Ik word weliswaar niet meer beter, maar mensen gaan twijfelen omdat ik er te goed uit zie
In 2001 kreeg ik borstkanker en werd borstbesparend geopereerd. Tevens onderging ik 30 bestralingen. Ik kreeg veel steun en lieve reacties. Alles kwam goed, tot 2013.
In mei hoorde ik dat de borstkanker was uitgezaaid in het buikvlies.Ik zou niet meer beter worden. Dat was wel een schok uiteraard.
Ik leef nu al drie en een half jaar met kanker door hormonale therapie, momenteel Tamoxifen. Ik zie er precies zo uit als in het begin(wel 6 kilo afgevallen) en daarmee begint een beetje het probleem!
Ik merk dat er mensen zijn in de omgeving die niet meer reageren naar mij toe. In eerste instantie een buurvrouw van mij die me zag tijdens het verven van de hal. Even later hoorde ik dat ze de omgeving vertelde dat ik niet ziek kon zijn, het zit tussen haar oren. Want ik was aan het schilderen!Zij zei dat zij dat niet kon toen ze borstkanker had!Of bijvoorbeeld iemand die ik er over sprak in een winkel in mijn dorp. In het begin informeerde hij naar mijn gezondheid, nu merk ik dat hij het niet meer vraagt. Ik heb zelfs het idee dat hij een praatje mijdt. Er zijn mensen die aan een vriendin van mij vragen of ik wel echt ziek ben! Want ik zie er veel te goed uit, bizar.
Ik vraag mij af of andere patienten dit eveneens meemaken. Het doet je wel een beetje pijn, want je kunt alle steun gebruiken die je krijgt. Ik ben gelukkig iemand die zich er verder niets van aantrekt, gelukkig.En mijn zoon en lieve vrienden om mij heen. Maar toch. Hoewel mijn huisarts mij heeft voorgesteld een levenseinde gesprek te houden, hoop ik nog wel wat jaren verder te mogen! Het leven is zo mooi, dat realiseer je des te meer als je weet dat het eindig is.
In mei hoorde ik dat de borstkanker was uitgezaaid in het buikvlies.Ik zou niet meer beter worden. Dat was wel een schok uiteraard.
Ik leef nu al drie en een half jaar met kanker door hormonale therapie, momenteel Tamoxifen. Ik zie er precies zo uit als in het begin(wel 6 kilo afgevallen) en daarmee begint een beetje het probleem!
Ik merk dat er mensen zijn in de omgeving die niet meer reageren naar mij toe. In eerste instantie een buurvrouw van mij die me zag tijdens het verven van de hal. Even later hoorde ik dat ze de omgeving vertelde dat ik niet ziek kon zijn, het zit tussen haar oren. Want ik was aan het schilderen!Zij zei dat zij dat niet kon toen ze borstkanker had!Of bijvoorbeeld iemand die ik er over sprak in een winkel in mijn dorp. In het begin informeerde hij naar mijn gezondheid, nu merk ik dat hij het niet meer vraagt. Ik heb zelfs het idee dat hij een praatje mijdt. Er zijn mensen die aan een vriendin van mij vragen of ik wel echt ziek ben! Want ik zie er veel te goed uit, bizar.
Ik vraag mij af of andere patienten dit eveneens meemaken. Het doet je wel een beetje pijn, want je kunt alle steun gebruiken die je krijgt. Ik ben gelukkig iemand die zich er verder niets van aantrekt, gelukkig.En mijn zoon en lieve vrienden om mij heen. Maar toch. Hoewel mijn huisarts mij heeft voorgesteld een levenseinde gesprek te houden, hoop ik nog wel wat jaren verder te mogen! Het leven is zo mooi, dat realiseer je des te meer als je weet dat het eindig is.
40 reacties
Dat het alleen maar de buitenkant is staan ze vaak niet bij stil. Ze willen verder met hun leven en vinden het heel moeilijk om met ziekte om te gaan. Het is hun grote angst dat hun dit ook overkomt.
En als je het nu eens omdraait. Hoe is jouw kwaliteit van leven? Waar kun je nog allemaal van genieten? Ik las in een antwoord dat je af en toe nog wat klusjes kunt doen. Geniet daarvan, zolang het nog kan. en geniet van de mensen om je heen die lekker hun leven leiden. Je wilt toch ook niet dat ze je steeds zielig vinden?
