Randvoorwaarden om te kunnen werken

Hallo allemaal,
Onderweg naar het ziekenhuis (dag 2 - Taxol) even een kort berichtje. 
Waarom willen werken terwijl ik doodziek ben en een loodzware behandeling onderga?

Ik wil zowel mentaal als fysiek in beweging blijven. Dit geeft mij ‘kracht’. Zolang ik het kan opbrengen doe ik het. Echter, werken kan niet zonder randvoorwaarden. Voor mij zijn deze: plezier in je werk hebben, leuke collega’s, een werkgever die meedenkt en flexibel is, openheid over mijn ziekte, de ruimte om te zeggen: “nu even niet”. 
Ik ben van meet af aan open geweest over mijn ziekte. Kort na de diagnose deelde ik deze met mijn leidinggevende en mijn collega’s werden na mijn toestemming op de hoogte gesteld. Ik was bang dat het gevolgen zou hebben voor mijn contractverlenging. Niet dus en ik kreeg veel begrip en steun. Ik ben ontzettend dankbaar.

Wellicht vergeet ik een aantal randvoorwaarden.

Tot de volgende keer. 
 

9 reacties

Sterkte met je kuur!

Ik snap je drive heel goed. En dat zoeken naar balans is zeer herkenbaar.

Een jaar geleden zat ik ook in chemokuren, en ook ik ben de ziektewet niet in geweest (behalve even anderhalve week rondom mijn operatie). Nu had ik wel een iets ander traject dan jij: ik ben begonnen met een amputatie en daarna kwamen de infusen en medicatie, ik heb geen bestraling gehad. Mijn chemo bestond uit 12 wekelijkse kuren van Paclitaxel icm Trastuzumab. Daarna (tot 3 weken geleden de laatste) nog driewekelijks Trastuzumab, en nu nog ruim 4 jaar door met antihormoontherapie (Tamoxifen en Lucrin injecties). En een ander verschil met jou is dat ik toen een wat kleiner contract had waardoor ik mijn uren gemakkelijk in 2 dagen kon maken (inmiddels werk ik wel weer 18 uur). Maar daaromheen heb ik wel veel hardgelopen, gewandeld en gefietst om maar in conditie te blijven. Ook kon ik goed meedraaien in ons gezin, waarbij met name de oudste (nu 13) best veel begeleiding nodig heeft.

En het lukte. Niet omdat ik nou zo stoer was of m'n kop in het zand stak of over m'n grenzen heen ging, maar het gíng gewoon. En dat vond ik heel fijn. Daardoor draaide mijn leven niet alléén maar om kanker en voelde ik me niet alleen maar patiënt. Het kon ook, doordat ik gelukkig geen moment ziek-ziek geweest ben (dus niet kotsend op de bank heb gelegen enzo).

Het was wel intensief, zeker naarmate de kuren vorderden. Maar het was zo helend, zowel voor mijzelf als ons gezin, dat in alle onzekerheid m'n leven niet volledig was overgenomen door de kanker.

Mijn leven is overigens ook niet in alles hetzelfde gebleven. Sowieso heeft mijn sociale leven een half jaar op een zeer laag pitje gestaan vanwege de kwetsbaarheid tijdens chemo, maar ook nu nog moet ik m'n energie en activiteiten heel goed verdelen en kan ik duidelijk minder aan dan voorheen en ben ik veel vaker en sneller moe. Dus dat betekent keuzes maken.

Ik wens je toe dat je dát evenwicht kunt vinden waarbij je je grenzen goed bewaakt, jezelf dus niet over de kling jaagt, maar daarnaast voldoende energie overhoudt voor alle leuke dingen naast kanker. Zet 'm op! En gun het jezelf ook om goed voor jezelf te zorgen, ook mentaal.

Laatst bewerkt: 03/11/2022 - 11:15

Beste Naessa,  

Dank voor jouw reactie. Wat fijn om jouw ervaring te lezen en dat het jou lukte. Helaas is dat niet voor iedereen weggelegd en/of anderen maken daarin een andere keuze.  
Mijn startpunt is immunotherapie en chemo, volgend jaar een operatie waarna de rest volgt. De operatie zal borstsparend zijn. 
Ik ben 50% ziek gemeld en werk dus 18 uur i.p.v. 36 uur. 
Gevolg is wel dat mijn sociaal leven minder aandacht krijgt. Keuzes maken. Maar door Whatsapp, bellen, etc. kan ik die contacten goed onderhouden. 

