Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
behandelplan
Bij mijn man staat over 3 weken een 2e TUR blaasoperatie gepland.
De uitslag van de 1e operatie was:
CONCLUSIE: T25-105343
I TUR blaas linker zijwand: hooggradig papillair urotheelcelcarcinoom (graad 3).
Invasieve groei: niet aanwezig; musculus detrusor: aanwezig (pTa).
II Blaasbiopt(en) roder aspect: carcinoma in situ / hooggradige dysplasie; geen invasieve tumor aangetroffen (pTis).
Ons is verteld dat bij de 2e operatie bekeken wordt of idd CIS aanwezig is. En dat dan het advies is een blaas verwijderende operatie. Zo niet BCG spoelingen.
Begrijpen wij nu goed dat CIS weer een ander agressief soort tumor is dan papillair urotheelcelcarcinoom ( graad 3)? En is het dan misschien verstandiger om sowieso voor een blaasverwijdering te kiezen?
Alvast vriendelijk bedankt voor uw uitleg
Antwoord
Beste 2512,
Er zijn inderdaad twee verschillende vormen van niet-spierinvasief urotheelkanker. De soort die aangeduid wordt met Ta / T1 en G1, 2 of 3. En de soort CIS. De aandoening is een agressiever soort wanneer er sprake is van G3 (ongeacht Ta of T1) en wanneer er CIS is. Die 2 gaan vaak samen en zijn daarmee agressiever. De CIS is een soort die je eigenlijk met het blote oog slecht kan zien, soms alleen wat roodheid. Dat maakt dat je die moeilijker kan opmerken bij een blaascontrole. Maar wel weer makkelijker in het onderzoek van de urine kan opsoren (urinecytologie).
Voor wat betreft de keuze voor behandeling. Als het alleen een Ta G3 met of zonder CIS is kan je veilig genoeg eerst gaan starten met de BCG spoelingen. Mocht het dan terug komen of zelfs agressiever en dieper ingroeien dan besluitend e blaas eruit te halen. Eea heeft ook te maken met hoe oud u bent (wat uw levensverwachting is) en hoe fit u bent en of u nog vele neven ziektes heeft. Dit is iets wat u met de behandelend uroloog zult moeten bespreken.
Hopelijk heeft u hiermee wat meer informatie.
Sterkte gewenst ,
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Beste Annemarie,
Dank je wel voor de duidelijke uitleg. We wachten nu op de 2e tur operatie. En nemen uw uitleg zeker mee bij de uitslag. Mijn man is verder gezond en wordt in juni 60 jaar. Hopelijk gaan we samen nog vele jaren tegemoet.
Vriendelijke groet,
Bij de cystoscopie is ook deze uitslag nog gevonden:
Verdenking op een corticale cyste interpolair in de rechternier aangrenzend aan het pyelum, HU-waarde 36 en op de blanco CT niet goed visualiseerbaar. Advies aanvullende CT volgens niercyste protocol.
Wij hebben dus ook zelf nog aangedrongen op extra onderzoek. Ondanks dat ons verteld werd dat het waarschijnlijk een "gewone" cyste is.
Kan deze in verband staan met de uitslag van de patholoog?
Dit heeft niets met de uitslag van het weefsel onderzoek te maken.
De suggestie van een aanvullende CT is om te kijken of het inderdaad gaat om een 'simpele' (=gewone) cyste.
Het beste gewenst!
Goedemorgen,
Inmiddels 3 maanden verder. Mijn man heeft idd Pta graad 3 en cis kanker in de blaas. Na de twee Turt operaties elke keer met katheter naar huis en een flinke prostaatontsteking gekregen.
Nu waren we eindelijk zo ver dat we met bcg spoelingen konden beginnen. Afgelopen week voor de zekerheid urine laten testen, die goed was. Drie dagen later toch weer heftige pijn bij het plassen, slecht kunnen plassen en koorts. En de plas slecht op kunnen houden. Nu een blaasontsteking en 15 dagen antibiotica. Dus helaas kan mijn man niet met de 1e spoeling beginnen. Zo ontzettend balen.
bij de urinekweek staat elke keer dat het de urine >10e5 Escherichia coli bevat.
