Perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom
Te moe geweest om de energie voor het schrijven van mijn blog op te kunnen brengen is het in tussen een maand verder.
Dus even terug naar begin November. Uitslag van met name mijn neutrofielen was ver beneden peil, er is dus maar besloten een weekje rust in te bouwen en daarna weer te kijken. Mocht het dan nog laag zijn, zou een neutrofielen opwek medicijn (Ziextenzo 6mg) uitkomst moeten brengen.
Weekje is om geslapen. Sommige dagen wel meer dan 14 uur slaap. Is eigenlijk toch niet normaal. Heb ook niet de moet kunnen opbrengen iets te gaan doen.
Al met al erg rustig dus.
Maandag weer terug naar de VU. Was al moeilijk genoeg om op tijd klaar ter staan voor mijn vervoer.
Renske was daar om 7.30 heb het net gered. Was dus weer keurig om 8.15 in de VU.
Bloed prikken en naar beneden voor de dag behandeling.
Ja dat dacht je dus. Waarden van de Neutrofielen was nog verder gedaald. Zat nu onder de 0,1.
HB was daar in tegen wel goed. 8.7.
Dus niet veel later stond ik daar, gedesillusioneerd met mijn receptje voor een medicijn voor het aanmaken van Neutrofielen. Na het te hebben opgehaald, terug naar de dag opname waar mij werd uitgelegd hoe ik een volgende keer deze injectie zelf kon aanbrengen. Gezien de waardes van mijn bloed is er meteen maar besloten voortaan de Vrijdag voor de nieuwe kuur gaat beginnen dit toe te dienen.
Verder kreeg ik gelukkig ook nog heel goed nieuws. De kuur bleek wonder wel aan te slaan. De uitslagen waren ver boven de verwachtingen. Was de IGA waarde die bij aanvang nog dik 18 was, was na de eerste kuur gedaald naar onder de 1. Uitzonderlijk goed! volgens Niels was dit spectaculair. Wel moeten we door gaan op de ingeslagen weg, daar stoppen op dit moment in zou houden dat de kankercellen weer net zo hard terug zouden komen. Maar dit nieuws doet natuurlijk iedere teleurstelling over het niet doorgaan met behandelen voor een 2de week meer dan goed. Ga maar weer lekker slapen gedurende de komende week.
Deze 2de week ook volledig futloos doorgebracht. Helaas had ik wat verplichtingen in gepland daar we er vanuit waren gegaan dat ik nu weer midden in mijn dexamethason dagen zou zitten en dus weer zou bruisen van de energie. Aantal van de afspraken toch maar afgezegd. Verder als een zombie door het leven. Van sal dat bruisende was niet veel meer over. Alleen mijn humeur leed er gelukkig nog niet onder. Bleef me heel gelukkig en opgewekt voelen.
25 november mocht ik dan weer op voor een nieuwe check. Spannend, maar gelukkig bleek het medicijn te zijn aangeslagen Niets stond verdere behandeling nog in de weg.
Yes, Dexamethason, wat heb ik je gemist.
Voor vandaag stond naast de gewone behandelingen ook nog een extra kalk kuur op de planning. (Pardidronaat) Deze krijg ik via een infuus 1x per kuur op de eerste behandeldag. Bij aanvang hadden ze deze echter nog niet gegeven om eerst te kijken hoe ik op de andere medicijnen zou reageren.
Verder ging alles als anders. Geen probleem dus.
Zo als gewoonlijk bij thuiskomst rest Van de middag geslapen (oorzaak Clemastine. Is ook de reden dat ik op Maandag niet mag autorijden)
Van eerste kuur wist ik nog dat dan gedurende avond de vermoeidheid langzaam plaats zou gaan maken voor het stuiterballetjes effect van de Dexamethason.
Dit keer was het echter anders. Niks stuiteren??? Dagje uitstel??? Maar nee hoor, vermoeidheid bleef gewoon de rest van de week. Voelde me verder niet verkeerd, maar energie was ver te zoeken.
Pas in de 2de week kwam langzaam de energie terug. Dit ging echter wel gepaard met wat ongecontroleerd bewegen, duizeligheid en vaag zien. Niet heel overdreven, maar toch.
Dit aan Niels gemeld, Hij zag nog geen echte reden om iets te veranderen, maar we moeten het wel in de gaten houden. Vooral opletten op het gevoel in handen en voeten, maar dat is gelukkig onveranderd.
En dan nu eindelijk weer de moet op kunnen brengen om de PC uit zijn tas te halen en te schrijven.
Al met al, gaat dus erg goed, met een paar kleine onwelkome bijkomstigheden.
Laat de Sint maar komen. Ik ben zoet geweest.