Heb jij angst dat de ziekte terug komt, nu de behandelingen klaar zijn? Wat helpt jou hierbij en wat juist niet?

Vooral de eerste tijd na de behandeling kan de angst voor terugkeer van de ziekte de kop op steken. Tijdens de behandeling had je regelmatig contact met je arts en verpleegkundig specialist. Maar nu de behandelingen klaar zijn is dat een stuk minder. En geeft dit vaak een heel onveilig gevoel en een angstig gevoel. 

Stelde je eerst de vraag: Zal de behandeling helpen? Dan wordt dit nu: Zullen alle kankercellen echt verdwenen zijn? En de vraag kan ik mijn lichaam nog wel vertrouwen?  Bij elk pijntje/hoesten/ongemak kan je gaan denken: Het zal toch niet? Hoe en wanneer is het belangrijk om contact op te nemen met het ziekenhuis?

Maar het kan ook, dat zelfs pas na jaren na de behandeling een angstig gevoel ontstaat.

Het is heel gemakkelijk gezegd: Je moet weer vertrouwen krijgen in je eigen lichaam. Maar hoe doe je dat? Helpen de controles in het ziekenhuis jou hierbij? Of geeft dit juist meer spanningen? Heeft revalidatie jou hierbij geholpen?

Ik hoop dat jullie ervaringen en tips hierover willen uitwisselen.

Warme groet, Dasje.

24 reacties

Hallo, controles zorgen bij mij voor meer spanning. Heb sinds 2016 een dubbele amputatie zonder reconstructie. 18 maanden later bleek er nog een tumor in mijn oksel te zitten. Geopereerd, bestraling en hormoontherapie en dan het eerste jaar elke 3 maanden gecontroleerd worden op "borstkanker". Ook al voel ik zelf niets, het blijft spannend. Nu gelukkig even rust. Pas over een half jaar terug. Groetjes Antoinet

 

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 18:40
Hallo Antoinet. Heeft het jou angstiger gemaakt omdat er na 1.5 jaar toch nog een tumor in je oksel werd ontdekt? Of was je daarvoor ook al heel angstig? Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 21:26
Hallo Dasje. Het was niet de tumor in mijn oksel die mij angstig maakte. Ook niet omdat het de derde keer borstkanker in drie jaar was. Het was lymfoedeem aan mijn rechterarm. Wat als ik hierdoor mijn werk niet meer zou kunnen doen? Ik was ook pas begonnen met Tamoxifen, misschien dat dit ook invloed had. Met heel veel therapie en heel veel geduld kon ik na 9 mnd. weer hetzelfde werk doen. Wel met armsteunkous. Oncoreflextherapie heeft mij heel erg goed geholpen. Ik kwam er ook achter dat ik de tweede keer borstkanker niet verwerkt had. Die keer was niet echt soepel verlopen. Ik had veel emoties weggestopt. Het was mijn manier om sterk te zijn en door te kunnen gaan. Ik had nog heel veel te verwerken. Veel boosheid, verdriet en teleurstelling kwamen voorbij. Langzaam aan gaat het steeds beter. Alleen controles zie ik nog erg tegenop. Groetjes Antoinet
Laatst bewerkt: 21/01/2020 - 20:11

Ik heb absoluut geen angst. Ik ben vrij nuchter en als het komt komt het. Heb 4 keer kanker overwonnen en ben nu misschien met de 5de keer bezig. Die uitlag krijg ik volgende week. Als ik mij druk moet maken of het zo is , kan ik beter stoppen want dan heb ik geen leven meer. Laat het over mij heen komen...Ik werd met het darmonderzoek er uit gepikt. Daar ben ik nog eeuwig dankbaar voor...Want van het een kwam het ander. Heb 4 operaties gehad ...zonder uitzaaiingen, dat was goed nieuws.