Kan dit zo snel elke keer weer de kop opsteken door verminderde weerstand oid?
En wat mij ook opviel dat de leukocyten in de afgelopen urinetesten steeds hoger worden. Van 612 naar 1368 naar 1725 /ul
Is dit het gevolg van de blaaskanker of heeft dat juist met de bacterie te maken?
En hoe ontstaat toch zo snel die bacterie weer? Mijn man (59) is voor de rest "gezond" .Heeft nog nooit gerookt. Drinkt geen alcohol. Kan gewoon eten en drinken. Werkt nog steeds tussendoor en probeert zijn conditie op peil te houden.
Alvast bedankt voor uw uitleg.
Beste 2512,
De ontstekingen in de blaas hebben niets te maken met de blaaskanker. Maar wel met de zogenaamde instrumentatie. Dat wil zeggen de operatie en de katheters die nodig waren om het weefsel uit de blaas te halen. een prostaat ontsteking is best wel hardnekkig omdat de bacterie diep in het klierweefsel van de prostaat kan gaan zitten. Vandaar ook de lange kuur antibiotica.
De urinewegen staan allemaal met elkaar in verbinding. Dus de blaas , de prostaat en zelfs de bijbal kunnen makkelijk aangedaan zijn als er een bacterie aanwezig is. Als de blaaswand geef is en de urine blijft helemaal niet staan in de blaas dan is een tijdelijke aanwezigheid van een bacterie niet zo erg. Maar als er , zoals nu, een wond is in de blaas en irritatie gemaakt van blaas en plasbuis is de kans op een (terugkerende ) ontsteking groter.
Helaas dus nog even niet met BCG starten. Dit kan echt gevaarlijk zijn op een moment van nog niet genezen infectie van de blaas. Dus dat moet echt wel even eerst tot rust komen. En natuurlijk speelt wel mee dat de afweer mogelijk toch wel even een tik heeft gekregen door de behandeling tot nu toe.
Veel sterkte gewenst,
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Dank je wel Annemarie voor de duidelijke uitleg. We hopen op een snelle genezing zodat we snel kunnen gaan starten.
Vriendelijke groet.
Ik hoop ook het beste voor u beiden.
Groet, Annemarie Leliveld
Goedemorgen Annemarie,
Inmiddels 9 bcg spoelingen gehad. waarvan de 8e en 9e zeer pijnlijk waren met pus uit de plasbuis. Daarna een 3e turt operatie waarbij 1 poliep is verwijderd en biopten zijn genomen.
De uitslag hiervan was positief:
Blaasdak en blaasslijmvliesbiopten): chronische, deels granulomateuze ontsteking (therapie-effect). Geen aanwijzingen voor atypie of maligniteit.
Nu over 2 maanden weer een cystoscopie om te kijken hoe de blaas eruit ziet.
De arts vertelde ons dat de hoge leukocytenwaarde in de urine, aangeeft dat het lichaam aan het werk is om de evt ontstekingscellen op te ruimen. De urine is momenteel ook nog erg donker van kleur en "schuimt". (mijn man drinkt zeker 2 liter water. en daarbij ook nog koffie. thee en melk) En dat de we nu aan de positieve kant van de lijn staan. maar dat dat over 2 maanden weer heel anders kan zijn.
Kan het lichaam de granulomateuze ontstekingen zo snel weg werken?
En is de kans op terugkomst van de Pta 3 en cis ook weer zo snel aanwezig ? Of "sluimeren" die nog in het blaasslijmvlies?
Vriendelijke groet
Tja , de tijd zal moet uitwijzen of het terug komt of nog langer weg blijft. Het is niet zo dat hoe meer ontstekingsreactie er optreedt des te beter dat is tegen de kanker. Zoals uiteglegd is het een reactie van het lichaam op de BCG. Soms tijdelijk maar ook wel eens een chronische en dus blijvende reactie. Dat kan soms leiden tot onomkeerbare klachten waardoor de behandeling gestopt moet worden maar dat beloop is niet goed te voorspellen.
