Slingers

Vijf jaar is een magisch getal in de kankerwereld, vijf jaar na de diagnose nog in leven zijn.  Het werd lang gezien als de grens waarna iemand als genezen beschouwd kan worden.  Tegenwoordig ligt dit genuanceerder per kankersoort.  Bij darmkanker valt die grens misschien wat vroeger, maar bijvoorbeeld borstkanker heeft de nare eigenschap om na vele jaren voor een tweede keer op te duiken.  Meestal agressiever dan ooit te voren.

 Als je alle kankersoorten, beginnend en vergevorderd, op één hoop gooit,dan is 65% van de patienten na 5 jaar nog in leven.   Bij darmkanker met uitzaaiingen naar 1 of meer organen is het 12%, maar ik kreeg strafpunten voor het hebben van zegelringcellen in de tumor, waarna er slechts 3,8% overbleef.  Wel had ik het geluk niet vervelende mutaties in huis te hebben zoals B-RAF, plus dat na het nodige wikken en wegen (en scannen en nog eens scannen) er geen zooi in mijn longen of lever bleek te zitten. Hiermee kwam ik nog net in aanmerking voor een zeer complexe operatie om de zooi in mijn buikvlies uit te roeien.

Ik weet nog dat ik in oktober 2015 kennismaakte met mijn contactpersoon in het AvL en aangaf dat wanneer hij een contract voor 5 jaar kon aanbieden (waarbij ik daarna geheid direct het hoekje om zou gaan) ik gelijk zou tekenen.   Maar ook dat wanneer hij slechts een contract voor 3 jaar kon bieden, ik dit - na enig ontevreden gemompel - ook zou tekenen.  Ik schreef dan ook in mijn profiel op deze site , dat ik mijn jongste waarschijnlijk nog wel naar de lagere school zou zien gaan (ze was 3,5 jaar) maar dat ik de oudste (net 6) niet meer naar de middelbare school zou zien fietsen. 

Er kwam geen contract op tafel. Maar goed ook, want dan zou mijn termijn op deze aarde na komend weekend aflopen.  Op de avond van 15 juni 2015 had ik zulk zwaar bloedverlies dat na een bezoek aan de huisarts op 16 juni, het voor mijzelf al eigenlijk wel duidelijk was wat er aan de hand was.  Zeker toen drie dagen later bleek dat er geen sporen van ontstekingen te zien waren in mijn bloed en dus b.v. de Ziekte van Crohn onwaarschijnlijk was.  Het live zien van de tumor tijdens het darmonderzoek op 25 juni, voelt meer als een formaliteit voor mij.

Na deze zomer zal mijn zoon naar groep 8 gaan en komt de middelbare school voor hem wel heel dichtbij.   Volstrekt tegen mijn verwachting in.   Ik ben bijzonder dankbaar om hem dan zelf te kunnen vertellen hoe het was voor Papa om brugsmurf te zijn, in plaats dat hij dat moet lezen in brieven die ik hem na zou hebben gelaten.

Ook een grapje dat ik steevast gebruikte wanneer ik mij voorstelde als nieuw lid van allerlei Facebookgroepen, begint stilletjes aan werkelijkheid te worden.   Ik schreef dat ik een vreemd onbepaald verlangen had naar pubers die met deuren lopen te smijten in huis.  Waarop sommige leden gelijk aanboden één van hun pubers een tijdje uit te lenen.  Nou ik verzeker u,  dat van die deuren ga ik vast en zeker meemaken met mijn eigen vlees en bloed :-)

Daarom hang ik 16 juni maar wat denkbeeldige slingers op in de huiskamer en in mijn hart. 

 

24 reacties

Mooi Vincent, heel mooi. Dit betekent dat ik 5 jaar Community manager ben hier op kanker.nl. Ik blijf nog even want ik wil weten wat voor gezellige puber jij krijgt 😀

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 08:21

Lieve Vincent,

Gefeliciteerd met je “5-jarig jubileum”! Ik ben blij dat je geen contract ondertekend hebt en dat je je zoon naar de middelbare school mag zien gaan. Je geeft ons een story of hope. Tegen alle verwachtingen in heb je de 5-jaars grens overschreden en is de kans ineens reëel dat je beide kinderen naar de middelbare school zult zien gaan, dat je hun gepuber meemaakt en veel meer. 

Ik hoop dat nog velen jouw goede voorbeeld zullen volgen! 🤞

Liefs, Jessica 

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 09:19

Goed hè, dat je de 5 jaar nog mag meemaken. Ik over 7 maanden ook! Hier hebben we de puberteit ook beleefd, ik wens het jou ook.

We gaan er gewoon weer voor, zullen we 10 jaar doen? We gaan ervoor!

Groet Mirjam

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 17:42

Hai Vincent, 

Waar kunnen we terecht voor het feestje :) ? Gefeliciteerd met je mijlpaal, het lijkt me bijzonder om op zo'n moment even extra stil te staan bij de reis die je achter de rug hebt. Een 5-jaars dollemansrit!! Ik hoop dat het herstel van je darmen ook naar wens verloopt? 

Enne, we leggen de lat nu wat hoger, 10 jaar erbij, op zn minst!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 22:02

De darmen hebben een prima ritme te pakken.  Verder ben ik ruim 2 maanden eerder dan verwacht teruggekeerd op de tennisbaan, ook al doet de linkerhelft van het ex stoma gat (het deel waar buikwandhernia zat) af en toe flink zeer.  De ene keer rek ik mij helemaal uit met een service of smash en voel ik niets en de volgende keer draai ik vanuit stilstand alleen maar een been om een bal op te wippen met mijn racket en is het bal... vreemd dat lichaam.

Het feestje: ik ben bereid om een stuk terras in de binnenstad van mijn woonplaats (Gouda) af te huren voor geïnteresseerden. 

