Onlangs prostaatkanker ontdekt
Hallo allemaal,
Ik ben 54 jaar en tot voor kort had ik een rustig leven, werk, gezin met vrouw en 2 dochters.
Rond mijn 50e wilde ik mijn psa laten testen, ik was al op de hoogte van het bestaan van prostaatkanker en de risico's omdat ik erover gelezen had.
De huisarts die wij destijds hadden was een tijdelijke, onze huisarts ging met pensioen en er zou een andere huisarts komen.
In de tussentijd was er dus tijdelijk een andere arts.
Ik vertelde hem dat ik mijn psa wilde laten meten en eigenlijk ook mijn testosteron, omdat ik al enige tijd lichte sexuele klachten ervoer, zoals een lager libido, niet altijd meer volledige erecties of erecties die niet lang genoeg aanhielden en/of na,gemeenschap direct weg waren.
Hij ontraadde mij een psa test, want zo zei hij, psa zegt niks en we hebben ook geen referentie waarde.
(Als je nooit begint met testen heb je natuurlijk nooit een eerste referentiewaarde en, zo leerde ik later, er is wel degelijk een bovengrens per leeftijd).
Over het testosteron en de klachten zei hij dat ik nu eenmaal geen 20 meer was en vroeg mij: ' Je hoeft toch ook niet tot je 60e kinderen te verwekken?'
Daarmee heb ik me toen dus helaas met een kluitje het riet in laten sturen.
Later, bij de nieuwe huisarts heb ik overigens wel mijn testosteron waarde laten bepalen, deze was toen rond de 11 en daarmee dus toch tegen de ondergrens.
Ik heb daar destijds een mailtje over gestuurd aan Andros Clinics, maar heb dan de focus gelegd op lifestyle aanpassingen, zoals op voeding letten, bewegen, bewuster omgaan met alcohol en wat supplementen.
Ik had na ontdekking van mijn prostaatkanker het gevoel dat mijn klachten op sexueel gebied veroorzaakt konden zijn door de prostaatkanker, maar kan daar geen bewijs voor vinden en de uroloog zei me ook dat dat zeer onwaarschijnlijk is.
We nemen een sprong naar dit jaar.
Ik heb een hele goede vriend, tevens ex-collega, waarmee ik ivm. werk enige keren in het buitenland in een hotel verbleef.
Het viel mij op dat hij 's nachts vaak uit bed moest om te plassen, waarop ik al 's gezegd had dat hij, mede gezien zijn leeftijd (60), zijn prostaat 's zou moeten laten checken.
Op den duur deed hij dat, en om een lang verhaal kort te maken; er werd uitgezaaide prostaatkanker aangetroffen.
Hij is nog niet zo lang geleden gestart met de eerste hormoonbehandeling, zijn leven staat uiteraard op zijn kop.
Hierdoor begon ik mij toch ook weer zorgen te maken en ik besloot mijn psa te laten testen.
Ik vroeg een verwijzing voor bloedonderzoek aan middels een E-consult bij de huisarts en kreeg uiteraard daarbij de keuzewijzer, met daarin de voor- en nadelen mbt. screenen/testen op psa.
Ik heb getwijfeld, ben fit, fiets soms 40-80 km stevig door op de mountainbike, ben niet te zwaar, nooit gerookt, matig met alcohol en ben zeer bewust met voeding bezig.
Echter, wat ik bij mijn vriend zag gebeuren maakte dusdanig indruk dat ik besloot om bloed te laten prikken.
Ik was me redelijk bewust van de mogelijke gevolgen, dat er misschien een vriendelijke vorm van kanker gevonden zou kunnen worden, actieve surveillance, psychische belasting daarvan, etcetera. Ik besef nu dat ik die gevolgen wel onderschat heb.
Toen de uitslag kwam, was dat flink schrikken, psa was 12. De praktijkondersteuner belde en zei dat een dergelijke uitslag niet genegeerd kon worden en hij zou een verwijzing maken voor de uroloog.
Volgens hem zou er dan een 'biopsie via de penis' plaatsvinden.
Ook raadde hij mij aan om mijn psa in te vullen op de website prostaatwijzer.nl Dat was behoorlijk schrikken want daaruit komt dan direct dat je ca.50% kans op kanker hebt, hetgeen enorme stress gaf omdat ik op dat moment in volledige onzekerheid was.
Ik had echter direct na het lezen van de psa uitslag al gekeken naar de beste optie voor diagnose en kwam uit bij wederom de Andros Kliniek.
Daar doet men aan precisie diagnostiek, eerst (rectaal)onderzoek, echo, dan indien nodig MRI (zij hebben ook een goede (Tesla) MRI scanner die niet elk ziekenhuis heeft, waardoor 50% van de patiƫnten geen biopsie meer hoeft te ondergaan) en indien biopsie wel nodig is gaat dit niet via de endeldarm, maar gericht via het perineum, dus van buitenaf door de huid.
Daarbij maakt men gebruik van fusie biopsie, de MRI beelden worden gebruikt om precies in de tumor te prikken en men heeft vaak minder biopten nodig dan bij 'blind' biopteren via de endeldarm.
Dus ik ging naar Andros te Rijswijk. Zeer goede ervaring, kundige arts/professor.
Na plastesten en bloed prikken (zij stelden nog een iets hogere psa vast, nl. 12.79, ben ik rectaal en middels een echo onderzocht.
De arts zei me dat er niets te voelen was, wel dat de prostaat 'week' aanvoelde. Op de echo waren wat kleine vlekjes te zien, waarschijnlijk verkalkinkjes/steentjes, volkomen normaal voor mijn leeftijd.
Hij zei: 'Ik kan u gerust stellen, ik denk niet dat u kanker heeft'. Voor alle zekerheid zullen we nog een MRI laten maken, 'maakt u maar een afspraak, over de uitslag bel ik u op'. Er was een enorme last van mijn schouders gevallen, ik was emotioneel van opluchting.
Vrij snel daarna, ongeveer een week later, een MRI laten maken bij PreScan te Baarn, waarmee Andros verbonden is. Wederom een prettige ervaring, fijne omgeving en vriendelijke mensen. Daarbij voelde het als een routine controle, de arts had immers al gezegd dat ik vrijwel zeker geen kanker had. Ik kon me dat ook niet voorstellen.
Helaas liep dat toch anders, de arts belde op en vertelde mij dat er toch wat gevonden was op de MRI scan.. Een verdacht plekje linksboven van 17mm., Pirads 5, dus de hoogste verdenking op kanker. Omdat het nog volledig binnen de prostaat zat had de arts het bij het rectaal onderzoek niet kunnen voelen.
Flinke tegenvaller, zeker omdat ik ervan uitging dat het een routinematige controle zou zijn omdat de arts mij aanvankelijk gerust gesteld had.
Wat nu..? 'Tja, ik zou nu toch een biopsie willen aanraden' zei de arts. Uiteraard heb ik dat advies opgevolgd, en sinds 2 mei j.l. weet ik dus dat er kanker zit en wel van dusdanige aard dat er behandeld moet worden, Gleason 4+3 met invasieve cribriforme groei, psa 12,79, voor zover zichtbaar geen extra prostatische uitbreiding, dus hopelijk nog geen uitzaaiingen al ben je daar natuurlijk ook nooit 100% zeker van.
De uroloog bij Andros heeft een sterke voorkeur voor een operatie, het argument daarvoor is dat de prostaat dan uit het lichaam is en er dus iig. daarin geen recidive kan plaatsvinden.
Maar gezien mijn leeftijd begrijpt hij ook dat het zoveel mogelijk vermijden van complicaties als incontinentie en impotentie ook meegenomen worden in de besluitvorming.
Zo had ik gedacht aan MR Linac, maar hij legde uit dat bij recidive het wel mogelijk is om te bestralen na een operatie, maar een operatie na edn eventuele bestraling geeft vrijwel altijd de bovengenoemde complicaties en in het slechtste geval nog meer, zoals beschadiging van de endeldarm. Ook kan bestraling in enkele gevallen een ander soort kanker veroorzaken, zoals blaaskanker bijvoorbeeld.
Een enorm dilemma, daarom heb ik mij in overleg met de Andros uroloog laten doorverwijzen naar het Erasmus in Rotterdam, voor een oriƫnterend gesprek met de radioloog. Toevallig, terwijl ik dit stukje zit te typen word ik net gebeld door het Erasmus dat er morgen iemand uitgevallen is en ik in die vrijgekomen plek kan komen.
