De tussenstand

Na mijn laatste en voorlopige enige bericht is de wereld in sneltreinvaart door geraasd. De eerste triple therapie kuur is ingebracht en zo trapten wij, mijn vader bovenal, de chemo tijd af. Dat kon in beperkte rust, want veel mensen leven mee en willen betrokkenheid tonen. Harstikke lief, soms even zoeken naar balans. Inmiddels hebben mijn ouders en jongste zusje, die nog thuis woont, daar een mooi ritme in gevonden.

Triple therapie dus, een pittige behandeling, zo schetste men in het ziekenhuis. Geen woord aan gelogen ook, door de mensen van ‘t ziekenhuis. Hij heeft er van af gezien. Maar hij onderging het allemaal, accepteerde zijn vermoeidheid en misselijkheid. Eten kan mijn vader altijd, maar de zin daarin was ver verdwenen tijdens de slechtste dagen. Toch at hij alles naar binnen wat hem werd voorgeschoteld. Daarna vooral goed z’n best doen om alles binnen te houden, ook dat lukte vrij aardig.

Ik las laatst een stuk over dat de mens de enige diersoort is dat slapen bewust uitstelt. Vanwege allerlei ongetwijfeld belangrijke zaken, vanwege iets op TV, vanwege… zeg ’t maar. Ik vind het een grappig feitje. Mijn vader is sinds zijn ziekte grensoverschrijdend moe, niet normaal. Ik merk ook dat hij er volledig aan toe geeft, niks uitstellen van slaap, dat lukt namelijk toch niet.

Tussen hoop en vrees, vooral vrees. Het is een bizarre tijd. Eerst samen proberen te herstellen van de venijnige klap van de diagnose en dan de transitie naar de wedstrijdmodus van de behandeling. Er is ruimte voor emotie, maar ik merk ook dat we allemaal in de modus zitten van “kom maar op, we dealen er mee”. De keren dat wij anderen troosten zijn talrijk. Mijn vader is de aanvoerder van ons team, want juist omdat hij zo strijdbaar is, trekken wij ons aan hem op. Aan elke donderwolk zit een zilveren randje las ik hier ergens op deze site. Welnu, ik denk dat ik het zilveren randje gevonden heb in onze situatie. Mijn vader is onze stille kracht, onze rots in de branding. Wanneer iedereen druk is, uitvliegt en bezig is, zorgt mijn vader ervoor dat de boodschappen gedaan zijn, het eten op tafel staat, de zaakjes thuis geregeld zijn. Wij, zijn kinderen, hoeven maar te kicken of hij staat klaar. Nu, sinds zijn ziekte, zie ik hem ook op een andere manier. Hij is zo duidelijk uitgesproken, zo strijdbaar en zo oersterk. Hij is nog niet klaar hier zegt hij, is vastberaden dat hij nog wel even rondloopt hier en spreekt dat ook uit. Ik vind het mooi dat ik hem ook op die manier leer kennen en hoop dat ik nog een hele tijd mag leren van 'm.

Terug naar de behandeling, want na de eerste kuur gingen we naar het ziekenhuis voor een check. Bloedwaarden en een gesprek met arts en verpleegkundige. Eigenlijk waren alle bloedwaarden oké, behalve ééntje dan; de lever was van slag en volgens de arts was dat een gevolg van de immunotherapie. Voor kuur #2 haalden ze de immunotherapie er af, in de hoop dat de lever zich zodanig zou herstellen dat het er daarna weer terug op kan. Kuur #2 heeft eenzelfde beeld laten zien als #1; de eerste paar dagen gaan wel en is het vooral opletten en schoonmaken, daarna wordt het afzien, de dipdagen zijn vervelend en dan krabbelt hij langzaam weer op. Tegen de tijd dat het goed gaat, is het tijd voor de volgende kuur.

Afgelopen week was de tussenstand, bespreken van de scans welke daarvoor waren gemaakt en een antwoord op de vraag of de behandeling aanslaat. De spanning stond er weer vol op, want een tussenstand is belangrijk voor het vervolg. Want wat nu als de kuur niets doet?! We moesten best even wachten tot we aan de beurt waren, wat de spanning geen goed deed. Eindelijk naar binnen… Het verdict; de kuur slaat aan! Op de foto’s was duidelijk te zien dat de primaire tumor in de long geslonken was. Nog steeds een flinke vlek, daar niet van, maar duidelijk minder dan de vorige foto van voor de behandeling. “Ik ben positief en dat mag u ook zijn” zo zei de arts. Wow, wat doet zo’n bericht goed. De lever heeft zich redelijk rustig gekregen, dus immunotherapie er terug op voor kuur #3, we gaan het beleven of de lever zich rustig houdt. De uitzaaiingen in het bekken zijn wat lastiger in te schatten, nou ja, oké. Is ook minder belangrijk. Het belangrijkste is dat de behandeling aanslaat, we gaan door en er gloort een beetje hoop op een goede verlenging, extra tijd met een onderhoudskuur. Allemaal geen zekerheden, maar wel voorzichtig hoopvol.  We hebben tevens groen licht voor AD6, dus we gaan naar Frankrijk toe over een paar weken. Mijn vader en moeder gaan daar al jaren heen, we gaan nu met een delegatie met ze mee. Tot blijkt dat dat onterecht is zien we het allemaal wat positiever in. Het is fijn dat dit soort momenten er ook zijn.

Leven is als fietsen. Om je evenwicht te bewaren, moet je in beweging blijven!