Een beetje hoop en dan ook weer niet 🥴
Gisteren bij de oncoloog na 2 weken Xtandi. Die 2 weken pillen zijn heel goed verlopen, geen pijn, geen nevenwerkingen en vooral PSA gezakt naar 49. Echter toen ik hoopte een paar jaar van de Xtandi te genieten, uitte mijn oncoloog toch zijn twijfels omdat mijn smerige 🦠🦠kankercellen altijd al de neiging gehad hebben vlug tegengas te bieden en hij dit eigenlijk weer verwacht. Komt daar nog bij dat Zytiga ook al niet voor mij blijkt te zijn (weer een lijn minder). Volgens oncoloog is het Xtandi "of" Zytiga en niet "en". Heb ik nog niet gehoord en heb het er ook wat moeilijk mee omdat er weer sprake was van terugbetaling. Dat was 2 weken geleden ook al toen ik vroeg waarom niet eerst Radium223 gebruiken, nu ik nog geen uitzaaiingen heb in longen of lever. Oorzaak was daar ook de terugbetaling. Eerst moet Xtandi of Zytiga gebruikt worden, voor Radium terugbetaald wordt. En ondertussen moet je als kankerlijder dan weer maar hopen dat er geen uitzaaiingen in de organen bijkomen.
Maar niet getreurd, wij doen verder!👍
Groetjes
Freddy
6 reacties
Nu dacht ik dat de terugbetalingsregels hier in Belgie toch soepeler waren dan in Ndl . Blijkbaar toch niet
Maar Xtandi helpt , en op twee weken is dat toch een behoorlijke daling.
En zolang Xtandi helpt is de kans op nieuwe uitzaaiingen toch behoorlijk klein , dus Radium blijft wel een goede optie.
Sterkte , willy
ik vind het vooral triest dat ergens in Brussel, achter een bureautje, beslist wordt hoe een oncoloog moet werken ;-(
Ben ik niet helemaal met je eens. Als je niet meer beter wordt, dan worden de behandeling geselecteerd op zo lang mogelijk met zo weinig mogelijke bijwerkingen. En de minste bijwerkingen met het meeste effect zijn eerst de twee hormoonkuren. Radium werkt voornamelijk op de botuitzaaiingen, maar doet minder met de lymfen. Maar de hormoonkuur pakt beide aan.
En chemo doen ze alleen in het begin als er al botuitzaaiingen zijn. Effe een korte kuur om de boel de kop in te drukken, alvorens de twee hormoonkuren na elkaar worden ingezet.
Neemt niet weg dat je nuances in je behandelplan kunt aanbrengen, maar de grote lijnen liggen vast.
Iets zegt mij dat jouw oncoloog niet goed onder woorden kan brengen waarom hij een bepaald traject volgt. Ik heb altijd een goed overleg en soms een stevige discussie met mijn oncoloog. En als mijn mening afwijkt van de zijne, dan kom ik met bewijzen om dat te onderbouwen.
Ik heb ook wel altijd een goed overleg met mijn oncoloog. Toen ik hem radium voorstelde had ik soms serieuze last van de uitzaaiingen in de wervelkolom, vandaar mijn voorstel om dat misschien eerst te doen, en ook omdat lever en longen nog ok zijn. Hij vond het een goeie vraag en gaf me eigenlijk gelijk, maar kon dus radium niet voor xtandi geven omdat er dan geen terugbetaling was.
Op die fiets. Net zoals de eerstelijns hormoonkuur moet worden doorgezet tijdens de tweede.
Is bestraling dan een optie? Dat heeft Willy toch ook al een paar keer laten doen?
Het is of Xtandi of Zytiga. Dit omdat, hoewel de werking verschillend is, beide hetzelfde (ongewenste) resultaat hebben dat de kanker leert om geen testosteron meer nodig te hebben. Dus op zich zijn de middelen niet uitgewerkt, maar niet meer effectief. En hoe lang je daarmee aan kan, dat verschilt van persoon tot persoon.