Leren leven met de bijwerkingen die je kan oplopen door bestralingen.

Ben met dit blog begonnen om andere die dit overkomen te steunen in hun strijd er tegen. Je staat er niet alleen voor. Ik probeer een beeld van mijn darmen te krijgen wat er gebeurdmet bepaald eten in hun.

Naar controle ga weer eens alleen.
Zo moest naar AMC wilde zelf gaan zonder iemand erbij te hebben. Ik me voelde sterk en krachtig om het te doen. Het was voor het eerst dat ik zelf op eigen benen stond gevoel om ergens heen te gaan. Vroeg opgestaan om mijn darmen leeg te maken zo ver al het kon. Ja met lopen trek het aan mijn darm die beschadig is door bestralingen.
Ik op weg goed met de tram maar de metro het ging allemaal goed ik blij van binnen.
Was bij AMC en liep van de metro naar het ziekenhuis door een gang en ik was net bij de ingang waar ik naar radiologie moest altijd maar moest naar poli afdeling gaan. Ik kreeg een kramp en probeerde nog iets sneller te lopen maar door dat mijn sluitspier niet werkt en wat er uit kwam waterachtig was mijn hele broek vol en voelde het langs mijn benen glijden. Bij de deur nog maar iemand eerst laten gaan want ik ben te laat al en ik rook mezelf. Ben naar binnen gegaan en meteen naar toilet om alles van onder uit te trekken mijn lange broek gelukkig zwart van de binnen kant helemaal schoongemaakt. Mezelf bij de wasbak schoon gemaakt met handdoekjes. Voelde me diep ongelukkig natuurlijk dat het mij is overkomen.

Heb me boven aangemeld bij de balie en vroeg aan degene die daar werkte een luier omdat ik het haar uitlegt en ging op een donker plastieke stoel zitten dicht bij toilet. Ondanks mijn ongeluk ging ik er voor. Degene bracht mij die luier en ben weer de toilet in gedoken en daar nog eens met zeep wat er hang mijn benen en van onder schoongemaakt. Ik zat net goed en wel werd ik op geroepen door dr. van der Velden. Loop met opgeven hoofd achter hem aan ze konden door dat mijn broek zwart is niet zien dat ik ongeluk had gehad. Binnen bij hem en vertelde wat er aan de hand was en dat ik veel pijn heb. Ik kan zelf af en toe niet op mijn buik slapen en mijn benen doen zo zeer meer hier dan Portugal. Maar ik zet door hoor. Hij was erg lief en ik kon me uitkleden in hokje en op tafel gaan en mijn benen in die klote steunen doen. Hij wilde met een eendenbek gaan kijken nou daar schrok ik van hij merkte dat ook en ik zei hem dat het mij erg veel pijn doet nog. Hij ging zonder dat ding kijken en zei ook dat mijn huid nog erg dun was en heeft mij voor de pijn zwaardere med voor geschreven. dat ga ik nu proberen ga zo naar apotheek om die te halen. Heb gelukkig vannacht maar 1x kramp gehad had voor dat ik voelde dat ik wilde slapen 2 tabletten in genomen en merk dat ik door heb geslapen nu gelukkig...... Ondanks alles deze dame voel zich lang geleden zo lekker en ga door hoor. Laat mij niet kisten. Weet nu dat ik een washandje en extra kleren mee neem in een tas en luier maar in mijn ondergoed helaas hoop dat het allemaal help toch.

12--7-2014 Naar AMC naar darmonderzoek. afspraak.
Kreeg vandaag de uitslag van darmonderzoek. Had mijn muziek op om mijn gedachten af te leiden. De reis ging goed gelukkig wel van ochtend weer bloed bij ontlasting. Merkte ook dat ik geen pinda's moet eten want daar kunnen mijn darmen niet tegen. Lopen ging niet echt lekker bij mij knie rechts deed het zeer. Ik werd binnen geroepen door de dokter en ging zitten. Hij vertelde dat er een goed nieuws was en minder goed nieuws. Hij begon met het goeie nieuws dat ze een gezwel weg gehaald was en dat het gelukkig goed aardig was. Hij nare nieuws was dat ik in de groep zat dat darmkanker voor kan komen en dat hij terug kan komen. Toch dat nieuws liet ik langs me heen gaan het eerste nieuws was zo goed en ik kon hem om zijn nek vliegen hoor.

23-10-2014 Afspraak huisarts
Vroeg opgestaan om dat het mijn ritme is om mijn darmen leeg te hebben dat als ik loop niet las heb. Ja ik zal het uitleggen elke stap die ik doe trek mijn darm.Mijn darm is beschadig tijdens de bestralingen die ik kreeg voor mijn vaginaKanker . Toen is begonnen dat ik mijn sluitspier niet werkte meer zoals het moet. Toen ik nogeens een knobbel in mijn lies kreeg en toen ook weer bestralingen kreeg en hyperthermie(warmte bestraling) toen is een stuk darm verbrand van binnen en er is verkleving en dat trek als ik loop.
Moest naar mijn huisarts om bij te praten omdat ik 3 weken spontaan een vaginale bloeding had en naar dr van der Velden ben geweest. Die bij mij een uitstrijkje en bloed onderzoek had laten doen. Uitstrijkje gaat bij mij dus moeilijk omdat er in mijn vagina verkleving is door bestralingen. Had ook afgelopen maandag mijn cadrioloog Dr Vliegen gesproken mijn bloeddruk blijf hoog en had nog een medicijn gekregen. Wilde gewoon dat ze echt op de hoogte is van alles daarom deze afspraak.

