Over mij

Hallo allemaal,

mijn vader(50)heeft sinds vorig jaar juni niet kleincellige longkanker stadium 4 uitgezaaid naar andere long en lymfeklieren. Dit werd ontdenkt doordat hij al 2 maanden aan het hoesten was. Daarna duurde alle controles etc. 1 maand en hij ging flink achteruit misselijk niet kunnen eten en was ook veel afgevallen. Hij is toen in juli begonnen met immunotherapie en chemotherapie. De eerste dag na chemo en imuno ging het meteen goed en was zijn hoest opeens helemaal weg. Hij werd er gewoon fitter van en niet eens ziek van de chemo. Het eten ging beter en hij kwam weer aan. We hadden te horen gekregen dat 80% van de tumor weg was en kleiner was geworden. Halfjaar later kreeg hij last van zenuwpijn aan zijn benen(dunnevezelneuropathie). De longarts was toen gestopt met chemo en imuno om te onderzoeken of het door chemo kon komen. Tussendoor zijn we ook naar de neuroloog geweest en zij vertelde dat het niet aan chemo lag maar aan diabetes. Hij kreeg antidepressie pillen voor de pijn en gebruikte zelf diclofenac wat goed beviel tegen de pijn. Inmiddels had hij 2 maanden geen chemo meer gehad. Hoesten begon weer en niet kunnen eten. Weer op gesprek bij de longarts zij de longarts van we zien een nieuw vlekje kan een ontsteking zijn dus moest hij tabletten slikken en over 2 weken terugkomen bleek nog niet weg te zijn na 2 weken dus moest hij weer 2 weken verder met de tabletten. Daarna op gesprek zij de longarts het is een nieuw vlekje op de long en helaas de chemo’s slaan niet meer aan. Je krijgt nog 4 hele zware chemo’s je lichaam kan alleen dat nog aan en meer niet. Mijn vader schrok ervan en zei het ging tog zo goed? Hoe kan dat? De longarts vroeg hem waarom zijn de chemokuren dan gestopt? Hij wist er helemaal niks van! Was gestopt om te onderzoeken wat dat nieuwe vlekje was op zijn long en om de pijn aan zijn benen niet omdat chemo niet meer aansloeg. Want er waren 2 artsen de andere arts had de chemo stop gezet en de andere dacht dat het was stopgezet omdat het niet meer hielp. Hij opende de scans en zei oke oke ik bel jullie morgen! Nou fijn allemaal daar zit je dan. De tumor was groter geworden was al te merken door het vele gehoest. Nou hij mocht weer verder aan zijn oude chemo. Maar de longarts zij imuno helpt niet meer dus die stoppen we. Nou raar hoe weten ze dat het ging allemaal goed.. nou na 2 kuren bleek het weer goed te zijn dus kon hij verder met de andere 2 chemokuren. Daarna weer een scan en helaas op de scan te zien dat chemo dit keer niet meer aanslaat. Waarom niet? Omdat ze opeens 2 maanden waren gestopt natuurlijk. Nou vertelde de arts dat hij 4 zware chemokuren zou krijgen(docetaxel)en doelgerichte therapie(tabletten nintedanib). De longarts zij ik denk dat het niet gaat helpen maar 10% gaf hij aan. Ze zijn zo hard tegen je.. Hij heeft zijn eerste chemo gehad 3 dagen geleden en geen bijwerkingen gelukkig. Hij hoest wel minder lijkt het dus hoop dat het nu wel gaat aanslaan. Hij heeft alleen veel pijn aan zijn borstkast en soms last van kortademigheid. Ik vraag me af of immunotherapie hem zo goed had gemaakt en of hij dit niet nog een keer kan krijgen misschien in een ander ziekenhuis proberen? Wat zouden jullie doen? En iemand nog ervaringen met docetaxel en nintedanib?