27 oktober 2020 - verjaardag van papa

4 januari 2020, mijn laatste blog. Vandaag, op de verjaardag van mijn vader, tijd gemaakt voor ’n nieuwe. Sinds 4 januari niets meer geschreven, maar wel (haast) dagelijks gelezen. Met gemengde gevoelens lees ik dan wat voorbijkomt. Van rake uiteenzettingen tot fijne vakantieverhalen en dan (niet te voorkomen op 'n site als deze vrees ik) ook aangrijpende berichten zoals tegenvallende uitslagen en overlijden. Bah, bah bah, klote kanker! 

Er is zó veel gebeurd sinds begin dit jaar, haast te veel om op te sommen. Toch voelt het juist nu goed om een korte update te geven maar ook (en misschien wel vooral) om te jullie te laten weten dat ik jullie blogs enorm waardeer en ik er (echt waar) naar uitkijk te lezen wat er zich in jullie levens ‘afspeelt’. Het biedt me troost en comfort om jullie blogs te lezen, dus in z'n algemeenheid; dank daarvoor. 

Enfin. Begin dit jaar, toen we nog met een delegatie naar gesprekken in het ziekenhuis mochten gaan, liet een scan zien dat de tumor in de long wat gegroeid was. Kak, dat wil je niet. Gelukkig wel meteen een behandelplan; tienmaal bestralen die handel en eens zien wat dat doet. Welnu, die bestraling heeft z’n werk wel gedaan, want fikse slank van tumor is bereikt. Wel wat bijwerkingen (littekenweefsel rondom de luchtpijp is niet fijn), maar al met al tevreden het voorjaar in. Daar nu op terugkijkende was het voorjaar een fijne tijd. Met een nieuwe scootmobiel in de aanslag zijn we bijvoorbeeld naar de Beekse Bergen gegaan. Een heel weekend, samen in zo’n hutje aan de savanne, heel tof. Terrasje hier, terrasje daar. Prima, leuke tijd binnen de mogelijkheden van dat moment. 

Later zijn we enkele malen heel hard geschrokken. Ik weet niet of iemand bekend is met een Addison crisis, maar echt, dat is met recht een crisis te noemen. Korte samenvatting; onder invloed van de immuuntherapie doet de bijnierschors van papa het niet meer. Bijnierschorsinsufficiëntie (voor de Wordfeud’ers onder ons) heet dat. Het betekent dat er geen hydrocortison wordt aangemaakt en zonder dat goedje doet je lichaam dus écht niets meer. Papa neemt nu pillen met kunstmatige hydro. Doet ie dat niet, of te weinig, dan gaan alle seinen gaan op donkerrood, voor ze op zwart gaan. Bij lichamelijke stress moet de dosis worden verhoogd. Dus bij, pak ‘m beet, een verkoudheid, moet de dosis worden opgehoogd. Heeft even geduurd kan ik jullie melden, voor we dat goed onder de knie hadden. Een heel spannende ambulance- rit als gevolg, een coma was niet ver weg, zo leerden we later. Nu gaan we daar beter mee om, door schade en schande wijs geworden zeg maar. Bij stomme complicaties, zoals een klaplong, een longontsteking en spit in de rug (check, check en check) lopen we dus ook te klieren met die hydro. Nou ja, ik heb het idee dat we er inmiddels voldoende van weten om het binnen de marges te houden, een gedoe is het wel. 

Papa is nu herstellende van de opsomming hierboven. Een klaplong werd snel gevolgd door een ontsteking en dit weekend schoot het in z’n rug. Als er dan toch een voordeel genoemd moet worden is het dat er de laatste tijd met regelmaat foto’s zijn gemaakt van zowel zijn longen (geen verandering te zien) als van het bekken (ook geen verandering te zien). Gesprekken met de arts worden nu opgenomen of, nog liever eigenlijk, telefonisch bijgewoond op afstand. Mijn moeder is dan mee naar het ziekenhuis en belt in het WhatsApp groepje van ons gezien dan iedereen tegelijkertijd op. De oncoloog gaat daar erg fijn mee om en richt zich dan soms ook even tot ons. Voelt alsof we er dan toch bij zijn, en dat is fijn. 

Volgende week weer een CT-scan, dit keer niet alleen van de longen, maar ook van het bekken en alles daaromheen. Natuurlijk hopen we geen activiteit te zien. Als dan ook de rest van het lichaam weer even netjes in de pas wil gaan lopen en er niet om de haverklap stomme bijwerkingen ten tonele verschijnen dan komen we het najaar wel door met z’n allen. Sterker nog, bekijk het maar, we gaan gewoon voor nog ’n jaar erbij. Minstens.