Bloeiende brem

Een week niet geblogd, dat is een nieuw record denk ik. Eerst maar de feiten: ik heb op 30 april een MRI van mijn hersenen gehad en krijg overmorgen de uitslag van de radiotherapeut. Ik slaap nog steeds veel, 's nachts een uur of negen en soms nog extra in de vorm van een middagdutje. Ik krijg steeds meer last van jeuk, weliswaar niet over mijn hele lichaam  maar ik moet echt iets anders gaan smeren dan bodycrème, want dit is niet leuk meer. Ik ben nog altijd snel buiten adem; gelukkig wordt dat snel beter als ik even op de bank ga uitrusten. Hoe moe ik ben wisselt per dag, maar iemand wees me er hier al op dat dat 'normaal' is en niet altijd verklaarbaar. Mijn geheugen is nog altijd beroerd, ik had allerlei prachtige zielenroerselen die ik hier had kunnen uiten als ik ze niet allang weer vergeten was. Ik heb af en toe wat taalproblemen, kan soms niet op woorden komen, maar zoals de neuroloog al zei "er zit een litteken in uw hersenen" dus misschien is wat uitval hier en daar niet zo vreemd. Maar goed dat ik mijn tekstbedrijf niet meer heb.

Structuur
De vraag 'ben ik moe door gebrek aan activiteit of ben ik weinig actief door vermoeidheid' is nog steeds actueel. Ik mis de vaste structuur die ik vroeger had: vijf keer per week een rondje postbezorgen, werken in mijn tekstbedrijf, af en toe wat schrijfwerk als vrijwilliger, wekelijkse koorrepetitie. Nu is het voornamelijk bankhangen voor de tv, eindeloos op mijn telefoon nutteloze dingen doen, in bed naar muziek luisteren. Zelfs Wordfeud vind ik niet meer zo leuk als vroeger. Mijn denkvermogen is ook niet meer wat het geweest is, mijn hoofd is een beetje mistig. Schijnt erbij te horen. Zo af en toe schop ik mezelf de deur uit om een kilometer of tien te fietsen, maar lang niet elke dag. Ik zie overal volop brem bloeien, die ene struik bij mijn toekomstige begraafplekje was duidelijk een voorloper. En ja, nu kan ik geen brem meer zien zonder daaraan te denken :) 

Niet werken
Eén keer ben ik naar de brievenbus gelopen en heb er aansluitend een wandelrondje van gemaakt door een aantal straten van een postwijk waar ik vroeger weleens inviel. Wandelen is kennelijk vermoeiender dan e-biken; het is me duidelijk dat ik zoals het nu is, zelfs los van corona, zeker niet drie keer per week therapeutisch een uur kan postbezorgen. Na drie straten heb ik het gehad, zelfs zonder handsfree postvest met een paar kilo post erin. Als het zo blijft kan ik me gaan verdiepen in de voors en tegens van een vervroegde arbeidsongeschiktheidsuitkering; ik las op de Facebookgroep dat veel mensen daarmee te maken krijgen. Ik ben nu vier maanden ziek en als doel staat in mijn rapportage van de arbodienst nog altijd volledige werkhervatting. Zes uur verspreid over vijf dagen klinkt als bijna niks, maar op het moment zou ik het echt niet kunnen. Vroeg of laat is mijn werkgever het natuurlijk zat om mij 100% door te betalen, al is het maar iets meer dan een tientje bruto per uur.