Blij dat ik al zo snel terecht kan, de uroloog bij Andros zei dat ik de tijd kon nemen om tot een goede overweging en besluutvorming te komen,maar dat ik ook geen maanden meer moest wachten, hetgeen me dan ook wel weer enigszins verontrust. Maar uiteraard is het in het algemeen natuurlijk ook altijd van belang om zo snel mogelijk te handelen.
Wordt vervolgd dus..
Hierbij dan het voorlopige vervolg. Gisteren in het Franciscus geweest, fijne ervaring, gesproken met een zeer kundige, begripvolle arts. Nam de tijd, gesprek heeft ca. een uur geduurd.
Ook zijn persoonlijk advies was een operatie, om verschillende redenen; Bij een operatie is de prostaat uit het lichaam en kan er zich dus binnen de prostaat geen kanker meer ontwikkelen. Dus een kleinere kans op recidive, echter onder voorbehoud dat er nog geen uitzaaiingen zijn, die kans is ca. 13% vertelde de arts. Je waarden zoals onderandere Gleason score en psa waarde worden ingevoerd in een model en daar rolt dan de kans uit.
Toch weer schrikken, want in de biopsie en MRI uutslagen staat dat er geen extra prostatische groei is gevonden. In het biopsie rapport wordt gesproken over een intraductaal carcinoom, hetgeen niet invasief zou zijn.
De tumor (ca.17x6x4mm.) zou nog niet beschikken over een eigen bloed- en zuurstoftoevoer en zou nog geen cellen de bloedbaan in hebben kunnen sturen. (Zie de bijlagen). In de tumor is als ik het goed begrepen heb maar 1 van de 6 biopten (biopt 1) Gleason 4+3=7 aangetroffen. Dat biopt is 6mm lang,maar 80% is component klasse 4.
Dat er dan toch nog 13% kans is maak ik me flink zorgen over. Mede omdat ik al jarenlang lichte pijn heb in de onderrug, maar echt al wel 15-20 jaar, dus mogelijk niet gelinkt aan mijn diagnose, pijn is verder ook niet progressief. Ben tenslotte chauffeur van mijn vak, lage rugpijn komt daarin veelvuldig voor. Maar goed, ik ging het traject in door mijn psa te laten testen ter geruststelling, ik had geen enkele reden/vermoeden dat dit wel 's te hoog zou kunnen zijn. Bij het eerste onderzoek bij Andros werd ik.min of meer gerustgesteld, een enorme opluchting.
Toen werd er toch iets verdachts gevonden bij de MRI scan, maar dat hoefde nog geen kanker te zijn..weer hoopvol.
Na biopsie toch kanker en ook nog 's middel agressief.. weer een tegenvaller.
Maar goed, terug naar het verhaal. MR Linac of andere bestralingstherapiƫn werden mij wederom, net als bij Andros, afgeraden. De persoonlijke voorkeur (als u het mij vraagt..) lag ook bij deze uroloog bij een operatie.
Verdere redenen:
Er is niet echt veel bekend over de lange termijn resultaten van MR Linac, omdat de techniek relatief jong is. De 10 jaars resultaten bijvoorbeeld. (Mocht iemand daar meer info over hebben hoor ik het uiteraard graag!)
Zeker op (relatief-) jonge leeftijd geeft bestraling kans op de vorming van andere kankers (oa.blaaskanker). De celdeling gaat wat sneller naarmate je jonger bent en daarbij heb je in geval van genezing simpelweg nog een langere tijd voor de boeg.
Als je eerst bestraalt, en de ziekte keert terug (prostaat immers nog in het lichaam) en men moet dan alsnog opereren, dan is de kans op incontinentie en erectieverlies enorm, vrijwel zeker. Zelfs schade aan darmen is dan mogelijk waardoor zelfs een stoma nodig zou kunnen zijn. Ik ben 54 nu, goed fit, sport regelmatig, daar zit ik niet op te wachten. Kans op erectieverlies schijnt overigens vrijwel gelijk te zijn bij operatie danwel bij bestraling, met het verschil dat het bij bestraling vaak later (tot wel 2 jaar na-) begint af te nemen.