Loop naar de tram en voel al dat die darm niet lekker gaat toch door gaan. Ik sta te wachten dat de tarm komt en de darm die gaat erger te keer. Ik denk nog als het on de tram gebeurt dan kan ik daar meteen naar toilet en daar me wassen en schone kleren aan doen. Heb namelijk altijd een tas waar extra kleren en zeep en handdoek en een plastiek zak waar ik de vuile spullen in kan doen bij mee. Toch de tram bleef te lang weg en ik voelde het komen. Ben richting huis gegaan en onderweg mijn huisarts gebeld dat ik dit ongeluk je had gekregen.

Thuis meteen naar de douche en kijken wat de schade weer is. Draag nu ook boxerbroekjes die pijpeen houden het gelukkig tegen dat het langs je benen gaat. Dat werk wel merk ik. Nou mij gedouched en schone kleren aan gedaan. Het huilen stat me nader dan het lachen natuurlijk door dit soort momenten baal je erg. Gelukkig kan ik dan met een vriendin er over praten en ik hoef me niet te schamen dat het mij overkomt.

Mijn huis arts belde en via de telefoon hebben we alles kunnen bespreken. Ze zei ook waarom doe je geen luier om. Mijn antwoord hier op was ik stond voor de kast en had het in mijn handen maar dacht ben al zovaak naar toilet geweest dus het zal me lukken. En ik stap hier de deur uit 50meter lopen dan tram en voor de deur uitstappen en dan 5min lopen. Dus niet. Als ik een luier aan doen door het zweten krijg ik sneller blaasonsteking en die heb ik nu al.
Nu zit ik even achter mijn laptop om dit voor val op te schrijven. Want dit soort dingen gebeuren helaas. Je overleefd de kanker maar je heb bijwerkingen zoals dit dus. Ik klaag niet maar soms baal je gewoon want het belemmer je gewone doen. Ik moet er over nadenken als de kuur van blaasonsteking over is en mijn ontlasting nog zo dun blijf dan maar een tablet in nemen er voor.


25-10-2014 Na 3 dagen binnen wilde brood halen.
Ja wilde samen met vriendin brood halen was 3 dagen binnen geweest. Dacht het kan wel weer even buiten zijn. Ik ga naar buiten heerlijk even de frisse lucht inademen. Merkte al om de hoek dat het trekken alweer begon. We gingen langzamer lopen toch naar 50 meter moets ik zeggen tegen haar dat het weer niet gaat. Huilen staat mij nader dan het lachen hoor. Diep adem halen maar weer en naar huis gaan. Thuis gekomen meteen je kleding uit doen en kijken wat de schade alweer is. Ja kon weer meteen onder de douche gaan. Het bleef komen weer. Na de douche meteen de kleding in wasmachine en die draai weer. Gelukkig dat ik er een heb zeg. Mijn vriendin kwam na een tijdje met brood terug en we praten gelukkig kunnen we er over praten. Toch zei ik tegen haar ik laat me niet kisten door dit ga straks de markt even over rustig eerst maar een tijdje rustig aan doen.

27-10-2014 Fys vandaag gelukkig.
Ja had vandaag een afspraak voor lymfemasage weer dat doe ik nu om de 10 dagen. Susan is een zeer goed luisterd oor voor mij. We hebben even de week door genomen hoe het gaat. Vertelde dat ik op mijn rechterboven been achter kant een verdikking had. Ze heeft die meteen ook meegenomen . Door het koude weer merk ik dat het op staan van een stoel iets zwarder word stram. Het lopen is ook of ik mijn been mee sleep af en toe. Na de masage vroeg ze nog moet ik nog iemand regelen voor masage in de tijd dat ik op vakantie ben. Nee zei ik vast en krachtig wil proberen of het zonder kan die tijd. Zal mezelf extra oefingen laten doen thuis en masage aan mezelf geven zoveer als ik kan.. Ben thuis gekomen altijd moe toch zin om te koken. Had prei met kaassaus gemaakt en aardappellen.

28-10-2014 Wekker gaat vroeg af,
Ja vandaag gaat een zeer goeie vriendin weg op vakantie. Ik wil en zal haar uitzwaaien. Gelukkig dat een andere vriendin mijn bericht zag en die een privebericht stuurde dat ze morgen pas weg gaan. Ja moest lachen hoor stond echt al in de startblokken om te gaan. Was vanochtend vroeg wakker om dat ik kramp kreeg en ja het was weer dat het met bloed kwam. Ja door dat die darm verbrand is heb ik dat ook. Ik schrik niet meer ervan hoor. Dat is ook van die bijwerking dat je er mee om leer gaan.

