perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

Ben over  ¾ van de eerste cyclus van 28 dagen. Tot nu toe geen problemen. Eigenlijk alleen maar genieten. Ging er wel vanuit dat na 2 weken vol energie, het minder zou moeten gaan worden.

Vanaf de tweede dag van de 3de week  stopt de dexamethason immers. Wat dan blijft zijn alleen de medicijnen waar je moe van wordt. Op dag 15 krijg ik nog 10 mg. Samen met de Daratumamumab. Ook de Bortezomib wordt vanaf deze week niet meer gegeven. Voordeel daarvan is dat ik op Donderdag dus niet naar de VU hoef.

Maandag gaat de behandeling uitstekend. Begin zelfs al aan al dat geprik te wennen. Ilse vandaag vrij genomen om mee te gaan naar de VU. Bloed waarden waren weer goed HB is zelfs omhoog gegaan. Van vorige week nog 7.7 nu 8.2 het kan niet op. Ik heb de afgelopen week ook veel gedaan. Allemaal klusje bovendien ben ik bezig met het ontwerp van een scorebord voor op de Jeux de Boules. (sinds ik niet meer hockey ben ik gaan boulen. Haalt het niet bij actieve veld sport, maar het is veel beter dan niks en bovendien erg gezellig. Afgelopen Zondag zelfs mee gedaan aan de wintercompetitie.

Na het toedienen van de pre-medicatie kwam Niels ook nog even langs voor het beantwoording van wat vragen. Ik wilde nu echt van hem weten wat zijn advies is: Wel of geen griepprik. Zijn advies is toch de prik te nemen. Injectie bevat alleen dode viruscellen en kan dus geen kwaad, dus waarom zou je dan dat beetje extra bescherming niet nemen. (baat het niet, dan schaad het niet). Dus ’s avonds op herhaling maar nu voor een prik van de huisarts en dat na al die prikken die ik in de VU al gehad heb, mijn armen beginnen een beetje op die van een junk te lijken, gaatje hier, gaatje daar.

Verder blijft voor mij alles het zelfde. Ik voel me ziel gelukkig.

Thuis gekomen ben ik erg moe. Ik val dan ook op de bank in slaap en wordt pas tegen 4 uur wakker. (2 uurtjes slaap). Dit komt ongetwijfeld door de Clemastine.

Knap tegen de avond weer helemaal op.

Volgende dag lukt het mij om tot een uur of 8 in bed te blijven. Daarna gaat de hyper weer los. Boodschappen gedaan, banden van de auto vervangen voor de winter banden, beetje geschilderd, ’s avonds wezen boulen en bij terugkomst bezig geweest met het maken van de mal voor het scorebord. Uiteindelijk pas rond 1.30 naar bed. Ben erg benieuwd hoelang dat hyper zijn aanhoud.

Uiteindelijk heeft het de hele week geduurd. Zondag op maandag eindelijk redelijk normaal geslapen. Maar ja, Maandag krijg ik weer. Zij het een lichte dosis van slechts 10mg Dexamethason.

Merk wel dat ik ook deze week weer wat wisselend ben in stemmingen. Over het algemeen erg vrolijk en blij, maar soms kan ik ook krengerig zijn. Depressief ben ik gelukkig totaal niet.

Ook deze week wat verkouden geweest. Na een nacht hoesten de volgende 2 nachten ½ tabletje codeïne genomen voor het slapen. Dan houd ik in ieder geval de omgeving (lees Ilse) niet wakker.

Gedurende week is de pijn in de zij vrijwel weg gegaan. Wel 2 x wakker geworden van kramp in mijn kuit en 1 x van kramp in mijn hamstring.

Ben dus tot het eind van deze week druk en lekker bezig. Had ik niet verwacht, maar ik geniet er maar van. Zo lekker om weer van alles te kunnen doen.

Maandag op voor de rust week. Krijg dan alleen op de dag zelf nog de Daratumamumab plus de begeleidende 10 mg Dexamethason en Clemastine. De Lenallidomide wordt voor de week gestopt.

Als deze week dan voorbij is gaan we kijken of de behandeling aanslaat.

Tot Woensdag is alles probleemloos gegaan. Bleef vol in de energie en ging dus geen avond voor 1 uur naar bed. Pas donderdag begon de vermoeidheid. ’s Middags zelfs een 2 uur geslapen. Ook na het eten was ik moe. Weinig lust om wat te doen. Verder voel ik me niet verkeerd alleen het eufemistische is eraf, ook is de zin in iets ondernemen enorm gedaald, maar ben nog steeds blij en vrolijk. Zing ook nog steeds de tijd dat ik niet slaap.

Geen echte bijwerking. Alleen een klein beetje vol in het hoofd (licht verkouden)

Ben erg benieuwd naar maandag. Dan ga ik horen hoe het met de ziekte is gegaan de afgelopen maand. Bloed afgifte op de maandagen was om te kijken of de weerstand goed genoeg was. Aanstaande maandag gaan we kijken hoe het met de Kahler is.

Nou wat de weerstand betreft dat zat wel goed. Van 7.7 via 8.2 en 8.2 naar nu 8.1.

Dus op naar maandag. Laat de cijfertjes maar komen.