Hoe nu verder
Eind mei hoor ik of de immunotherapie in sessie 4 t/m 6 wel gewerkt heeft en of al die dingetjes die ik voel bijwerkingen zijn of dat ze wijzen op groei van de tumoren. Zwartkijker als ik ben, zo zonder dexamethason, geloof ik er niet zo in dat het bijwerkingen zijn. 'Verdacht voor progressie' staat er in het verslag van de longarts, niet 'verdacht voor ontstekingszwelling'. 
Ik word er weleens een beetje kriegel van: op de Facebookgroep hoor je bijna alleen juichverhalen over immunotherapie. Maar hé, het werkt bij mijn weten nog altijd maar bij pakweg twintig procent van de mensen. Waarom hoor je nooit iets over die grote meerderheid van tachtig procent die NIET vooruitgaat met immunotherapie? Als ik tot die groep zou horen komt het er feitelijk op neer dat er straks bijna vijf maanden verstreken zijn zonder dat er effectief iets aan mijn zootje tumoren is gedaan, op de hersentumor na. Is er dan nog wel tijd voor een plan B? Ik heb  nooit een persoonlijke prognose gekregen, gevraagd of ongevraagd, maar de 'signalen' van de longarts vind ik niet erg hoopgevend: het eerste wat hij ooit tegen me zei nadat hij zich als longarts had voorgesteld: "u heeft een serieus probleem en het is niet te genezen". Na de eerste drie behandelingen was hij vrij duidelijk dat de behandeling stoppen of onderbreken (vanwege de aanzienlijke coronarisico's) geen optie was "omdat er dan uiteindelijk misschien geen plan B meer mogelijk was" - dat klinkt ook niet erg bemoedigend. En dan nog de statistieken: de prognose en overlevingsduur bij uitgezaaide longkanker zijn nog altijd erg beroerd, hoe je het ook draait of keert. Dat er mensen zijn die vijf jaar of langer overleven is mooi, maar dat zijn uitzonderingen. De meerderheid haalt dat niet en is in stilte van forums, Facebookgroepen en de aardbol verdwenen.

Zorgen
Ik lees dat Inge-kiowa naar een hospice is gegaan en denk daarover na. Natuurlijk ben ik daar nog lang niet aan toe, want dat is voor als je echt terminaal bent, die palliatieve fase van mij gaat natuurlijk nog tien jaar duren, bla bla bla. Maar stel dat in september de universiteiten weer opengaan en Jongste weer naar haar studiestad vertrekt en ik vijf dagen per week alleen thuis ben. Als mijn toestand zou verslechteren - mij is immers duidelijk te kennen gegeven dat ik niet beter word, dus zo'n rare veronderstelling is dat niet - wie zorgt er dan voor mij? Ik kan toch niet alles bij Oudste neerleggen? Als ik dat al zou willen! Ik heb altijd voor mezelf gezorgd en wil helemaal niet dat er familie voor me zorgt. Op het moment zijn de taken min of meer verdeeld tussen mij en Jongste. Maar ik merk dat er huisvervuiling begint op te treden en  ik ben te laks om meer te doen en wil ook niet meer van de kinderen vragen. En nee, een poetsmeisje wil ik ook niet. Ik heb een paar keer een poetsmeisje gehad en ik vind het gewoon niet fijn om iemand in huis te hebben daarvoor. Het is pas fijn als ze weg is en ik zie alles stofvrij en blinkend, voor even zolang het duurt.

Lichtpuntje van de dag
Mijn feest op 9 mei gaat niet door en dat is gezien mijn toestand eigenlijk niet zo erg: een feest met heel veel mensen, maar liefst van 16 tot 21 uur, zonder te rusten in de middag, dat had ik niet getrokken. In plaats daarvan heb ik mijn eigen schijt-aan-coronafeestje. Ik hoop op lekker weer zaterdag en heb mijn beide vriendinnen L uitgenodigd voor koffie met taart. De ene L heeft vrijwel zeker onlangs corona opgelopen op haar werk en is inmiddels hersteld. Maar natuurlijk houden we braaf anderhalve meter afstand aan. Net als de rest van Nederland begin ik die opgelegde isolatie zat te worden. En van deze vriendinnen weet ik tenminste dat ze corona serieus nemen; bij het geringste kuchje komen ze niet. Jammer, maar dat is dan maar zo. Voorlopig verheug ik me op  het bezoek van allebei de L's!