Wel heb ik een relatief kleine prostaat (48cc), dus de plasbuis zou volgens de arts niet noemenswaardig veel korter worden. Ook schijnt dit na verloop van tijd (ca. 2 jaar) weer op te rekken.
Aan de andere kant is MR Linac minder invasief, geen operatie en ik lees over mensen hier op het forum die geen bijwerkingen ervaren.
De uroloog heeft nu voor mij een spoed psma petscan aangevraagd om evt uitzaaiingen op te kunnen sporen, dit staat nu gepland voor 23 mei.
Een paar dagen later volgt de bespreking van de uitslag, ik heb besloten dit wederom fysiek te doen en niet telefonisch. Ook kan er dan een evt. vervolg (behandel-) plan worden besproken. De tussenliggende tijd kan ik gebruiken om zoveel mogelijk informatie in te winnen over de voor- en nadelen van operatie en bestraling en over de beste ziekenhuizen en klinieken.
Als er iemand raad heeft, info, eigen ervaringen, graag! Kan ook per privƩ bericht uiteraard. Voor nu bedankt voor het lezen en iedereen veel sterkte in ieders eigen situatie!
Update; Inmiddels heb ik de psma petscan gehad bij het Erasmus in Schiedam. Deze is nog verplaatst, want op de dag dat het plaats zou vinden ging het apparaat kapot. Reparatie duurde uiteindelijk enkele dagen, aanvankelijk zou op vrijdag de scan plaatsvinden, daar kwam het weekend dus nog tussen, uiteindelijk werd het dinsdag, een dag later stond de uutslag al gepland, dit kon ongewijzigd blijven.
Bespreken van de uitslag was weer in Rotterdam, zeer spannend. Verlossende woorden van de uroloog, verder niets aangetroffen. Eigenlijk in overeenstemming met de MRI die eerder al via Andros gemaakt was bij PreScan te Baarn. (Zij maken gebruik van een Tesla 3 scanner, deze is zeer nauwkeurig en 50% van de patienten die daarmee gescand worden hoeven geen biopsie meer te laten doen).
Het gesprek met de uroloog heb ik zeer positief ervaren. Ondanks dat beide urologen de voorkeur geven aan een operatie wil ik toch ook graag horen wat de mening is van een radiotherapeut mbt. eventuele MR Linac behandeling. Elke casus is tenslotte anders, het verschilt echt van persoon tot persoon.
De uroloog maakte daar geen enkel probleem van en verwees mij op mijn verzoek door naar het UMC, daar zal ik ws. binnenkort een uitnodiging van ontvangen. Verder stelde hij mij gerust, zei dat ik de tijd kon nemen om tot een voor mij juiste beslissing te komen. Als ik toch zou besluiten om voor een operatie te kiezen kan ik contact opnemen voor een verwijzing,hetzij bij hrt Erasmus of elders.
Half augustus heb ik een reis in de planning en ik vroeg mij af of dat wel door zou kunnen gaan. De uroloog stelde dat ik, in geval ik toch voor een operatie zou gaan, dit best in september zou kunnen plannen, er is geen reden tot haast was zijn mening.
Verder raadde hij mij aan om er niet teveel meer mee bezig te zijn. Ik kan slecht stoppen met info vergaren op het internet, zit dan teveel te lezen. Zijn advies was om dat maximaal een uur per dag te doen en het daarbij te laten. Dan verder met de dagelijkse bezigheden, werk, huishouden etc, en hij benadrukte het belang van lichaamsbeweging/sport.
Dat doe ik dus voorlopig, in afwachting van de uitnodiging van het UMC.
4 reacties
Jeetje...heftig. Sterkte en succes morgen en bij het nemen van de moeilijke beslissingen.
Wat een heftig nieuws, je bent van spanning naar opluchting en weer naar spanning gegaan. Vel sterkte bij het gesprek en met het nemen van je beslissing.
Nou, ik duim voor je.
Gleason 4+3 is nog niet dramatisch, maar moet wel opgevolgd worden.
En kiezen tussen verwijderen of bestralen is en blijft een moeilijke keuze met voor beide opties voor en tegens.
Volg je gevoel.
gr, Willy
Dank voor jullie reacties, fijn om te lezen. Ik hoop ook dat mensen er iets aan kunnen hebben. Ik heb de blog inmiddels weer aangevuld met de ervaringen van gistermorgen.