Maar van scopie tot scopie bekijken. En het beste er van hopen. Het blijft helaas een aandoening die ondanks de spoelingen vaak terug kan komen. Zolang het niet de spier ingroeit is het niet (levens)bedreigend.
Wederom veel sterkte.
Vriendelijke groet, Annemarie Leliveld
Dank je wel Annemarie voor de duidelijke uitleg. Heel fijn om de informatie terug te kunnen koppelen.
Vriendelijke groet.
Hallo Annemarie,
Afgelopen oktober bij de cystoscopie was de blaas mooi schoon en helder. Een kleine roze plek aanwezig. De uroloog gaf aan als we gelijk begonnen met bcg spoelingen zou die roze plek moeten verminderen of weg gaan. De urinecytologie was schoon. Dus verder met bcg spoelingen. nr 10 -11- 12. Deze zijn zonder enig problemen verlopen. boven verwachting. Want de vorige 9 spoelingen gaven nog al wat bijwerkingen.
In januari een ct scan gehad, die was goed . Er zitten wel 2 cystes op de nieren. Maar geen uitzaaiingen. Bij de cystoscopie zagen we dat de roze plek groter was geworden en feller van kleur. Ook zat er een verdikking in de blaas met onregelmatigheden erop. De urinecytologie gaf aan dat er atypische cellen aanwezig waren. Vandaar dat er voor de 4e keer biopten zijn afgenomen. Nu wordt gezegd dat alles te wijten valt aan ontstekingen.
Toch zijn wij er niet helemaal gerust op .Bij 1 biopt was ook geen blaasspier meegenomen. Bij de andere wel. Is het "normaal" dat er binnen 3 maanden zo'n veranderende situatie kan ontstaan? Van een heldere blaas, goed verlopen bcg spoelingen en nu deze situatie?Zeker met ook A typische cellen in de urine. Waar komen die atypische cellen vandaan als de biopten van de verdachte plekken in de blaas alleen ontsteking tonen?
We zijn in behandeling in een streekziekenhuis. Maar overwegen ook een second opinion.
Alvast heel erg bedankt voor eventuele uitleg voor onze situatie.
Vriendelijke groet
Beste 2512 (....),
Als ik zo de uitslagen lees ben ik wel gerust op de situatie. Alles is er gedaan om tumor op dit moment uit te sluiten. Bij biopten hoeft er niet perse spier mee. Wel als er een biopt van een bewezen tumor wordt genomen. Maar als het biopt niets laat zien zit er ook geen kwaadaardigheid in de spier eronder.
Realiseer wel dat de blaas heel wat te verduren heeft gehad met al; die spoelingen en onderzoeken. Dit kan ook een verklaring zijn voor die plek die gezien wordt in de blaas en de atypische cellen die gevonden zijn. Atypische cellen zijn geen kanker. Ze kunnen er ook atypisch uitzien doordat de bekleding van de blaas aangedaan is geweest en zich heeft moeten herstellen. Niet op elke plek gaat dat even goed. Ook van spoelingen loop je uiteindelijk altijd een beetje blijvende schade op. Waar je overigens niet altijd klachten van hoeft te hebben.
Dus ik zou er wel vertrouwen in hebben zoals het nu gaat. Hoewel dat natuurlijk geen garantie is voor de toekomst. Je zult moeten blijven kijken en controleren. Maar tot dusver geruststellend.
Sterkte ermee.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Dank je wel voor de uitleg. Altijd weer fijn om alles extra te kunnen nalezen. Mijn man gaat. na controle urine, weer beginnen met bcg spoeling 13/14 en 15. We hebben een gesprek aangevraagd met een uroloog uit een ander ziekenhuis wat een blaasverwijdering precies inhoudt. Niet dat er nu medisch een noodzaak voor is. Maar puur informatief. Mocht ooit deze ingreep nodig zijn, dat we ons rustig kunnen informeren/nadenken hoe of wat. Ook wordt er contact opgenomen met een medisch psycholoog. Mijn man ervaart de druk om telkens weer in spanning te zitten steeds hoger.
Vriendelijke groet
Vriendelijke groet
Sterkte!