Wat moet je met artsen die je alsmaar tegenwerken?
Mijn moeder (73) heeft alvleesklierkanker, ze zou in februari 2017 whipple operatie ondergaan, tijdens de operatie zijn ze erachter gekomen dat ze lever metastase heeft vandaar dat ze alleen haar galblaas hebben verwijderd (palliatief). Na de operatie begon nog meer ellende, mijn moeder die wakker werd na de operatie en dacht dat ze het moeilijkste achter de rug had. Ik kan met geen woorden de pijn in mijn hart beschrijven toen mijn moeder werd verteld dat ze de whipple operatie niet hebben kunnen uitvoeren. Ze had nog maar 2-6 maanden te leven. Haar teleurstelling en angst.. :(
Nadat ze ontslagen werd in het ziekenhuis hebben we gelijk een afspraak gemaakt bij de oncoloog. Helaas wou ze mijn moeder niet eens zien. We hadden een afspraak met de chirurg die mijn moeder had geopereerd en met de oncoloog. Ze had de afspraak geannuleerd. Tweede afspraak had ze iemand anders gestuurd die vervolgens meldde dat chemotherapie geen goed idee is. We hebben aangedrongen om haar te zien maar ze belde alleen maar om te zeggen dat ze het nut er niet inzag. Toen we uiteindelijk tegenover haar zaten, was ze heel chagrijnig, ongeduldig en kleinerend. Na aandringen is ze toch akkoord gegaan met chemo gemcitabine. Vervolgafspraak was weer met haar maar ze had het overgedragen aan de casemanager omdat ze het zo druk had, dus we kregen van de casemanager de bloeduitslagen te horen en de volgende afspraak na de chemobehandeling was weer met de casemanager. Toen hebben we besloten dat het geen zin had, we zijn naar een ander oncoloog gegaan.
Mama is na de laatste kuur op vakantie gegaan en bij terugkomst zouden ze weer doorgaan met de behandeling. Nu zijn we al 2 maanden verder en er is helemaal niks gedaan buiten bloedonderzoek en echo. Tumor is iets gegroeid 4cm, geen uitzaaiingen, de oncoloog was verbaasd en zei dat radiotherapie misschien een goed idee is. 3 weken geleden zou hij met de team bespreken en ons laten weten of ze uberhaupt behandeld zou worden. We hebben nog gebeld omdat het zo lang duurde, en kregen te horen dat hij op vakantie was, situatie van mijn moeder is al zodanig dat ze soms gewoon huilt van de pijn! Terwijl ze 2 maanden geleden nog sterk was. Ze wordt steeds zwakker en zwakker. Afgelopen vrijdag kregen we van de oncoloog te horen dat er iets mis is gegaan in de communicatie en dat hij nog niks heeft gehoord!! We hebben morgen een afspraak bij afdeling radiotherapie. Maar we kregen al van de oncoloog te horen dat radiotherapie niet zo'n effect heeft dus waarschijnlijk gaat ze morgen voorstellen om de zenuwblokkade te doen.
Mijn moeder is een sterke vrouw die niet opgeeft. Ze heeft motivatie nodig maar de artsen maken het niet makkelijker. Ze heeft juist de steun nodig, het gevoel dat ze alles voor haar doen.
Het is het ene verhaal als je alles voor je patient hebt gedaan en ze redt het niet en t ander verhaal als je zegt ik heb het druk gehad ben overbezet ik ben op vakantie geweest en vandaar zijn we niet aan de behandeling begonnen.
Wat moeten we toch doen?
Nadat ze ontslagen werd in het ziekenhuis hebben we gelijk een afspraak gemaakt bij de oncoloog. Helaas wou ze mijn moeder niet eens zien. We hadden een afspraak met de chirurg die mijn moeder had geopereerd en met de oncoloog. Ze had de afspraak geannuleerd. Tweede afspraak had ze iemand anders gestuurd die vervolgens meldde dat chemotherapie geen goed idee is. We hebben aangedrongen om haar te zien maar ze belde alleen maar om te zeggen dat ze het nut er niet inzag. Toen we uiteindelijk tegenover haar zaten, was ze heel chagrijnig, ongeduldig en kleinerend. Na aandringen is ze toch akkoord gegaan met chemo gemcitabine. Vervolgafspraak was weer met haar maar ze had het overgedragen aan de casemanager omdat ze het zo druk had, dus we kregen van de casemanager de bloeduitslagen te horen en de volgende afspraak na de chemobehandeling was weer met de casemanager. Toen hebben we besloten dat het geen zin had, we zijn naar een ander oncoloog gegaan.
Mama is na de laatste kuur op vakantie gegaan en bij terugkomst zouden ze weer doorgaan met de behandeling. Nu zijn we al 2 maanden verder en er is helemaal niks gedaan buiten bloedonderzoek en echo. Tumor is iets gegroeid 4cm, geen uitzaaiingen, de oncoloog was verbaasd en zei dat radiotherapie misschien een goed idee is. 3 weken geleden zou hij met de team bespreken en ons laten weten of ze uberhaupt behandeld zou worden. We hebben nog gebeld omdat het zo lang duurde, en kregen te horen dat hij op vakantie was, situatie van mijn moeder is al zodanig dat ze soms gewoon huilt van de pijn! Terwijl ze 2 maanden geleden nog sterk was. Ze wordt steeds zwakker en zwakker. Afgelopen vrijdag kregen we van de oncoloog te horen dat er iets mis is gegaan in de communicatie en dat hij nog niks heeft gehoord!! We hebben morgen een afspraak bij afdeling radiotherapie. Maar we kregen al van de oncoloog te horen dat radiotherapie niet zo'n effect heeft dus waarschijnlijk gaat ze morgen voorstellen om de zenuwblokkade te doen.
Mijn moeder is een sterke vrouw die niet opgeeft. Ze heeft motivatie nodig maar de artsen maken het niet makkelijker. Ze heeft juist de steun nodig, het gevoel dat ze alles voor haar doen.
Het is het ene verhaal als je alles voor je patient hebt gedaan en ze redt het niet en t ander verhaal als je zegt ik heb het druk gehad ben overbezet ik ben op vakantie geweest en vandaar zijn we niet aan de behandeling begonnen.
Wat moeten we toch doen?
3 reacties
veel lezen en kennis vergaren is een must in het gevecht !!! sterkte en ga eens naar het AvL daar zit een grote expertise !!!