Doe eens lief

Tijdens mijn eerste keer kanker was heel duidelijk te zien dat ik ziek was. Ik werd kaal, vermagerde en was behoorlijk zwak. Dit laatste zorgde ervoor dat ik nauwelijks van de bank af kwam. Hoewel ik wel uitkeek naar uitstapjes mocht ik van mijn ouders niet alleen op pad, bang dat er iets met mij zou gebeuren. Het werd een cirkeltje en ook mijn brein ging toen iets met mij doen. Ik had geen positieve dingen, geen doelen, geen uitdagingen en geen activiteiten wat ervoor zorgde dat er negatieve gedachtens ontstonden. Ik kwam vast te zitten in mijn hoofd en voelde geen enkele motie meer om mezelf aan te kleden of op te maken. Met als resultaat dat ik nog zwakker werd en mezelf nog slechter voelde. Niks doen maakt zwakker. Maar zichtbaar was het toen allemaal wel. Niemand hoefde te twijfelen aan het feit of de ziekte wel erg genoeg was want dat was duidelijk te zien. Na mijn laatste chemokuur groeide mijn haren al snel terug. Ook ging ik weer naar school en deed ik weer dingen die horen bij de leeftijd van een puber van 16 jaar. Maar hierdoor werd alles ook minder zichtbaar en het begrip van de mensen om mij heen verdween bij iedere stap vooruit.

Mijn lijf was totaal uitgeput en zou ook nooit meer op het zelfde niveau komen als voor die ziekte, hoe hard ik hier ook voor zou werken. Toch was dat wel wat mijn omgeving van mij wilde zien. Mensen lijken niet altijd voldoende door te hebben dat kanker echt voor altijd is. Als ex-patiënt zal je het voor altijd moeten doen met de gevolgen van de behandelingen. Chronische vermoeidheid is een van mijn LATER effecten. Niet zichtbaar en nauwelijks voor te stellen voor andere.

Ik werd dan ook door leeftijdgenoten gek aangekeken als ik aangaf ergens niet aan mee te kunnen doen omdat ik daarvoor te moe was. Samenwerkprojecten op school draaide, met mijn behoefte aan thuiswerken door die vermoeidheid, vaak uit op onbegrip en discussies. Zelfs thuis werd ik vol verbijstering aangesproken op mijn slaappatroon en gebrek aan energie. Ik kon niet voldoende voor mijzelf op komen, ik wist niet goed waarom ik deze behoefte had en waar zij vandaan kwamen.

Doordat mijn vader kort na mij ziek werd en omdat er weinig kennis was, heb ik geen vangnet voor mijn leven na kanker gehad. Niemand die met mij mee heeft gezocht naar hoe een dergelijk proces verwerk kan worden, wat het betekende voor mijn gesteldheid de rest van mijn leven en hoe ik die periode mee kon nemen in mijn identiteitsontwikkeling. Pas na de geboorte van Lias ben ik dit deel van mijzelf op eigen kracht gaan ontwikkelen. Ik rouwde om mijn ziektegeschiedenis, omarmde het later en voegde deze stukken toe aan mijzelf als mens zoals ik nu ben.

Maar het onbegrip heeft mij veel stress en verdriet gekost.

En hoewel ik er nu beter mee om kan gaan raakt het mij nog steeds als ik met dergelijk wanbegrip geconfronteerd word. Zo ook tijdens deze periode van ziekte. Want naast heel veel lieve woorden krijg ik ook nare reacties of roddels te horen. Ze maken mij ontzettend boos. Zolang je niet zelf deze rotziekte hebt gehad weet je in de verste verte niet hoe het kan zijn of voelen. Je hebt dan geen idee wat je eigen gedrag in tijden van ziekte zal zijn. Je weet niet of je ontzettend hard je best doet om je oude leven zo veel als mogelijk gelijk te houden, of dat je een hele dag uitgeput op de bank zit. Of een combinatie van deze twee. Je weet het niet, dus oordeel dan ook niet. En zelfs als je het mee hebt gemaakt en je ooit zo ziek bent geweest, mag je niet oordelen. Want hoe je met de periode omgaat en hoe je deze ervaart is steeds anders, zo ervaar ik nu. Waar ik eerst alleen maar op de bank lag, probeer ik nu actiever te zijn. Dat helpt mij om heel veel redenen.

Dus of het wel of niet aan de persoon te zien is en of hij actiever of zwakker is, laat het. En als je het niet kan laten om het te laten, stel je dan nieuwsgierig op en ga in gesprek.

Dus, om in de kerstgedachte te blijven, kijk een beetje verder en doe eens lief voor elkaar.

Fijne kerst avond!