Probeer zelf ook zoveel mogelijk deel te nemen aan de gewone, gezonde dingen in het leven. Het is NU wat je hebt, het heeft zo weinig zin om steeds vooruit te kijken en je daar zorgen over te maken. Dat komt vanzelf en op dat moment moet je ermee handelen.
Ik moet aan een gedicht denken van Toon Hermans.
Vandaag is de dag,hij komt maar Ć©Ć©n keer,morgen dan is hetvandaag al niet meer.Niet zeuren, genietvan het leven, het mag,maar doe het vandaag,want vandaag is de dag.
lieve groet,
Doortje
Hartelijk dank voor je reactie. Ik weet niet zeker of ik mij duidelijk heb uitgedrukt. Ik wil uiteraard helemaal niet dat mensen mij als zielig zien. Wat ik bedoel is dat ik aan mensen merk, na drie en een half jaar ziek zijn, dat ik het gevoel krijg dat ze twijfelen aan het feit dat ik ziek ben.Dat blijkt uit het feit dat mensen aan een vriendin van mij vroegen of ik wel echt ziek ben. Wat belangrijk is dat zoveel mensen die te horen hebben gekregen dat ze niet beter worden er na enkele jaren nog fantastisch kunnen uitzien. Dan begrijp ik die mensen ergens wel, maar het is natuurlijk wel bizar. Misschien moet dit onder de aandacht worden gebracht van mensen die in hun omgeving helemaal geen kanker hebben ervaren. Want het is natuurlijk niet de bedoeling dat we in de verdediging gaan. Ik trek me er dus niets van aan en geniet nog zo van de dingen waarover jij het eveneens hebt.
Groetjes, Doortje
Dank voor je reactie. Waar het om gaat is jouw opmerking dat het meer zegt over de ander dan over ons. helemaal waar.
Ik wens je heel veel geluk! MichĆØle
Wat mij opvalt is dat na twee jaar er bij mensen een soort moeheid op treedt. Ik ben onder de gelukkige omstandigheid dat ik net twee jaar schoon heb gevierd en ben een jaar na mn laatste chemo, maar ik voel en ben nog steeds niet helemaal beter. Mensen zien dat je functioneert, dat je er normaal uitziet en gaan langzaam over tot de orde van de dag. Misschien ook omdat ze op een gegeven moment niet meer weten wat ze moeten vragen omdat de situatie stabiel is, niet wetende dat stabiel nog steeds betekent dat je ziek ben en uiteindelijk wel heel veel zieker gaat worden.
Ik ben zelf heel open en vertel soms uit mezelf hoe ik er voor sta, en merk dat mensen dat waarderen omdat ze vaak denken dat je er geen behoefte meer aan heb om erover te praten, omdat er toch niks is veranderd,
ik zou gewoon eens laten vallen dat je blij bent dat je je zo goed voelt ondanks de ongeneeslijke factor.
Misschien maakt hij zelf wel hele indringende dingen mee op dit moment.
wens je veel power, want sterkte klinkt zo negatief!!
Annemiek
Het belangrijkste is natuurlijk dat we uit onze nabije omgeving goede mensen hebben, lieve familie en vrienden. Jij ook het allerbeste!MichĆØle
ik geloof niet echt dat mensen het gesprek uit de weg gaan, maar er domweg niet over nadenken, dus meer nonchalance is dan bewust afkeren van.
ik hoop dat je bij je dierbaren dichtbij wel altijd je ei kwijt kunt.
groetjes
annemiek
ik weet uit eigen ervaring dat dit ingewikkeld is, ook al ben je blij dat het leven nog doorgaat.
Wens je alle goeds.
Als je wilt, kun je mij een bericht sturen.
Groeten,
Aeolus
Dank voor je berichtje! Dank voor je aanbod. Ik wens je eveneens alle goeds!
MichĆØle
Beste Magnolia,
Dit komt mij heel bekend voor. Ik heb nu acht jaar multipel myeloom en wordt daar voortdurend voor behandeld. Het eerste, heftige, jaar had ik veel contact met vrienden, daarna kon zeker de helft het geleidelijk aan niet meer opbrengen.
