dat je dat vaak al ziet in de onderzochte cellen in de urine. Als er dan bij een gewone scopie niets te zien is kan je onder narcose de Hexvix gebruiken om dan ook direct gericht biopten te nemen van verdachte oplichtende gebieden. Ook deze methode is niet 100% sluitend.
De urethra wordt bij een spoeling inderdaad moeilijk voorzien van het ingebrachte vocht. Hoewel het het zelfde weefsel is wat risico loopt op CIS is het voorkomen op deze plek zeer zeer zeldzaam.Bij scopie wordt het wel altijd meegenomen in de beoordeling maar Hexvix kan hier niet toegepast worden.
Ik weet niet hoe het traject van Anktiva of penfluridol eruit ziet. Het vergt eerst altijd verschillende fases onderzoek, vergeleken met de huidige standaard. Bij positief resultaat bij herhaling wordt het middel ter beoordeling van de BOM commissie aangeboden. Die gaat erover of het middel gegeven kan worden in NL. Dus verkrijgbaar is voor deze indicatie . En dan moet nog worden bekeken of het voor vergoeding in aanmerking komt. Al met al een proces van enkele jaren.
Voor deelname aan studies wil ik verwijzen naar de zorgverleners bij de urologie in het EMC. Zij zijn zeer goed op de hoogte van het huidige aanbod.
Sterkte gewenst,
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Dank, heldere informatie..ik ben nu voor de tweede keer behandelde met Hivec en bij het uithalen van de katheter zat daar bloed in, waarschijnlijk van de wondjes van de eerder genomen biopten. Wat doet Mitomycine en een open wondje in de blaas?
Beste Idasi,
Elke spoeling en/of katheter kan een beetje schade geven aan de blaas. En als er mitomycine in de blaas is bij een open wond kan er altijd een beetje mitomycine worden opgenomen. Dat gebeurt trouwens zonder wondje ook. Het kan geen kwaad.
Ook na een eerste TUR van een tumor uit de blaas wordt mitomycine gegeven. Dat is bij een verse wond. Kan ook geen kwaad.
Hopelijk bent u wat gerustgesteld hiermee.
Groeten, Annemarie Leliveld
Dank…
Sorry daar heb ik zelf geen ervaring mee. Wellicht wel de pijnspeialist die de TENS toepast.
Het is overigens wel zo dat wanneer de HIVEC spoelingen teveel klachten geven (je weet nooit precies of ze weer helemaal verdwijnen) of je de behandeling met HIVEC moet continueren.
Sterkte en vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld