perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

Met een lach en een traan,

Zit nu midden in sessie 4 van de 4 kuren. Voorbehandelingen loopt dus op zijn eind.

Niet dat ik daar een traan om laat. De laatste 8 weken zijn mij best zwaar gevallen. Dit was door mij niet verwacht, zeker niet naar het super hectische begin. Ik dacht dat ik in een hemel terecht was gekomen. Nu, 14 weken later is het zeker nog geen hel, maar het begint er qua gevoel wel iets van weg te hebben. Snap nu al die mensen die klagen over de bijwerkingen van de Daratumab en de dexamethason. Toch, als ik reëel kijk heb ik niks te klagen. Als ik me niet zo lekker voel, ga ik toch gewoon slapen want daar heb ik gelukkig geen enkele moeite mee. Als ik dan een uur of 4 later weer waker word ziet de wereld er heel anders uit. Nog steeds moe, maar de kwaaltjes zijn weer te overzien. Tja, dat is dus mijn traan (nog even los van de sentimentele buien die je van de dexamethason krijgt).

Wat zijn die kwaaltjes dan:

1. Pijn in bovenbenen (vooral spierpijn)
2. Last van duizeligheid
3. Last van dubbel zien
4. Vermoeidheid
5. Hele waterige ogen
6. Pijn in mijn rug

Moet zegen dat met de pijntjes goed te leven is. Hert zijn vooral de ogen die mij parten spelen.

Het is zelfs zo erg geworden dat ik niet meer mag auto rijden zonder bril. Ik dus bij de opticien een bril laten aan meten. Ben alleen ban dat dat maar voor hele korte tijd nodig zal zijn. Ogen schijnt een bijwerking te zijn van de Valcade en na stoppen hersteld alles zich meestal weer. En dit stopt volgende week voor enkele maanden.

Ok, dat was dus de traan,

Mogen we nu door met de Lach.

Heb ook de afgelopen maand nog best het een en ander kunnen doen. Misschien niet meer zo veel als gehoopt, maar toch…..

Alles gaat qua behandeling erg goed, we hebben dus vakantie mogen boeken. Met een slag om de arm en een paar annuleringsverzekeringen is er eind Maart een vakantie van 10 dagen geboekt naar Las Orquideas, een hotel op 40 minuten met de auto van malaga.

Heb er nu al heel veel zin in.

Tot die tijd dus nog even wat pillen. Na 17 feb hoef ik alleen nog maar de anti kwaaltjes pillen. Dus als het goed is zal ik dan veel minder last hebben van bij werkingen.

Jolijn, (studie begeleidster) adviseerde om deze periode dan ook vooral aan herstel te gaan werken. Vooral mijn rust pakken en ga genieten. Nou dat is niet tegen dovemansoortjes.

Hoop dat we in Maart ook weer een beetje kunnen gaan golfen. Zeker als het weer dat ook nog toe gaat laten.

Verder na maanden va n radio stilte van mijn werkgever uit kwam er nu toch weer contact. Weliswaar op mijn initiatief (zij hadden foutje gemaakt met de ziektekosten veerzekering) maar daarna is het weer goed op gepakt. Mailtjes vliegen nu over en weer. Probleem was/is dat de bank op dit moment in een reorganisatie die alle aandacht van PZ op slurpt. Maar toch, van feb tot juli geen contact, daarna 3 maanden goed contact om vanaf september wederom tot eind januari te zwijgen vind ik minimaal slordig. Ben dan ook erg blij dat het er naar uitziet dat de goede draad weer is opgepakt.

En dan nu het belangrijkste:

De uitslagen.

Jelle – Kahler   6-0

Ik ben echt aan de winnende hand.

De waarde die er in Mei voor zorgde dat de behandeling in oktober gestart moest worden:

IgA was toen 18.9 en is gedurende de behandeling gedaald via 1.2 en was in december < 1

Nu in Januari is IgA niet meer aantoonbaar. Dit betekend dus dat ik op dit moment kanker vrij zou zijn. Wat is er mooier.

Wel is hier voor terug gekomen dat ik nu een waarde van <1 in de IgG. Dit was even schrikken, maar zo werd mij gisteren in het ziekenhuis door Jolijn gegarandeerd, Deze waarde is een spiegel van de Daratumumab en wijst dus niet op ziekte. Gisteren is er voor de studie ook extra bloed af genomen om te bepalen hoeveel Daratumumab er in mijn bloed zit.

Dit betekend dus dat alles meer dan op koers ligt. Met nog 1 sessie voor de boeg nu al schoon.

Ook de ander waarden waren beter dan verwacht. Mijn HB is zelfs gestegen naar 8.9.

En dit zijn dus echt de uitslagen waar een mens heel gelukkig van wordt. Al moet ik zeggen, het zit niet echt bij mij in de gene om ongelukkig te worden.

Nu nog 2 weekjes met afbouwend schema, Daarna 10 dagen rust en dan op voor de lichte chemo.

Laat maar komen, ik ben er klaar voor met een lach op de lippen.