Het geeft het gevoel dat het makkelijker voor hen is wanneer je in 1 of 2 jaar overlijdt of wanneer je geneest. Maar dat had ik niet in de hand. Het gevolg is dat ik ook mensen mijd, dat laatste is misschien niet eens nodig.
Ik ben benieuwd wat voor reacties je krijgt.
JandeWeer
Ik wens je veel goede dagen en altijd bereid uiteraard mocht je nog een keer willen mailen. groeten MichĆØle
ik vind dit wel heel bitter klinken, dat je alleen doordat je er ziek uitziet je belangstelling kunt krijgen. Je zou het ook kunnen zien als compliment, ondanks dat je ziek bent zie je er zo goed uit dat het mensen niet opvalt, en je dus als "normaal mens" behandelen.
ik ben een groot voorstander van openheid maar zal ook niet tegen iedereen blijven roepen dat ik nog steeds neuropathie heb. Wel tegen de mensen die het dichtst bij me staan, ik hoop dat jij dat ook heb met je naasten.
Ik wens je heel veel power toe tijdens de derde chemo serie!
En wij zijn er hier el altijd hoor!
groetjes Annemiek
DIT IS ZO HERKENBAAR., ik kreeg in mei re horen doen we niks 3mnd, proberen we nog een chemo 6 tot 10 mnd
heb die 6 mnd er nu ook opzitten, voel me op moe zijn na prima ben nooit ziek geweest van de chemo, heb een lekkere bos haar terug EN NU, ik ben levendig en doe dingen als ik de energie wel heb, men snapt er gewoon niks meer van. Heb maandag petscan gehad en krijg vrijdag de uitslag of ze nog iets kunnen doen. Mensen gaan gewoon door en voor jou is dat afwachten, daar kunnen ze niets mee, ook ergens wel logisch toch. En wij gaan ook gewoon door zolang het kan. Ook ik ben open, voel ik me goed zeg ik dat voel ik me minder zeg ik het ook. We gaan gewoon lekker door met al sie lieve mensen om je heen die je niets hoeft uit te leggen. Aikes
Ik hoop dat je zo nog vele maanden door kunt gaan zoals het nu is en kan genieten van de dingen die je NU hebt.
Hier hoef je niets uit te leggen en kunnen we ons verhaal doen.
lieve groet, Doortje
Ik geniet van alles wat ik kan en nog mag beleven,en soms kan het niet maar doe ik het toch,natuurlijk ben ik soms boos verdrietig en heb veel pijn,maar dank zij pijnblokkade's en medicatie is het te behappen . heb een advies vier het leven
Ik wens je het allerbeste!groeten, michĆØle
hoi,
in maart van dit jaar is bij mij een melanoom T4 geconstateerd.
natuurlijk ben je van slag maar het kwam voor mij niet echt als een volslagen verassing.
ik had rekening gehouden met het ergste scenario. daardoor kon ik ook al nadenken over hoe ik verder moest. door bepaalde omstandigheden heb ik al zo`n jaar of 30 geleden besloten hoe te handelen, mocht het mij ooit overkomen. daardoor ben ik iedereen en alles steeds een stapje voor. ik had me voorgenomen niet het behandeltraject in te gaan en zo is het ook gebeurd. er zijn maar een paar mensen die van mijn ziekte af weten en die hebben veel respect voor mijn keuzes. en zo niet; jammer dan, niet mijn probleem. soms willen ze weten waarom ik dit heb besloten. ik kan het goed beargumenteren en dan hebben ze er respect voor. we zijn nu ruim 8 maanden verder en ik voel me redelijk. ik ben aan mijn bucketlist begonnen en heb alle belangrijke zaken geregeld. ik krijg ook veel steun van de huisarts en anders was ik naar een andere arts gegaan. ik sta nog steeds achter mijn keuze want als ik me wel had laten behandelen had ik me veel slechter gevoeld en had ik niet de dingen kunnen doen die ik nu heb gedaan. ik heb geen gezin geen ouders meer en geen broers/zussen dus niemand iets verschuldigd behalve mezelf.
houd je leven in eigen handen, ga op je gevoel af. kijk eens op www.pinterest.nl daar kun je hele pakkende teksten/quotes vinden.
kortom; volg je hart want dat klopt!
ik wens je veel sterkte, groetjes @nke.
