hoogmoed komt ten val

Heb ik de maand juni kunnen genieten van alles wat maar beter en beter ging, na het opnieuw opstarten van de studie kwam ik er al snel achter dat ik toch echt wel een behoorlijk zware behandeling achter de rug heb.

Op verzoek foto van kabouter kandelaar voor en na de behandelingen. Zoek de verschillen, en kleur de plaatjes.

De eerste week viel nog wel mee dankzij de dexamethason maar ook daar heb ik nu best last van. Coördinatie van nul komma nul. Stoot alles om en mijn arme armen en benen zitten onder de krassen en bulten. Laat ook veel uit mijn handen vallen. Verder slaap ik natuurlijk ook een stuk minder. Energie niveau is wel hoog. Vlieg dus als vanouds door het huis om schoon te maken. Verder is de neuropathie ook weer terug. Blijft beter dan constant onderuit gaan, maar toch, ik heb het gevoel of ik op wollen voetjes loop. Kan er gelukkig wel gewoon mee slapen.

De 2de week was echter drama. Dood moe hang ik op de camping. Omdat Ilse gewoon mocht werken heeft zij de auto, wat inhoud dat ik alle boodschappen op de fiets moet doen. Op zich wel fijn, zo blijf ik verplicht in beweging. Alleen na de boodschappen lig ik een paar uur voor pampus. Ik vind het bijna niet leuk meer. Dit gaat het dus worden voor de komende 8 weken. Weekje op, weekje af. Ook heb ik veel last van duizelingen (vooral in de week af = geen dexa).

Ik voel me wel super gelukkig omdat de Kahler nog steeds volledig onder controle is. Nog steeds niet aantoonbaar. Alleen de neutrofielen zijn de lage kant. Verdere bloed waarden zijn naar behoren.

De laatste week heeft gelukkig iedereen last van slapte. Met deze temperatuur maakt het  niet zo veel uit of je kern gezond bent of een wat mindere gezondheid. Hier in Brabant hoor je bijna iedereen klagen. Normaal wel naar zuid Frankrijk waar het allemaal geweldig is, maar als je dan een weekje zuid Franse temperaturen hebt, is het opeens te warm. Ilse en Ik proberen er in ieder geval zoveel mogelijk van te genieten, en met het meertje op de camping is echt een uitkomst.

Mijn af weekje bestaat dan ook uit even zwemen, daarna uurtje rusten in de schaduw om vervolgens op herhaling te gaan. We maken er maar het beste van.

Als alles goed gaat eindigt de laatste kuur op 31 augustus, waarna we over gaan op onderhoud wat een jaar of 2 gaat duren.

Bij het onderhoud gaat de medicatie sterk naar beneden en ook de frequentie wordt sterk aan gepast. Hoe het er precies uit gaat zien hoor ik pas als we beginnen. In ieder geval starten we met een bot boring op 31 aug. Ik denk dat de medicatie hier later op wordt aangepast.

Dus, Nu nog even 20 dagen door modderen, en dan hopen ………..