Eigen diagnose eerst

[

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?

 

 

 

 

 Ik had een klotezomer. Eigenlijk zou ik de hele periode tussen half mei en half oktober willen schrappen. Dit heeft alles te maken met de idioot hoge temperaturen, met de hitte die sommige mensen gewoon warmte noemden. Hoewel mijn hematoloog tegen me zei vorig jaar liep je ook al met een natte theedoek om je nek, weet ik zeker dat ik dit jaar vele malen meer last heb ervaren dan de jaren hiervoor. 

Dankzij de medicijnen, zowel de dexa als de lenalidomide, zweette ik liters, die ik deels opving met die natte theedoek. Als ik niet met de hond buiten was of boodschappen moest doen, zat ik binnen, alles dicht, achter de ventilator. Zelfs op mijn eiland, Terschelling, was 't in september voor het eerst veel te warm en daarom niet echt leuk. Ik werd een vermoeide kankerpatiënt in plaats van een fitte zestigplusser die toevallig kanker heeft.

Ja, heel zielig allemaal, maar half Nederland heeft last gehad van die tropische zomer, dus hoezo zeur ik daarover? Nou, omdat deze maanden iets anders waar ik mee kampte verergerden. Dat zit zo: Al sinds een jaar en waarschijnlijk zelfs langer heb ik een rare kwaal ontwikkeld. Heel geleidelijk is dat gegaan, totdat de frequentie zodanig opliep dat ik dacht hier is iets echt goed mis. Frequentie? Ja, ik moest op enig moment 's nachts gemiddeld vijftien keer m'n bed uit om te plassen. Analytisch als ik ben, ging ik eerst zelf op zoek naar een verklaring. Ik heb gedacht dat die nachtelijke uitjes, steeds trap af en trap op dus ik deed lekker aan conditietraining, iets te maken hadden met het intermittend fasten dat ik al jaren doe. Gegoogeld en nergens bewijs kunnen vinden. Alle gezweet, waardoor ik overdag nauwelijks m'n wc zag, kon er ook niet toe leiden dat ik dan 's nachts zo vaak uit bed moest. Google was hier duidelijk over. Ik had nog een idee over de oorzaak maar die hield ik in m'n achterhoofd. Ik wilde kennelijk toen nog niet geloven dat deze diagnose juist kon zijn. Hier heb ik dan met mijn analytische aard weer geen verklaring voor achteraf. Wat wel steeds duidelijker werd en dringender, was dat er iets moest gebeuren want ik sliep nauwelijks, ging niet meer naar de sportschool en verbaasde me erover dat ik überhaupt nog functioneerde. M'n huis vervuilde niet en ik zag er zelf redelijk normaal uit.

Ik ging als zelfdokter op zoek naar een behandeling. Mogelijkheden genoeg tegen een overprikkelde blaas maar tot mijn grote ergernis moest je eerst als voorwaarde naar de bekkenbodemjuf voor therapie. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel op de grond liggen met een stel andere bejaarde vrouwen en vreemde bewegingen met je heupen maken. Ik was ervan overtuigd dat ik fysiek niks mankeerde van binnen. M'n hematoloog wist hoe ik die voorwaardelijke therapie kon omzeilen en stuurde me naar een vrouwenkliniek. Voordat je daar je intakegesprek hebt, moet je een 'plasdagboekje' invullen. Kan iemand mij vertellen waarom dit in vredesnaam een verkleinwoord is? Het is gewoon een formulier, waarop je belachelijke details over je plasgedrag moet invullen, midden in de nacht in mijn geval. Daar word je pas echt goed wakker van.  Had u urineverlies op weg naar het toilet? Ging het om enkele druppels, een straaltje of zoveel dat u eigenlijk een luier nodig had, nee dat laatste stond er niet maar de rest echt wel en meer. Ook een maatbeker in de pot en de hoeveelheid aflezen, noteren en dat dus gemiddeld vijftien keer. 

Fysiek onderzoek bewees dat ik inderdaad niets mankeer. De urologe had niet eerder iemand met mijn klacht meegemaakt, maar was positief in haar verwachtingen over de gekozen behandeling. PTNS, een soort elektro-acupunctuur, twaalf keer, twaalf weken lang een half uur zitten met een naald in je enkel waar stroom op staat. Op die manier prikkel je een zenuw die helemaal naar je bekkengebied loopt en je blaas de opdracht geeft zich rustig te houden. Dit is een langzaam proces want die blaas reageert in de regel pas na de zesde week. De eerste verpleegkundige die mij moest aanprikken stak haar visie op mijn klacht en eventueel resultaat niet onder stoelen of banken. Nou ik zou niet te hoge verwachtingen hebben als ik u was. Ik heb nog nooit gehoord van alleen 's nachts zo vaak moeten. Nu zweefde ik al tussen hoop en twijfel, onder andere door die ene diagnose die ik voor me hield, maar na deze opmerking dacht ik wel even waar ben ik aan begonnen. Normaliter zou ik een assertieve reactie hebben gegeven, in dit geval gaf ik haar eigenlijk gelijk.

Tegelijk met de prikken in m'n enkel gingen mijn maandelijkse buikprikken in het ziekenhuis ook gewoon door. Helaas had ik al vier keer te maken gehad met een nieuwe verpleegkundige, een meisje dat waarschijnlijk net van de opleiding kwam, want ze kon het niet. Ze kon niet goed prikken en ze stelde vreselijke standaardvragen en ze gaf vreselijke standaardantwoorden. Op mijn plasverhaal kwam ze met de vraag of ik niet een blaasontsteking had. Ik heb me ingehouden en zo rustig mogelijk uitgelegd dat ik met een blaasontsteking overdag waarschijnlijk ook heel vaak aandrang zou hebben. Ik bedacht na de vierde maand dat ik haar niet meer aan mijn stoel wilde hebben. Ik zou het haar netjes vertellen maar wel heel duidelijk. 