Wat een indrukwekkend verhaal zeg, de keuze die je hebt gemaakt. Ik begrijp dit wel. Er wordt zoveel aan je gesleuteld dat je daar ook weer zieker van wordt. Ik heb niet dezelfde keuze gemaakt maar soms denk ik wel eens hoe lang ik het aan zal kunnen. Ik vind de kwaliteit van leven erg belangrijk. Ik ben een bezige bij en zal zeker niet met veel pijn op de bank blijven liggen. Dan is er niets meer voor mij. Volgende week heb ik een levenseinde gesprek op instigatie van mijn huisarts. Alleen het woord al! Alsof het over iemand anders gaat. Jij hebt het aan een klein aantal mensen verteld, begrijp ik. Ik ben er altijd heel open over geweest en dan merk je dat een enkeling gaat twijfelen of je wel echt ziek bent. Ik heb er wel over geschreven, maar kan er toch ook wel mee omgaan hoor. Ik wens je veel mooie dagen! groeten MichĆØle
dank je wel voor je reactie.
ik had een paar goede dagen maar vandaag gaat het wat minder.
maar in feite heeft dat weinig te maken met het melanoom, denk ik.
mijn rechterarm, schouder en duim zijn overbelast door het vele knutselen wat ik graag doe en door het feit dat ik me in een rolstoel moet voortbewegen. normaal gesproken besteed je daar nauwelijks aandacht aan. nu vraag ik me stiekem toch af of het uitzaaiingen zijn.dan ga je piekeren en krijg je last van spanningshoofdpijn en als je niet oppast ga je nog hyperventileren ook. dat laatste weet ik trouwens aardig onder controle te houden.
maar wat mij dan opvalt; mensen denken vaak alleen aan de kanker en de uitzaaiingen, terwijl ik enorm veel last heb van de psychosomatische klachten. dat is momenteel voor mij een veel grotere belemmering.
ik ben heel benieuwd of jullie dat ook ervaren en hoe je daarmee omgaat. ik heb fysio en haptonomie, dat werkt enigszins.
groetjes Anke
2 januari 2015 was ik niet Operabel met kanker fase 4...en was de diagnose Alvleesklierkanker
Daarbij komt dat de vooruitzichten niet echt hoopgevend zijn voor deze kankervorm
Alleen Chemotherapie was een optie (Folfirinox) na 4 kuren zag men een 20% kans voor een operatie
en die 20% greep ik met beide handen aan...op 26 mei 2015 kreeg ik een geslaagde Whipple operatie
Daarna weer aan de chemo voor het geval dat...Na heel veel aandacht en steun in de voorfase is het nu verdacht stil geworden...is hij wel echt ziek...hij ziet er toch goed uit...het zal wel meevallen met zijn ziekte
Kanker is gemeen goed geworden...iedereen heeft wel iemand in zijn kringetje die het heeft...dus heeft het ook het gevoel van sympathie bij de medemens veranderd...in je achterhoofd weet dat het terug kan komen want die tijdbom heb je tenslotte in je lichaam...en toch sta ik er niet bij stil...struisvogel politiek...overlevingsdrang...ik weet het niet...ik geniet van elke dag die mij gegeven is...vandaag...morgen...niet verder
Goeds en Groet, Gerrit
Dank voor je mail. Het is niet niks wat ik lees. Ja velen hebben in de familie of kennissenkring wel iemand met kanker. Zoals jij zegt is het gemeengoed geworden. Maar het is ook niet niks als je hoort dat je niet meer beter wordt. En met de angst dat het terug komt moet je ook kunnen dealen. Niet zo simpel als het klinkt. Ik lees zoveel reacties dat ik er van schrik dat zoveel mensen het zo moeilijk hebben en zich er zo geweldig doorheen slaan. Ook de complimenten voor jou zeg! Ik wens je alle goeds,
groeten MichĆØle
Dank voor je reactie. het valt inderdaad niet mee.En als ik lees wat jij moet doorstaan, dan zie ik in je verhaal dat je het heel moeilijk hebt. En dat is te begrijpen. En zelfs de mensen die dichtbij je staan kunnen niet voelen wat jij voelt. Ik zal je vertellen dat mijn zoon bijvoorbeeld(38) altijd wil weten als het niet gaat. Nou echt geen denken aan dat ik dat steeds ga zeggen. Hij heeft ook recht op een goed leven. Ik zeg het natuurlijk wel als er iets te melden valt. Wat de pijnstillers betreft die heb ik altijd bij me. Bijvoorbeeld een dagje weg, dan kom ik dat door. Dus je doet als patient aan alle kanten je best om je omgeving niet te zwaar te belasten. Dat is echt zo toch? Maar het is wel belangrijk lieve mensen om je heen te hebben. Ik wens je het allerbeste en mocht je vragen hebben, ik zou zeggen mail!............
De moeder van een collega van mij heeft 12 jaar met uitgezaaide borstkanker doorgeleefd, iedere keer kwam er een nieuw medicijn en meer tijd. Ongeneeslijk raakt dan vanzelf op de achtergrond, gelukkig want dan komt kwaliteit van leven.
Mensen die zo reageren op jou ben je beter kwijt dan rijk. Dan kennen ze je niet en weten ze niets van kanker. Kansloze types vind ik dat. Juist fijn dat je er goed uitziet en dat het, naar omstandigheden, goed gaat.
Wat zijn er toch rare mensen op deze aardbol.
Geniet van het leven!
Nogmaals dank,
MichĆØle
Precies toch iets dat vele patienten meemaken. De buitenwereld die de ernst van de ziekte niet kan geloven omdat je er langs buiten goed uiziet. Soms lijkt het dan dat je je moet verantwoorden op een of andere manier. Dit doe ik meestal niet. Ik probeer het steeds op te vatten als een compliment en toch nog even te wijzen op de staat van de binnenkant. Ik ben er ook heel open over, maar soms zorgt dat voor nog meer verwarring. Naar mijn gevoel is de buitenwereld niet echt voorbereid op die chronische kankerpatienten die er relatief gezien goed uitzien. Lijkt me ook gewoon net beangstigend, dat het kan. Een collega van me vond het niet kunnen dat ik nog actief was op de school was van de kinderen als leesmoeder enzo. Zo gaf ik de voor haar foutieve boodschap dat palliatieve (niet terminaal) kankerpatienten nog veel kunnen en er goed uitzien. Ik reageerde dat het meer zei over haar beeld over kanker dan over mij. Maar, het werd pijnlijk duidelijk wat misschien velen denken. En ik kreeg ook de aanbeveling om wat meer te klagen over mijn pijn enzo. Dat zit helaas niet zo in mijn aard, maar soms communiceer ik er toch wel meer over om net iets meer begrip te krijgen.
Maar, voor de rest geniet ik gewoon van het leven en van de kinderen en verwen ik mezelf door iets meer aandacht aan mijn lijf te geven. Daar ga ik me echt niet voor verantwoorden.
Veel succes iedereen en verwen jezelf maar eens goed, je hebt het echt verdiend.
Elke
Ps: ik kreeg eind dec 2014 op 37 jarige leeftijd de diagnose uitgezaaide pancreaskanker met slechte prognose van minder dan 1 jaar,, maar na 1, 5 jaar intensieve chemo bleek dit een neuro endocriene tumor te zijn van de pancreas. Mijn prognose is nu veel onzekerder en de behandeling minder ingrijpend, maar de pijnen zijn er nog steeds.
Ik ben niet geboren in de provincie waar ik nu woon en ben niet zo'n 'mensen mens'.Met andere woorden,ik ben graag op mezelf en heb, buiten het normale kontakt met mijn direkte buren, waar
ik vriendelijk maar op afstand houdend mee omga,bewust geen kontakten met andere dorpelingen.
Zoals gebruikelijk wordt in een dorp graag en veel gepraat,
liefst over anderen, we noemen dat roddelen.Daar houd ik beslist niet van en vwb mijn vrouw idem dito.
Ik heb zolang als ik hier woon in de WAO gezeten vanwege een handicap en
er waren tijden dat mijn handicap 'onzichtbaar' was voor de buitenwereld als ik bijvoorbeeld,
soms urenlang, in de tuin werkte (waarbij ik vaker veel pijn had).