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 11:25
Jeetje beste Rozenbottel. Jeetje wat een berichtje schrijf jij. Ben jij altijd zo nuchter geweest. Of was jij dit al? Ik heb tijdens de behandeling rare uitslagen gehad. Maar lijk ik nu na bijna 5 jaar schoon te zijn. Als de ziekte bij mij terug zou komen, zou ik denk ik veel angstiger zijn. Maar dat heb jij dus niet. Heel benieuwd naar de uitslag van het onderzoek. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 21:33
20 januari 2020 om 12.23

Dasje,

Mijn kankersoort is niet te genezen en komt altijd terug. Ik krijg (experimentele) behandelingen maar weet ook dat het nooit beter wordt.

Tussen de behandelingen door gaat het goed met me en is er weinig aan me te zien. Dat laatste ervaar ik als gunstig; de 'buitenwereld' vraagt dan nooit zoveel. Ik probeer in die periodes in mijn hoofd ook zo min mogelijk met de ernst van mijn ziekzijn bezig te zijn en 'gewoon' (met de beperkingen die ik heb) te leven.

Ja, elke controle brengt onrust en spanning met zich mee, maar ondertussen ben ik 7 jaar verder en raak ik ook aan die spanningen gewend. Pragmatisch als ik ben, deal ik er mee, het hoort erbij, het hoort bij mij.

 En ja, elk pijntje voel je en de angst zal ook blijven. Maar juist door alles te voelen en te ondergaan heb ik mijn lichaam heel goed leren kennen. Ik voel het als het ware functioneren. Ik signaleer afwijkingen en raak niet meer zo snel in paniek. Ik probeer signalen te duiden en als ik twijfel neem ik contact op met mijn arts. Vaak schriftelijk, zodat we gewoon een correspondentie hebben over bepaalde zaken. (Ik ben een patient-op-grote-afstand van het ziekenhuis). Zo werkt het voor mij prima.

Ik geef mijn lijf de tijd zaken te verwerken, met de wetenschap dat mijn lichaam nu eenmaal meer moeite heeft om te herstellen dan een gezond lijf. Het kost tijd en geduld. Ondertussen probeer ik zo goed mogelijk de dagelijkse gang van zaken en routine te volgen.

Ik ben me bewust van een einde, maar daar heb ik me aan overgegeven. En als het in mijn hoofd gaat spoken, is mijn eerste reactie altijd dat ik als een gek ga schoonmaken en opruimen. Een schoon huis is bij mij ook een helder hoofd...

 

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 12:23
Klopt het beste Jac: dat je eigenlijk wel angstig bent? maar het zover mogelijk probeert weg te stoppen? Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺
Laatst bewerkt: 21/01/2020 - 09:03
27 januari 2020 om 10.25
Nee Dasje, ik stop de angst niet weg, ik laat hem juist toe, omarm hem als het ware. Angstmomenten komen bij mij steeds minder vaak voor. Maar als ik angst voel, neem ik de tijd ervoor. Ik keer dan in mezelf, huil, voel me depri, praat tegen muren en mezelf, zit lethargisch op de bank of duik in een boek. Ik 'ben er dan even niet' voor de rest van de wereld en laat toe dat ik met die bangheid even worstel. Ik heb met mijn naasten afgesproken dat ze me op zulke momenten gewoon met rust moeten laten, niet moeten gaan vragen, niet bezorgd hoeven zijn. Op zulke momenten ben ik sjagrijnig, en geen aangenaam mens.Het is mijn manier om de angst een plek in mijn ziel te geven. Ik kom er altijd weer uit, het gaat voorbij en ik ga weer over tot de orde van de dag. Als je dat bedoelt met bewust wegstoppen, dan is het antwoord dus ja.
Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 10:25
Hey Jac, Je reactie is voor mij een hele herkenbare. Ik ga ook altijd schoonmaken als ik ergens mee zit. Knap hoe je zaken op een rij hebt. Verander wat je kunt veranderen, accepteer dat wat niet kan en ga verder. Goede manier van leven als je kanker hebt gehad. Groet, Yvonne
Laatst bewerkt: 24/01/2020 - 09:44
De kanker is nooit weg geweest . Ik voel me nog even ziek . De oncoloog heeft me genezen verklaard zonder een na scan . Zonder naar mijn lijst van klachten te luisteren zet ie na een minuut de deur wijd open en trapt me er gewoon uit . Ontoelaatbaar wat er in het olvg is gebeurd . Weet niet hoe het nu verder moet . Ook tijdens mijn opname stonden ze me half uit het bed te trekken . U moet dat bed uit U moet dat bed uit ! Maar ik kon van ellende niet uit mijn ogen kijken niet op mijn benen staan . Wat een zooitje dat olvg .
Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 17:17
27 januari 2020 om 10.30
Eildert, Kun je hierover niet praten met je huisarts? Laat hem als een soort mediator optreden. Niets zo vervelend (en gevaarlijk) als een gestoorde verhouding met je behandelaars, want je bent van ze afhankelijk. Of zoek een ander ziekenhuis?
Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 10:30
Ik heb er helemaal geen zin meer in . Ik ga ook niet verder met chemotherapie dat doe ik nooit meer . Die oncologen hebben zich zo schandalig misdragen dat ik ze nooit meer wil zien . Misschien weer eens een keer naar mijn huisarts met wie ik niet op al te slechte voet sta . Maar zoals ik al zei ik heb alles op zijn beloop gelaten want ik ben de gehele gang van zaken SPUUGZAT .!
Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 08:50