29-10-2014 Weer proberen.
Ja vroeg gaat de wekker af voor mij en zet koffie voor mezelf. Doe de laptop aan om mijn gedachten even te laten gaan. Moest aan de moeder denken van een vriendin. Als zij nog geleefd had dan was dit ook iets waar ze lotgenoten kon ontmoeten. Zij is gestorven dat haar borstkanker na jaren weer terug was gekomen. Helaas voor haar. Het was een vrouw die door zette en veel liefde weg gaf aan andere die het nodig had.
Heb haar dochter geschreven dat ik vandaag er aan haar moest denken.
Ben naar Schiphol geweest en voelde zo vrij dat het lukte vandaag.
Thuis dood moe inslaap gevallen maar wel te vrede.

30-10-2014 Goed geslapen en lang.
Stond op pas laat voor mij doen heerlijk in mijn warme bed blijven liggen. Gordijnen nog dicht gelaten. Heb mobiel bij me altijd war ik heen gaat zelf in huis want het geef mij een veilig gevoel was er wat gebeurd. Ja zins 1,5 maand last van mijn hart gekregen. kijken of mijn vriendin op mobiel al aangekomen in Indonesie. Ja gelukkig voel een opluchtig komen van blijschap ze is al veilig daar. Ga hier na uit bed en krijg zin om te koken. Had gisteren al vlees eruit gehaald en ging snijden. Leker als ik zo'n goeie dag heb voel ik me sterk en ga er voor. Het ene gerecht naar het ander ben ik aan het maken. Ja ga alvast voor koken voor mijn verjaardag dan is dat al klaar. Ja maak heerlijk Indische eten klaar. Pannen staan op en het huis ruik al lekker. Merk op eens dat ik nog niet naar toilet ben geweest en wacht maar rustig af.

31-10-2014 Daar kom eindelijk we wat.
Voelde dat gisteren na alles wat ik gegeten had een opgeblazen gevoel in mijn onderbuik. Ja mijn darmen die stil waren maar dat ik dus niet naar toilet kan gaan. Ben vanochtend even buiten gaan lopen om in beweging te zijn goed voor mijn been en darmen. Thuis gekomen moest ik naar toilet en kreeg een kramp. Ja gelukkig er kwam wat niet veel en gelukkig er zat geen bloed bij dit keer. Blijf opgeblazen gevoel houden.

1-11-2014 Nog steeds niks echt.
Het is vervelend wakker worden met een opgeblazen gevoel in je onderbuik. Sta onder de douche en masseerd mijn buik darmen om beweging in mijn darmen te krijgen. Met veel moeite komt er wat uit ja hele mais nog steeds dus ik kan nu ook geen mais eten meer. Darm wil niet. Merk nu dat ik ook door dit niet met pelzier naar buiten ga omdat ik bang ben dat opeens die darm wel wil werken en dan met een broek vol zit. Voel me niet lekker kom niet echt opgang merk ik buik doet zo zeer vandaag. Ben miselijk ook.

2-11-2014 Eindelijk komt er wat
Ja heerlijk eindelijk kom het met moeite er aan. Toch merk dat opgeblazen gevoel langzaam verdwijn. Had vanochtend gelopen en moest daarna meteen naar toilet.

3-11-2014 Naar apotheek lopen
Het was koud maar moest wel gaan want een tablet die was op voor mijn hart. Thuis ja hoor weer naar toilet meteen maar er kwam weinig.

30-11-2014 Helaas weer morfine pleister
Ja was alweer 2 dagen met veel pijn de paracetamol die deden hun werk niet. Zondag had ik visiste en had ales klaar er voor en zei tegen mijn gasten lieve mensen ik ik kan niet meer dus schep zelf op a.u.b. Ben toen naar mijn kastje gegaan en heb daar mijn morfiene pleister gepakt en die opgeplakt. vlakbij de dar die zeer deed. Ben gaan liggen op de bank en zag hoe de mensen hun bord op schepte gelukkig. De tranen die probeerde ik te verdringen maar het lukte mij niet. Na een tijdje voelde ik dat de pleister hun werk deed en probeerde op te staan en liep naar de keueken en moest iets pakken wat lager lag en toen schoot er weer een hevige pijn scheut en liep met ogen vol tranen die ik niet meer tegen kon houden naar de bank. Strak met een paar vriendinnen over deze bijwerkinging wat mij zeer bezig houd steeds maar weer. Ontslasting is slap en slijmvormig. Ik zou kijken wat krukken gaat kosten en proberen daar mee te lopen om dat been minder te beslaten.

4-12-2014 Gelopen met krukken.
Heb afgelopen maandag de krukken gehaald en vandaag ben ik van mijn huis naar surinameplein gaan lopen. Fys. die merkte hoe blij ik was weer. Moest 2 x rusten maar de trek aan die darm viel mee. Toen ik daar aan kwam meteen naar toilet gegaan en er kwam niks uit. Masage was heerlijk en die built is een stuk minder dan vorige week.