Groetjes

Laatst bewerkt: 03/11/2022 - 12:35

Je hebt groot gelijk dat je met deze randvoorwaarden aan het werk blijft. Voor mij gelden dezelfde randvoorwaarden als voor jou en ik popel om na 24 november te starten met reïntegratie. Helaas was ik tijdens de eerste 3 maanden van de kuren daar veel te ziek voor, maar kijk er nu naar uit me weer tussen de collega's te begeven. Maandag ga ik op kantoor koffie drinken. Vind ik al een feestje.

Sterkte met de kuren en veel plezier op en met het werk.

 

Laatst bewerkt: 03/11/2022 - 19:08

Beste OrangeLover,

Dank je wel voor uw reactie. Wel willen, maar helaas niet kunnen. Als er over ‘strijd’ wordt gesproken, dan vind ik dat het zeker daarop betrekking heeft. Wel willen, maar niet kunnen. 
Van welke bijwerkingen had je last(ik ga vanaf nu tutoyeren 😊)?

Erg fijn dat je langzaamaan kunt beginnen. 
 

Veel plezier maandag!

Groetjes

 

Laatst bewerkt: 05/11/2022 - 07:52

Je mag mij zeker tutoyeren hoor. Ik kreeg docetaxel + trastuzumab + Pertuzumab, elke 3 weken. Ik was erg slap, moe, heftige diarree, dagenlang koortsig, ontstoken tong en mond, concentratie van een kleuter en snel overprikkeld. Vanaf de 5e kuur is de pertuzumab weggelaten omdat men vermoedde dat dit de klachten verergerde. Zeker omdat ik geen dikke darm meer heb. Wat hebben ze daar goed aan gedaan, want na 10 dagen voelde ik met beter dan de 3 maanden ervoor. Nu is de laatste chemo 2 weken geleden en ik heb de afgelopen dagen verschillende leuke dingen gedaan. Wel bleek dit teveel van het goede want vandaag een flinke dipdag, maar dat moet allemaal wennen. Dat zal mijn grootste uitdaging worden: mijn grenzen bewaken.

liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 05/11/2022 - 12:45

Ik heb dezelfde kuren gehad, waar ik de nodige bijwerkingen van heb gehad waaronder flinke vermoeidheid. Ik was volledig ziek gemeld, maar mocht op therapeutische basis wel wat werken als ik me goed voelde. Dat kwam vooral op die herstelweek aan. Het heeft mij erg goed gedaan in die periode  naast patiënt ook wat anders te zijn. Dat je nog zoveel blijft werken vind ik knap, maar je drive begrijp ik heel goed. 

Ik heb wel een kleine waarschuwing voor je. Bij mij leek het heel goed te gaan, maar tijdens de bestralingen ben ik helemaal ingestort. Mijn potje met energie was letterlijk op. En bijna anderhalf jaar later is mijn energie nog lang niet hersteld. Werken zit er voorlopig niet in voor mij. 

Denk goed om jezelf en je gezondheid. Jou hoeft zeker niet hetzelfde als mij te overkomen, maar het kan wel. Ik maak mensen zich er liever van bewust zodat je een eigen overwegen keuze kan maken. En je moet vooral doen waar jij je goed bij voelt. 

Succes met je behandelingen! 

Liefs Saskia ❤️

Laatst bewerkt: 03/11/2022 - 20:03

Beste Saskia,

Jouw waarschuwing neem ik zeker ter harte. In mijn achterhoofd houd ik er altijd rekening mee dat het plots anders kan lopen. Mentaal bereid ik me - voorzover dat überhaupt mogelijk - voor. Maar niet te veel, het kan namelijk ook blokkerend werken. 
Vooral goed op mijn grenzen letten; een leerproces 🙂

Dank je wel.

Groetjes

Laatst bewerkt: 05/11/2022 - 07:58

Hoi!

Ook ik herken je drive zeker. En wat fijn dat je zo’n fijne begripvolle plek hebt. Dat is zeker belangrijk.
Toen ik mijn diagnose kreeg, ben ik volledig de ziektewet ingegaan (ik werk met cliënten en wilde de verantwoordelijkheid daarvoor niet), maar deed ik achter de schermen wel wat werk, als ik daar zin in had en me goed genoeg voelde. Daar was alle begrip voor.

Wat Saskia zegt herken ik echter ook. Voor mij was het echt leren luisteren naar mijn lichaam, maar dat is bij mij een on-going proces 😉

succes met het traject. 🍀

Groet, Kim

Laatst bewerkt: 04/11/2022 - 06:23

Beste Kim,

Een begripvolle omgeving is zo ontzettend belangrijk!

In mijn optiek leven we in een maatschappij waarin je door een ziekte, handicap, etc. soms zomaar buiten spel kan worden gezet. Vervangbaar (oké anno 2022 minder snel, te veel vacatures).

Groetjes

Laatst bewerkt: 05/11/2022 - 08:02