Ik weet zeker dat het terug komt in wat voor vorm dan ook. Ik heb nu 2 vormen gehad die niets met elkaar te maken hebben en een erfelijke GEN afwijking. Ik berust mij erin en laat me geen angst aanjagen. Controles achter de rug, maar denk dat ik toch weer wat laat onderzoeken. Gewoon in de gaten houden en zorgen dat je een leuk leven hebt.

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 17:27
hoi Dasje, na de eerste keer borstkanker en de behandeling had ik zelf het volste vertrouwen dat het klaar was en dat het niet terug zou komen en werd ik jaarlijks gecontroleerd,na elf jaar zei mijn arts dat ik weer in de reguleren borst onderzoek systeem zou worden gezet en dat vond ik zeer begrijpelijk. maar in augustus van dat zelfde jaar kwam de borstkanker terug met uitzaaiingen in de rechter long dus daar ging mijn vertrouwen , en dat was in 2010 nu tien jaar later heb ik het vertrouwen dat het niet meer terug komt nog steeds niet terug bij ieder bobbeltje rare pijntjes zit ik bij de dokter. dus bij mij leeft de angst dat het ooit weer een keer terug komt. helaas heeft geen een dokter of psycholoog deze angst bij mij weg kunnen nemen. Gelukkig mag ik mijn huisarts en mamocare chirurg altijd bellen voor een extra onderzoek of een gesprek als ik me zelf erg ongerust maak. En dat zorgt ervoor dat de angst dan weer even op een laag pittje staat. ik hoop dat voor jou en andere ex-patienten dat deze angsten niet van toepassing zijn. Anjadus
Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 18:10

Hoi Dasje. Ik heb een levensverlengende behandeling gekregen van mijn uitgezaaide darmkanker. Ik ben nu bijna drie jaar schoon. Natuurlijk weet ik dat de kanker terug komt. Maar dat kan ook nog vele jaren duren. Vooral in de ochtend voel ik me supergoed en dan onderneem ik van alles, zelfs de sportschool. In de middag gaat de handrem er op. Elke controle is weer erg spannend. Daarom geniet ik van elke dag en maak samen met mijn vrouw gewoon plannen voor de toekomst. Ik weiger me er bij neer te leggen dat het ooit over is. Blijf positief. 

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 19:12

Hoi, ik moet er vanuit gaan, dat de ziekte op een vervelend moment de kop weer opsteekt. Mijn "angst" is meer "praktisch" :mag ik tussen de bedrijven door nog een beetje leven, klusjes afmaken en een tijdje min of meer fit zijn? Al is het maar om nog veel boeken te lezen,films te kijken en naar concerten te gaan en zo lang mogelijk plezier te maken met partner en kinderen.

