Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Goedemiddag,
Helaas gaat het bij uw vader om uitgezaaide blaaskanker. Daar is palliatieve behandeling de enige mogelijkheid als er wens tot behandeling is. Het doel van palliatieve behandeling is zo lang mogelijk goede kwaliteit van leven te houden en klachten van de ziekte tegen te gaan en/of uit te stellen. Haast om een dergelijke behandeling te starten is hiermee enigszins betrekkelijk.
Volgens de Europese en Nederlandse richtlijn is cisplatin gebaseerde chemotherapie de eerste keuze. Gaat dat niet dan is inderdaad de vervanging van cisplatin voor carboplatin de volgende stap. De immunotherapie (geen combinatie maar monotherapie) voor uitgezaaide blaaskanker is in NL geregistreerd voor ná chemotherapie is pembrolizumab. Hierbij is PDL-1 expressie niet duidelijk voorspellend voor overleving of mate van respons. De studies hiervoor zijn gedaan ná de standaard chemotherapie (gem+cis) en vergeleken met mono chemotherapie als docetaxel, vinflunine of paclitaxel. Deze laatste drie soorten worden in NL nog maar weinig voor deze indicatie gebruikt omdat de respons laag is en bijwerkingen aanzienlijk. (commissie BOM 2017, website www.medischeoncologie.nl)
In het geval van uw vader zou bij uitblijvende respons op gem+carbo pembrolizumab een mogelijkheid zijn. Echter er zijn vele factoren die je moet afwegen: de opbrengst enerzijds (kwaliteit en kwantiteit van leven) tegen de prijs (bijwerkingen, in slechtere conditie raken, levensverkorting door bijwerkingen, onmogelijkheid om medicijn te krijgen vanwege nevenaandoeningen). En dat is iets wat met de oncoloog (en huisarts) besproken moet worden.
Wat studies betreft: Er zijn enkele fase 1 e 2 studies die nog niet aan het werven zijn. Wel enkele fase 2 studies met atezolizumab en avelumab etc. bezig maar eerste resultaten zijn nog niet zo bemoedigend. Wilt u echt alles weten over deelname aan een dergelijke studie zou u het beste naar Rotterdam (misschien AvL) kunnen gaan. Mocht er een studie zijn om aan deel te nemen zal dat daar moeten plaats vinden. Dat heeft te maken met expertise, veiligheid en regels.
Als laatste wil ik u meegeven dat uitgezaaide blaaskanker over het algemeen echt een agressieve en dodelijke ziekte is die meestal snel progressief verloopt. Ik wil maar zeggen dat het ook tijd verspillend kan zijn om de tijd die nog rest in ziekenhuizen door te maken en aan onderzoeken te besteden en de narigheden van bijwerkingen te moeten ondergaan.
Heel veel sterkte toegewenst voor uw vader en u, zijn dochter en rest van de familie
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Goededag, ik zie nu pas dat ik kon reageren op uw antwoord! Alsnog zeer veel dank voor uw uitgebreide en duidelijke antwoord !!! M vr groet, Bertsdochter
Och wat aardig van u.
Mochten er nog vragen zijn kunt u ze hier zeker stellen.
Nogmaals sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld