perseus studie - In de aanval tegen multipel myeloom

En bijna is het dan zover,

Maandag 14 oktober begint voor mij de behandeling.

Hoe is het allemaal zo gekomen?

Om precies te zijn moet ik terug naar 2010. Mijn oudste zusje was toen 57 jaar.

Werkte in het OLVG maar kreeg steeds meer last van vermoeidheid en pijn in de rug.

Onderzoek wees weinig uit. Er werd gedacht aan een chronische vermoeidheid.

Toen na een Jaar nog steeds niets concreets werd gevonden is er besloten tot een zeer uitgebreid onderzoek.

Daar in het bloed niet te vinden was is toen besloten het zekere voor het onzekere te nemen en ook nog een beenmerg punctie aan het onderzoek toe te voegen. En ja wel hoor Eindelijk was er duidelijk. Zij leed aan een vrij zeldzame vorm van Kahler (multiple myeloma) Een nare variant die dus niet in het bloed zichtbaar is. De ziekte was op dat moment al zover gevorderd dat niet veel meer gedaan kon worden. Met dexamethason en chemotherapie werd de ziekte vertraagt.

Er waren ondertussen al een aantal gaten in haar botten en schedel.

De 2 jaar daarna ging het op en neer. Korte periode van recessie werden afgewisseld met periode waarin de Kahler heel actief was.

Symptomen waren met namen veel pijn en extreem moe.

In 2014 begon bij mij na een hele drukke periode op mijn werk ook de vermoeidheid de kop op te steken. In eerste instantie werd nog gedacht aan een darm infectie. Na een endoscopie waar niets vreemd aan het licht kwam werd besloten eerst eens een maandje te gaan genieten van een vakantie, mocht daarna de vermoeidheid nog niet over zijn, zouden we verder gaan kijken.

Zo gebeurde dat in september 2014 wederom bloed onderzoek is gedaan. De arts is op dat moment zo slim geweest ook de eiwitten te laten onderzoeken. En jawel hoor. Alles wees op een bloedziekte waarbij zij de ziekte van Kahler niet uitsloot. 2 dagen later zat ik op het spreekuur van de internist-hematoloog in Ziekenhuis Amstelland. Afspraken voor diverse onderzoeken zijn toen gemaakt, waaronder: Bloed-onderzoek, een Beenmerg punctie, CT-scan, MRI-scan. Een maandje later wist ik het zeker, ook ik had multiple myeloma, zij het op dat moment nog in recessie.

Volgens de internist is Kahler geen erfelijke ziekte, Dus hebben mijn zusje en ik het er maar op gehouden dat wij de straatprijs hadden.

Bij mij werd afgesproken dat we de ziekte heel nauwlettend gingen volgen op het zogenaamde “CRAB.”  C=Calcium (bot afbraak), R=Renale insufficiëntie(nier functie), A= Anemie (Bloedarmoede) en B=Botlaesie (botten). Zolang de waarde van deze 4 elementen niet al te ver boven normaal kwamen zou er niets gebeuren. Wat “niet al te ver” was kon hij niet exact aangeven. Wel had hij constant overleg met de VU in Amsterdam.

Gedurende de jaren die volgde ging het steeds iets minder, maar zo geleidelijk dat ik er nauwelijks iets van merkte. Vooral veel last van pijn in mijn rug en benen. Dit wordt veroorzaakt door artrose en de laatste jaren hou ik dat onder controle met pijnstillers (3.000 mg Paracetamol,10 mg Butrans (= een opiaat) en 30 mg Etoricoxib). Hierdoor ben ik instaat geweest de afgelopen jaren gewoon alles blijven doen. Werken, Fietsen, Skien, Jeux de boule, Wandelen, en sinds dit jaar zijn mijn vrouw en ik ook gaan golfen. Ook heb ik vorig jaar nog geprobeerd weer een wedstijdje hockey te spelen. Dit is echter niet zo goed gegaan. Bij een actie gestruikeld en op mijn rug terecht gekomen. Dankzij de adrenaline de wedstrijd ook nog uitgespeeld. Echter na afloop veel last van mijn rug met uitstraling naar mijn been. Toen dit na een week nog niet over was toch nog maar even na laten kijken. Paar scans en onderzoeken later bleek ik mijn ruggen wervels L3 en L4 gescheurd te hebben terwijl tussen L2 en L3 een flinke hernia zat. Fijn die pijnstillers.

Mijn Zusje ging in de tussentijd wel snel achteruit. Ze kreeg er ook nog longkanker bij en heeft in Mei 2016 besloten dat het wel genoeg was geweest. Begin juni is zij dan ook in slaap gebracht om niet meer wakker te worden.

Bij mij bleef het gelukkig heel langzaam gaan. Was mijn HB in 2014 8.7, in 2016 zat ik op 8.4 en nu zit ik op 8.1.

Bij de CT-scan van afgelopen december was er voor het eerst een spot te zien in mijn bekken waarvan men vermoede dat dit met MM te maken had.

Besloten is om Alencalci te gaan gebruiken. Een combinatie van 1x per week alendroninezuur en de overige dagen van de week calcium met vitamine D3.

In februari ben ik nog 1x wezen skiën. In tegenstelling tot de vorige jaren lukte het dit jaar niet zo best. Denk dus dat ik hier voor de toekomst afscheid van moet gaan nemen. We hebben het al vervangen door te gaan golfen. (wat een mens niet allemaal moet doen om een beetje in beweging te blijven)

Zo langzaam maar zeker werd het tijd om naar de echte specialisten over te stappen.

Ook ben ik maar gestopt met werken.

In Mei was het dan zover en had ik mijn eerste ontmoeting met de specialisten in de VU.

Moet zeggen dat ik aangenaam verrast was over de werkwijze van dit academische ziekenhuis.

Bij binnenkomst werd ik ontvangen door een hostess die mij meteen bij aanmelden uit de rij wachtende plukte. Mij wegwijs maakte in de handelswijze van het ziekenhuis onder het genot van een kopje koffie. De  6de verdieping kan je zien als je huiskamer, je bent hier altijd welkom voor een kopje koffie of thee – of een ander drankje maar dan tegen betaling-, een gesprek of een luisterend oor. Voor de behandelingen komen ze je dan hier wel ophalen.

Hierna kwam inderdaad mijn oncoloog voor een intake gesprek.

Ik kreeg te horen dat men op het punt stond te beginnen met een studie (verwachte start rond beging september) De studie bekend onder de naam “Het Perseus-onderzoek”.

Aangezien ik nog geen behandeling had gehad, en mijn waarden van dien aard waren dat ik aan behandeling moest gaan denken, kwam ik in aanmerking om mee te doen.

De studie is Europees. Totaal gaan er zo’n 690 proef personen mee doen waarvan ongeveer 75 binnen Nederland. De VU verwacht er zo’n 10 te gaan begeleiden.

Gelukkig hoef ik niet meteen te beslissen. Eerst rustig op vakantie (met de tent naar Frankrijk) en dan begin Augustus nog een onderzoek en afspraak om alles duidelijk uit te leggen.

Lang heb ik er niet over hoeven denken. Natuurlijk wil ik mee doen. Is het niet voor mijzelf, dan wel voor mijn kinderen. Het mag dan niet erfelijk zijn, maar ja… Je weet maar nooit. Voor we het weten hebben we weer de straat prijs.

Bij het bezoek aan de VU van Augustus is dan ook besloten dat ik mee doe aan het onderzoek. Eerst nog 2 weekjes vakantie en daarna de intake. Deze stond gepland voor 23 september.

In verband met verhuizing van de afdeling werd de CT-scan 2 weken eerder gedaan.