Mijn tijden met last of pijn, en dat waren er vele, of dat ik helemaal niet kon lopen of alleen met krukken,
waren niet zichtbaar voor de dorpse buitenwereld, dus wellicht werd ik beoordeeld op het zichtbare. Het zij zo.Ik heb me daar nooit iets van aangetrokken, mensen doen maar wat ze niet laten kunnen, dat is niet mijn probleem en als ze achter mijn rug over me willen 'roddelen' dan gaan ze hun gang maar.
De reden waarom ik alleen mijn direkte familie en enkele goede kennissen heb ingelicht is o.a. dat ik niets wil of hoef uit te leggen en omdat ik vind dat verder niemand, ook in het dorp niet, iets te maken heeft met mijn ziek zijn.
Ik zie het nut er niet van in dat buitenstaanders zouden moeten weten dat ik ongeneeselijk ziek ben.
Succes allemaal!
MichĆØle
Hoi
Ik zit in hetzelfde schuitje als jij, de mensen om je heen weten het niet beter. Bij mij is het hetzelfde liedje, ik zie niet eruit alsof ik kanker heb die niet meer te genezen is. Ik probeer ook verder zo normaal als mogelijk door te gaan met mijn dingetjes. En dan boord zich een vraag bij mij, hoe zie je eruit als je kanker hebt? Velen hebben dan eerder een beeld voor ogen, zoals je uitziet op je laatste dagen. Ik zou zeggen trek het je niet aan wat ze zeggen, jij weet het en je familie dat is genoeg.
Hoi Gelika, we haken in een gesprek dat zo'n 3 jaar geleden de laatste reactie had. Het gegeven op zich is denk ik voor vrijwel iedereen onder ons heel herkenbaar. Helaas. Maar.... ik denk dat we daarin zelf ook een rol hebben. Je zegt het, je gaat zo normaal mogelijk door met de dingen die je altijd al hebt gedaan. En bovendien zie je er niet ziek uit. Geldt ook voor mij. Zie er niet ziek uit, eerder integendeel, en vooral ook gedraag ik me niet ziek. Pijn weet ik te verbloemen en als niet maak ik er geen drama van.
Toch.... als op enig moment de ene vriendin tegen de andere zegt "hoezo, Hebe is toch allang niet meer ziek", als ze iets voor me wil doen, komt dat bij mij hard binnen. Dan denk ik godsamme, je hebt aan m'n bed gestaan en met de anderen gedacht dat ik niet levend uit het ZH zou komen! Je wĆ©Ć©t het! Maar ja, ik kan fietsen, dus kan ik niet ziek zijn. Letterlijk hĆØ..! En familie die zegt "Hoezo ongeneselijk ziek? Je bent gewoon chronisch ziek", nou...... dƔƔrover verschillen we dan zĆ©Ć©r van mening.
Weet je, je hebt gelijk. Van je af laten glijden en je eigen plan trekken. Maar dat lukt soms nĆ©t effe niet. Dan raakt het me vreselijk en struikel ik over mijn eigen goede voornemen het me juist nĆet te laten raken.
Lieve groetjes Hebe
Dag Hebe,
Die opmerking je bent chronisch ziek herken ik helaas maar al te goed. Terwijl ik niet meer beter word en enkel een palliatieve behandeling krijg. Hoewel ik weet dat anderen niet in kunnen voelen hoe het voor mij is, doet het pijn. Alsof ik mij aanstel.
Dank je voor je bericht, het helpt.
Alle goeds,
Aeolus
Beste Aeolus, dank voor je reactie! Fijn dat ik je zo eenvoudig helpen kan.....
Weet dat je je zeker niet aanstelt! En ja, we weten dat anderen het nooit zo kunnen invoelen als diegenen die het betreft. Maar met zulke opmerkingen voelt het zo snel als 'afgedaan'; dat we het niet 'moeilijker' moeten maken dan het is. Veel mensen hebben met het feit an sich dan ook al veel moeite.
Fijn dat we hier 'onder elkaar' altijd terecht kunnen en altijd begrepen worden! Vertel je 'ding' als het je dwars zit, en er is altijd wel iemand die je begrijpt en info, tips of wat dan ook kan geven.
Lieve groetjes Hebe
Doortje de sterkste persoon die ik hier heb heb gelezen jezus wat een wilskracht daar hebben wij wat aan.
mvg. V.v,Stuivenberg
Ik heb haar niet gekend...