Laatst bewerkt: 09/06/2020 - 00:00

Haha, die opmerking over feestje was grapje hoor. Maar superfijn dat je het kan vieren met je gezin en vrienden. Tennis jij alweer, wat snel!! Wel voorzichtig doen, niets forceren nog even he (aldus bezorgde muts). Ik ben ook weer begonnen na corona en na operaties, chemo (8 maanden). Zooo lekker!

Echt fijn te horen dat je zo goed gaat! 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 23:34

Vincent.

Als zeer begane en geïnteresseerde meeleester wil ik je enorm feliciteren. Wat heerlijk. Heel pas is een heel dierbare vriend na 4 weken kanker de grens overgegaan. Vandaar mijn deelname aan deze site. Meestal gaat het gelukkig niet zo. Fantastisch. Ook bemoedigend voor nieuwe kankerlijders. 

Lies

Laatst bewerkt: 09/06/2020 - 08:38

Lies,

Het is triest om te lezen dat mijn lotgenoot die je zeer dierbaar is, niet meer onder ons is. Veel sterkte toegewenst.  Des te meer bewonder ik het feit dat je nog steeds actief deelneemt aan deze site.  Ook jouw ervaringen kunnen waardevol zijn voor anderen.

Vincent

Laatst bewerkt: 12/06/2020 - 23:14

Vincent, dit vind ik geweldig, gefeliciteerd !

ik volg ja al heel lang, juist omdat je een hypec hebt gehad. Een vroegere schoolvriendin kon 6 jaar geleden misschien een hypec krijgen, maar ze kwam er jammergenoeg niet meer voor in aanmerking. Een achterbuurman kwam 3 jaar geleden nog wel in aanmerking voor een hypec, maar hij durfde het niet meer aan     (  70 jaar ), zijn vrouw zei : jonge mensen gaan er wel voor

En toen hoorde ik het verhaal van iemand in de 30 , die een hypec kreeg en het gaat nog steeds goed met haar ( bijna 3 jaar geleden ) en dan moest ik steeds aan jou verhaal denken : met Vincent gaat het ook nog steeds goed !

ik ben zo blij voor je en nu maar genieten van je toekomstige puber

Een groet van Riemke

Laatst bewerkt: 11/06/2020 - 14:00

Dank je wel voor je warme woorden Riemke!  Jammer dat de kansen die Hipec kan bieden, niet weggelegd waren voor jouw schoolvriendin en de achterbuurman. 

Laatst bewerkt: 12/06/2020 - 23:10

Gefeliciteerd hoor! Geweldig dat je al 5 jaar verder bent. Ik heb 'm 'n hipec 1 jaar geleden gehad. Hoop het ook te mogen meemaken!

Groetjes Ditte

 

 

Laatst bewerkt: 17/06/2020 - 18:48

Hoi Vincent, 

Ik ben nu bijna 4 jaar verder na mijn diagnose darmkanker. Ik kreeg geen hypec, maar ik zat in de controle groep. Ik werd voortreffelijk behandeld in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. Ook voor mij waren de overlevingskansen niet best, maar ik ben er ook nog. Ik put moed uit jouw verhaal. Eigenlijk heb ik maar één woord voor je: PRACHTIG!

Veel levensplezier gewenst door Wout 

Laatst bewerkt: 17/06/2020 - 18:49

Hallo Vincent,

Wat een bemoedigend bericht! En wat goed dat je "dit contract" hebt kunnen volmaken. Ik hoop dat je nog voor vele jaren kan bijtekenen. 

Als ik je verhaal zo lees, hoop ik dat ik over 5 jaar hetzelfde kan schrijven. Ik zou er ook zeker voor tekenen. Het is wel heel raar om die kansberekeningen voorbij te zien komen, maar jij bent in ieder geval het bewijs dat het maar kansen zijn. En dat die ten positieve gekeerd kunnen worden. 

Ik wens je veel puberperikelen toe, en mooie, soms zware en ontroerende momenten met hen. Daarvoor doe je het toch allemaal?

Groetjes van LaFleur

Laatst bewerkt: 17/06/2020 - 20:07

Dank je wel voor je lieve woorden! Wat die kansberekening betreft: mijn arts ontweek tot voor kort die vraag altijd met de opmerking dat het altijd een Nul of een Eén zal zijn: je gaat dood of je blijft leven.  En voor mij was het dus een Eén, hoe onwaarschijnlijk ook, er is bijna altijd ergens nog een sprankje hoop. 

Laatst bewerkt: 17/06/2020 - 20:21

Fantastisch dat je dit bericht na vijf jaar kunt vermelden. Ik hoop voor jou dat je zo'n zelfde soort bericht over vijf jaar weer kunt vermelden. Voor nu in ieder geval proficiat met dit resultaat. Met vrgr JW

Laatst bewerkt: 18/06/2020 - 13:08

Hallo Vincent,

wat ben jij een positief ingesteld mens, geweldig!! Ik zit in hetzelfde schuitje-zonder kinderen- maar in augustus vier ik het dat het 5 jaar geleden is. Ik denk dat ik ook de slingers ga ophangen!

ga zo door en hou de moed erin!

Laatst bewerkt: 18/06/2020 - 15:37

Wat geweldig dit. Ben blij dat je van nog meer mag en zult genieten en ook als vader wel eens ergeren aan 🙈puber gedrag, ook dat voelt fijn na zo'n vreselijke tijd. Ik hoop je lang te kunnen volgen om veel verhalen over puber gedrag te horen.

Maar taart en slingers heb je zeker verdiend🥳

Ik ga de magische grens misschien ook wel bereiken.En heel misschien nog wel oma worden.

Laatst bewerkt: 21/06/2020 - 14:28