Code Rood
Dag allemaal op deze winterse code rood dag in Nederland..
Het is goed dat deze site ons informeert ook m.b.t het kopje wetenschappelijke trials in Nederland. Afgelopen weken vond ik niet op deze site maar op een internationale site waar trials worden aangemeld( begint met gov.) de eerste voor zover mij bekende trial in hormoongevoelige borstkanker met immuno en chemo combi. Wow! Daarnaast ook een trial in mijn phenotype borstkanker waarin men tumoren opwarmt kortgezegd.Nog even los van de mogelijke uitkomsten en criteria schrik ik wel dát deze trials in zulke belangrijke wetenschappelijke ontwikkelingen niet genoemd worden onder kopje wetensch.trials in Nederland op deze site?! Immers het is een hele belangrijke taak van kanker.nl om ons up to date te blijven informeren. Overigens is er bij mij geen enkele twijfel dat dit ook hun visie is.Juist daarom informeer ik hier ook wat ik weet.maar wat weet ik niet?
CODE Rood.zo voelt het leven met mbc al een paar jaren..ijzingwekkend kan het voelen een blizzard zonder uitzicht terwijl mogelijk perspectief m juist zit in de hoop op de wetenschap op doorbraken op nieuwe kennis als een voorzichtig gekoesterd anker..en vervolgens op goed functionerende informatiebronnen die up to date zijn.
In een radio uitzending hoorde ik een medewerker(hoorde niet zijn naam) van het Kwf zeggen: ... er sterven 3 keer zoveel mensen aan kanker dan aan corona..er voltrekt zich een stille pandamie. Het maakte veel indruk dit radiofragment waarin ik viel in het midden van een slapeloze blizzard nacht.
Ik ging nog eens sneeuwduinen op deze site...terwijl het solitude en dus dappere roodborstje trots de sneeuw negeerde en haar fragiliteit perste in de voetsporen van de kolonie mussen.Ja..zeker er lagen nog wat kruimels..zij vond dat niet genoeg..wachtte opnieuw haar kansen af.
Sneeuwduinen..we hebben een prachtige duin in de tuin.De wetenschappelijke afdeling waartoe niet ik maar het kankertype behoor(belangrijk onderscheid) wordt op deze site voor zover ik beoordelen kan in de basis weliswaar gedegen weergegeven maar ik mis ik mis zoveel. Waar zijn de recente up dates van o.a de belangrijkste congressen/webinars borstkanker?
Waar vind ik de theorie van opkomst en voortgang van DNA Gedreven en op mutaties gerichte onderzoeken en ontwikkelingen en behandelmogelijkheden .?wie verricht waar onderzoek in mijn phenotype? Waar staan we dan?
Borstkanker is niet een ziekte maar het zijn er velen. De ontwikkelingen gaan snel en steeds meer disciplines worden erbij betrokken.Het gehele veld van onderzoek kunnen overzien zal zelfs voor de onderzoekers steeds ingewikkelder worden laat staan voor de patient zelf.
Is kennis macht? Ja maar niet vanzelf. Ik geloof niet in pasklare antwoorden in een ingewikkelde ziekte als mbc.wel geloof ik in kennis als een onuitputtelijke bron van vooruitgang naar nieuwe wetenschappelijke toepassingen en daarmee fungerend als een baken van Hoop en wie weet meer.. En absolute voorwaarde is het m.i voor patienten om desgewenst autonoom( en dat vereist up to date kunnen vergaren van kennis) geïnformeerd keuzes te kunnen maken in het ziekteproces.
Fijne zondagavond
Jeron