De volgende maand werd ik opgehaald door M, een kanjer van een verpleegkundige behorend tot de top drie van de afdeling. Zij vroeg naar mijn welzijn, want had me lang niet gesproken en ik begon te vertellen over mijn nachten. Ze pakte een stoel, ging erbij zitten, luisterde, vroeg door en riep toen keihard maar dit kan toch niet! Hier ga je aan onderdoor, je krijgt geen rust, je hebt geen energie, dit moet stoppen! Vervolgens riep ze R, eveneens een topper. Moet je nou horen, dit kan toch niet, hier moet iets aan gedaan worden. En op dat moment heb ik aan deze twee mijn eigen diagnose voorgelegd. Ik zei ik denk dat dit geplas een bijwerking is van de dexa, eentje die niet beschreven staat maar die ik wel heb. R keek naar M en toen naar mij en sprak de onvergetelijke woorden: die dexa kan eraf. Wat?! Je huidige behandeling kan zonder de dexa, er zijn meer mensen die er last van hebben op een of andere manier en bij hun is het ook uit het pakket gehaald. M vulde direct aan, jij gaat zo snel mogelijk met je arts in gesprek en zeg maar dat wij je hebben geadviseerd dat die dexa eruit moet.

Ik zweefde het ziekenhuis uit, niet tussen hoop en twijfel maar alleen vervuld van hoop. En een gevoel van trots, want ik kreeg misschien wel gelijk. Hoewel Lareb alleen gerommel met je waterhuishouding overdag vermeldt, was ik wellicht de uitzondering op die regel. Ik zat na een paar dagen tegenover m'n arts. Deed verslag van het gesprek met de twee verpleegkundigen, vertelde over mijn diagnose. Gaan we doen zei hij, zo snel dat ik bijna van m'n stoel viel. Geen probleem, de dexa gaat eraf. Dit was de allereerste keer dat hij bereid was met mij mee te gaan in een experiment, want zo zag ik 't. Ik heb 'm uitgebreid bedankt, waarop hij reageerde met ik sta best wel open voor goede ideeën (de schat, ik had 'm willen omhelzen) en hier zit geen enkel risico aan. Mocht het mis gaan met mijn bloedwaarden is het een kwestie van de dexa weer toevoegen. Dan herstellen die waarden.

De week nadat ik de dexa achterwege had gelaten, ging ik van vijftien naar vijf keer m'n bed uit. Ik voelde m'n energie terugkomen. Het kwam zelfs voor dat ik stomverbaasd wakker werd na slechts twee nachtelijke loopjes. Maar, hoe moest het nu verder met de PTNS? Ik overlegde met m'n arts en met de urologe. Beiden raadden aan door te gaan, om het probleem van twee kanten te tackelen. Ik ging met enige terughoudendheid akkoord, ik had immers al succes. Afijn, ik haalde enkelprik nummer zes, waarna volgens de boekjes effect zou moeten optreden. En dat gebeurde. M'n gemiddelde ging van vijf naar acht en na prik zeven van acht naar twaalf en meer. Ik wist genoeg, had de pest in want ik had naar m'n eigen gevoel moeten luisteren en niet naar de artsen. Voor mij was het duidelijk, dit gaat helemaal mis, dus ik belde de kliniek. De baliemedewerkster vond het nodig om mij erop te wijzen dat je een dergelijke beslissing niet in je eentje kunt nemen, nee stel je voor. Ik moest eerst met een verpleegkundige overleggen, waarop ik aangaf dat er niets meer te overleggen viel. Telefonisch toelichten was ik nog toe bereid en daar moest ze het mee doen. Ik werd gebeld door de minst slimme verpleegkundige, ik formuleer het voorzichtig. Dat gesprek was gauw klaar, maar ik moest toch wel ook met de urologe over mijn besluit praten. Gelukkig zijn er meer fantastische artsen. Deze vrouw toonde alleen maar begrip en wees erop dat ik altijd terug kon komen om opties te bespreken, in geval het dexasucces niet blijvend zou zijn. Wat ik vooral belangrijk vond was dat ze me geruststelde door te zeggen dat mijn lichaam op dit moment in de war is, uit balans. Dat ik het tijd moet geven om de balans terug te vinden.

En in die fase zit ik nu. M'n nachten variëren van twee onderbrekingen tot twintig, onvoorspelbaar. Ik probeer positief te blijven, de moed erin te houden. Vooral waak ik ervoor teveel terug te kijken en te gaan hangen in had-ik-maar-gedachten. Het zou fijn zijn als ik uiteindelijk echt m'n gelijk krijg. Leuk voor m'n ego en goed voor m'n algehele gezondheid. Ook zit ik met vragen aan mijn hematoloog. Hij is zelf niet op het idee gekomen dat de dexa de oorzaak zou kunnen zijn, waarom niet? En als mijn bloeduitslagen nu zonder dexa onveranderd goed blijven, had dan niet veel eerder dit middel uit het pakket gehaald kunnen worden? Want ik mis de bijwerkingen op een enkele na absoluut niet.

Mijn lieve hond Vos heeft me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden. Hij mocht niet lijden onder mijn vermoeidheid, we liepen en lopen gewoon een kleine twee uur door ons natuurgebied. Als ik eenmaal buiten ben is het goed, dan geniet ik van de natuur en van Vos. Nu nog de sportschool, daar hik ik tegenaan, zie me nog niet aan de apparaten werken. Hoewel ik een hekel heb aan goede voornemens, is naar de sportschool gaan er wel eentje. Zou het nog voor januari lukken?