Over mij

In oktober 2018 is bij mij endeldarmkanker vastgesteld, 2 tumoren. Na chemoradiatie, drie maanden "Wait and See" en vervolgens een blijvende stoma leek het erop dat mijn beschermengeltje en de artsen hun  werk goed hadden gedaan, want eind 2019 was ik "schoon". Wel word ik regelmatig nog geconfronteerd met de gevolgen van de kanker(behandeling): staar aan één oog, volgens de oogarts het gevolg van de chemo. de operatie bleek gelukkig een fluitje van een cent.  Een parastomale hernia, niet zo fraai, maar dat is de stoma ook niet en ik heb er weinig klachten van. Een beschadigde blaas, altijd aandrang. Tja, dan had die blaas maar vol moeten zijn tijdens de bestralingen, maar zie dat maar vol te houden als je zware diarree hebt door de chemo. Het laatste jaar had ik heel veel pijnaanvallen in mijn buik. Dan gaan meteen alle alarmbellen rinkelen! In het ziekenhuis kreeg ik alleen te horen dat ik een extra zakje Movicolon per dag moest nemen, niet wat er aan de hand was. Het zakje hielp ook niet. Na een paar maanden kreeg ik van mijn huisarts de (waarschijnlijk juiste) diagnose: darmverklevingen door littekenweefsel. Dat waren maanden vol onzekerheid, want je denkt eigenlijk meteen aan het ergste. Natuurlijk waren er de controles. Lang leve de mogelijkheid om in te loggen in je ziekenhuisdossier, want de uitslagen van het bloedonderzoek staan altijd al een paar uur na de afname klaar. Van oktober 2019 tot november 2021 was de CEA waarde (meetmethode voor tumormarkers) steeds 2, en dat was goed, want het mocht schommelen, zolang het maar geen 5 of hoger zou zijn. Eind mei dit jaar was de waarde 3. De chirurg had me verteld dat de meeste uitzaaiingen bij mijn soort kanker zich doorgaans binnen 2 jaar openbaren, dus niets aan de hand, toch?  Wel een beetje onderbuikgevoel, want 3 is tenslotte hoger dan 2. Ik had in november opgeroepen moeten worden voor een nieuw bloedonderzoek en een aansluitend gesprek met de chirurg, maar hoorde niets. Afgelopen vrijdag heb ik gebeld en gevraagd of de controles soms afgelopen waren? Ik stond waarschijnlijk in het vergeetboek, want er werd meteen een afspraak gemaakt. Eergisteren liet ik bloed prikken, de CEA waarde was 5. Mijn jaarwisseling zal niet echt prettig zijn, want ik kan pas 3 januari terecht voor het gesprek.  Opeens is het hoestje van de afgelopen weken verdacht, ik staar in de spiegel naar mijn oogwit en hoop dat dit niet geel is (endeldarmkanker zaait doorgaans uit naar de lever en longen). Misschien is er helemaal niets aan de hand, maar je wordt opeens weer met je neus op de feiten gedrukt: het blijft kanker en onzeker. Daarom is het juist zo naar wanneer vanuit de medische wereld nogal nonchalant met dit soort dingen wordt omgegaan. Het feit dat ik zelf moet bellen voor de vergeten controle. Of: vlak voor mijn operatie in 2019 vertelde de chirurg me dat de snijranden van het verwijderde weefsel onderzocht zou worden op kankercellen. Als die daarin werden aangetroffen dan was er geen behandeloptie meer.  Vervolgens was de (goede) uitslag al dagen bekend voor ik het hoorde, en niet van de behandelende chirurg, want die was van plan om het nóg een paar dagen later te vertellen. Zoiets zou niet moeten mogen. Waarschijnlijk zijn chirurgen buitengewoon bekwaam in opereren, maar mogen er in de toekomst bij de opleiding ook wat lesjes empathie worden ingelast? Er is al genoeg onzekerheid!

Het is niet allemaal ellende, hoor. Ik ben blij dat mijn behandeling was afgerond voor de Corona-crisis.  Het afgelopen jaar heb ik mijn leven weer op de rit gekregen: op mijn 63ste kreeg ik een nieuwe vaste baan, voor het eerst sinds de kanker weer voor 32 uur per week, en dat is goed vol te houden. En ik heb de door kanker en corona uitgestelde foto-reis naar broedende papegaaiduikers afgelopen juni met veel plezier gemaakt. Deze week zou ik een safari-trip naar Kenia of Tanzania gaan uitzoeken en boeken, maar daar wacht ik nu toch maar even mee.