Laatst bewerkt: 24/01/2020 - 20:46
22 januari 2020 om 20.40

Bij de eerste 4 keren dat ik kanker kreeg was ik altijd na alle behandelingen er zelf ook klaar mee. Ik sloot dan dat hoofdstuk weer af en ging door met mn leven. Eind 2018 kreeg ik helaas weer kanker en deze keer uitgezaaid. Weer behandelingen gehad en kon er ondanks de schrik en de mededeling dat het niet meer te genezen was toch goed mee leven. In mei 2019 kreeg ik een scan en wonder boven wonder was daar niks meer op te zien, mijn vertrouwen was goed en ik was uiteraard ontzettend blij. Alleen in oktober 2019 bleek de ellende weer terug te zijn en behoorlijk heftig ook. Je begrijpt dat het vertrouwen in mijn lijf nu echt volledig weg is. Waar ik voorheen alles kon relativeren en gewoon doorwerkte, heb ik nu echt moeite om positief te blijven. Ik heb onlangs een gesprek gehad met een psycholoog in het AVL en dat heeft me wel goed gedaan. Maar het blijft moeilijk. Aan de ene kant probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten en aan de andere kant heb ik inmiddels ook al een groot deel van mijn uitvaart geregeld. 

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 20:40

Hoi Dasje,

Je hebt gelijk. Aan de ene kant helpen die controles en ja aan de andere kant brengen ze ook druk met zich mee ( zal alles wel goed zijn en dergelijke bedenkingen). Ik ben nou zo ver dat ik geen controles meer hoef en wil.  Maar ook dat brengt wel weer bedenkingen. Ik probeer het achter me te laten en vooruit te kijken maar vooral te genieten. 

Succes.

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 21:00

Hallo ik ben Joka

ik heb darmkanker gehad en 2x borstkanker zonder uitzaaiingen heb veel over gehouden van behandelingen zo als netelroos osteoporose en kort geleden 4 gebroken ribben door de vele bestralingen heb 8 weken zuursof therapie gehad en daar zijn de ribben door genezen. Heb heel veel meegemaakt maar echte angst dat het weer terug komt heb ik niet, ben meer bang voor al die bijwerkingen bvb door de hormoon therapie en de medicatie tegen de osteoporose . Dat de kanker terug komt is waarschijnlijk heb het al 3 keer gehad, maar met angst leven is vreselijk, soms denk ik ik wil het niet meer weten steeds die controles daar word ik bang van. En uiteindelijk ga je toch ergens aan dood, kan ook heel iets anders krijgen  of een ongeluk. Dus ja angst is de slechtste raadgever probeer te genieten en de dingen doen die ik nog kan  doen. Het is zeker niet altijd makkelijk heb ook mijn ups en downs .

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 21:50

Ik heb Blaaskanker. Gelukkigwerd dit in een vroeg stadium bij een echoscopie van mijn prostaat ontdekt!  De kanker was daardoor nog oppervlakkig. Helaas bleek de blaaskanker wel van de meest virulente soort. Dat betekent dat deze kanker zelfs na grondige verwijdering met twee TURT operaties en behandeling met BCG spoelingen vrijwel altijd terug komt.

Omdat ik weet dat dit zal gebeuren, ben ik daar niet angstig voor. Inmiddels is de kanker bij mij inderdaad éénmaal terug gekomen en vervolgens met een polyklinische ingreep "weggebrand". In tegenstelling tot de beide TURT operaties was deze ingreep weinig belastend. 

Sindsdien blijf ik onder half-jaarlijkse controle van mijn uroloog. Iedere controle met een cystoscopie is weer even spannend, maar gelukkig gaat het nu al weer een aantal jaren goed! De BCG spoelingen zijn niet langer nodig en ik voel me uitstekend!

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 22:17

Hoi lieve allemaal,

Natuurlijk leeft deze gedacht ook wel eens bij mij,  maar ik laat m'n leven absoluut niet bederven door deze negatieve gedachten,  er zijn wel ergere dingen in het leven die meer aandacht verdienen.