Verder bestond de intake uit:

• Hartfilmpje (elektrocardiogram [ECG])
• Lichamelijk onderzoek
• Het meten van gewicht, lengte, bloeddruk, hartslag, temperatuur
• Zwangerschapstest (indien van toepassing)
• Beenmerg tests
• Bloedonderzoeken voor laboratoriumtest voor de veiligheid, multipel myeloomcellen en biomarkers
• Bloedonderzoek voor hepatitis B-infectie
• 24 uur urinetests
• Beoordeling van lytische botlaesies (skeletonderzoek)
• Beoordeling van extramedullair plasmacytoom door middel van MRI- of CT-scan. Een extramedullair plasmacytoom is een groep abnormale plasmacellen in het zachte weefsel (buiten het bot). Deze beoordeling is alleen voor patiënten die (vermoedelijk) een extramedullair plasmacytoom hebben. 
• Longfunctietest (spirometrie) alleen voor patiënten met (vermoedelijke) chronische obstructieve longziekte (chronic obstructive pulmonary disease, COPD).
• Röntgenfoto van de borstkas of volledige dosis CT-scan van de borst
• De onderzoeker vraagt u ook naar uw medische voorgeschiedenis en etnische afkomst.

 

Voor mij was de Zwangerschapstest niet van toepassing, net als de longfunctietest.

Bloed onderzoek bestond uit afname van maar liefst 17 buisjes bloed

Voor de beenmerg test waren in het totaal 7 buisjes uit de kast gehaald.

Deel van het afgenomen materiaal moest naar Zwitserland gestuurd worden omdat vandaar het onderzoek wordt gecoördineerd.

De studie wordt toegewezen aan een van de twee behandelgroepen, de VRd (standaardgroep) of de VRd + daratumumab (standaardgroep + daratumumab) groep. Het is belangrijk dat de groepen die elke behandeling ontvangen zoveel mogelijk vergelijkbaar zijn bij het begin van het onderzoek. Om ervoor te zorgen dat dit het geval is, wordt een proces gebruikt dat randomisatie wordt genoemd, om mensen aan elke groep toe te wijzen. 

Iedereen die deelneemt zal in één van deze twee groepen worden ingedeeld. De groepen worden geselecteerd door een computer die geen informatie heeft over de individuele persoon, d.w.z. door toeval, zoals bij het opgooien van een muntstuk. Deelnemers in elke groep krijgen dan een andere behandeling en deze worden met elkaar vergeleken. Het onderzoeksgeneesmiddel wordt in een één op één (1:1) verhouding toegewezen,  Iedereen heeft 50% kans op oud of nieuw.

Afgelopen donderdag heb ik nieuws gekregen en het geluk wil dat ik in de groep VRd+ kom.

Dit houdt wel extra ziekenhuis bezoek in, maar ook een eventuele kans op algeheel herstel hoewel hier geen enkele garantie voor is.

Omdat ik ben ingeloot voor deze volledig nieuwe manier van behandelen heb ik besloten te gaan proberen over de komende tijd en blog bij te houden zodat jullie op de hoogte blijven van mijn bevindingen als patiënt. Ik hoop dat ik genoeg energie heb om dit vol te houden.

Mijn behandeling begint as Maandag 14 oktober.

Het eerste deel ziet er als volgt uit:

Cyclus 1 – 4 (elke cyclus duurt 28 dagen). 

Bortezomib: subcutane injecties op dag 1, 4, 8 & 11

Lenalidomide: tabletten op dag 1 - 21

Dexamethason: tabletten dag 1 - 4 en dag 8 - 12

Daratumumab (alleen VRd + daratumumab-groep): subcutane injecties: 

cyclus 1 - 2: dag 1,8,15 en 22

cyclus 3 - 4: dag 1 en 15   

 

Dus de eerste 4 maanden ben ik onder de pannen. As maandag moet ik omdat het de eerste keer is ongeveer 6 uur in het ziekenhuis blijven om te kijken hoe ik op de medicatie reageer. Als dit zonder problemen is zal het hierna sneller gaan.