Ook ik heb mindere dagen, maar dit is voor mij geen reden om daarover in te zitten, want dit heeft totaal geen zin en kost alleen maar energie die je beter kunt besteden  aan  positieve dingen in het leven !!!!!

Groeten,  Henk van Amersfoort.

 

Laatst bewerkt: 23/01/2020 - 10:08

Ik ben in juli 2019 geopereerd slokdarmkanker en is er een buismaag geplaatst , natuurlijk ben ik ook het vertrouwen in mijn lichaam kwijt geraakt bij elk hoesje , pijntje , denk je het zal toch niet. Tweemaal in de week ga naar fysiosport waar ook  mensen sporten die de zelfde operatie en behandelingen hebben gehad , door met elkaar de ervaringen te delen en er over te praten is het wel wat makkelijker geworden. 

Laatst bewerkt: 25/01/2020 - 18:23

In mei 2018 kreeg ik voor het eerst baarmoederhalskanker, er bleken ook uitzaaiingen te zijn naar de lymfeklieren en gedurende de onderzoeken kwam er ook een tumor in een nier bij, deze tumor had overigens niets met de baarmoederhalskanker te maken. Ik ben geopereerd, de nier en de aangetaste lymfeklieren zijn verwijderd, daarna bestralingen en hyperthermie en in november kreeg ik een goeie uitslag van de oncoloog. "Voor zover we kunnen zien is ben je helemaal schoon". Ik was blij maar voelde ook een lichte irritatie bij dit ene zinnetje. En terecht, bleek een half jaar later. De tumor was terug, in een agressieve snelgroeiende vorm. Hij bleek in vanuit mijn baarmoedermond in mijn blaas en endeldarm gegroeid te zijn. Er moest snel geopereerd worden. Baarmoeder met alles erop en eraan verwijderd, zo ook de blaas en een stuk van de endeldarm. 

Na de eerste behandeling had ik nog redelijk vertrouwen dat ik gezond zou blijven.  Na de tweede niet meer. 50% kans dat de tumor terug komt. Hoewel ik tegen mijn omgeving zeg dat ik naar de positieve kant van die 50% wil kijken kan ik dat diep in mijn hart niet. Het vertrouwen is na deze tweede keer helemaal verdwenen.

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 11:54

Goede morgen...... Ik ben een heel nuchter persoon, maak mij absoluut niet angstig of na 4 x de kanker weer terug zou komen, de kans is aanwezig. Als ik mij  druk zou maken  om wat er nog zou kunnen gebeuren …..zou ik geen leven meer hebben....De laatste MRI scan was gunstig en over 2 jaar terug komen voor de nier. 

Ik ben er uitgepikt bij het bevolkingsonderzoek darmkanker. Toen de scan voor uitzaaiingen gemaakt moest worden kwam er veel meer aan het licht.( Geen uitzaaiingen gehad gelukkig)...Onrustige cellen in de baasmoeder plus vleesboom en nieren. Ik was al  2 x naar de huisarts geweest omdat ik bloed afscheiding had, maar zij zei dat er niets aan de hand was. Zelfs bij de 2de x , niets aan de hand. Later bleek ik de nodige poliepen te hebben die bloede. Zelfs een uitstrijkje kon er niet van af. Het resultaat was na de darm scan alles er uit.  Met de dikke darm  ben ik na 4 jaar nog steeds onder controle en krijg ook vaak genoeg een colscopie. Dit jaar weer een.

Ik heb het geluk dat ik van mijn verzekering naar het UZA in Antwerpen mag. Wachttijden kort en  operaties volgen snel.  Het vervelende is, dat ik nooit ergens last van heb gehad, buiten het bloed verlies. De helft van de darm is weggenomen een gezwel zo groot als een tennisbal en de gehele baarmoeder. 

Had ik de oproep niet gehad was ik er nu niet meer geweest....

Ook hebben ze  een onderzoek gedaan of het GEN had waar je de darmkanker mee kan doorgeven aan de kinderen....Dat GEN had ik niet.

 

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 10:09