ik heb net al je blogs gelezen en ben verdrietig om jou , je bent veel te jong voor al die ellende. Ik herken veel in wat je schrijft maar ik weet nog niet precies wat mijn behandeling gaat worden. Maar wat jij allemaal moet meemaken , je bent wel een kanjer hoor. Van mij krijg je een hele dikke knuffel en geniet van je kinderen en de mensen die echt om je geven. Ik ben nog helemaal onder de indruk van je verhaal. Je schrijft mooie dingen waar mensen wat aan hebben , ga alsjeblieft door , het geeft mij kracht en moed.
Tis lastig voorspelbaar hoe kanker verloopt. Waarbij ik op een gegeven moment lekker rustig in de wedstrijd zat... Leukemie waarde op 14%, onder de controle met de dasatinib (dat is een medicijn), hadden we een mooi punt op de horizon om de stamcel-transplantie datum in te gaan plannen. Dit beeld is niet eens zo lang geleden. Het was afgelopen dinsdag!
Toen belde mijn arts met de medeling dat de leukemie was toegenomen, van 14 naar 32. In de eerste instantie begreep ik dat ze een "paar weken" zei, blijkt dus 4 weken te zijn. dan 1 week thuis, dan weer 4 weken. dan weer beenmerg punctie om te kijken hoe we er voor staan, in de hoop om daarna de transplantatie te doen.
Maar zo lang er nog iets van een geest en een ziel in zit bij mij ga ik door, en anders dan mogen ze me afschieten, zonder geest en ziel geen leven.
dat valt dan weer tegen zeg en ik doe nog niet zo lang mee maar even wachten op de uitslag , daar wordt je doodziek van , Wachten , ik vind het zo’n teringwoord, altijd al gevonden. Blijf vechten Alex . Al is het maar voor jezelf en je kinderen . Wat vandaag niet is kan morgen anders zijn . Ik blijf je volgen .
Ohja, zit soms zo vast in mijn zelf dat ik vergeet mijn punt te maken waarom ik dat begon te schrijven: ondanks dat je misschien weet wat je behandeling gaat worden, kan er van de ene dag op de andere een 180 graden draai komen. En die laat je spinnen, en als je lijf dan even stil staat, dan tolt het in je hoofd nog door.
Ik wil eigenlijk zeggen, wees voorbereid, maar hoe bereid je je voor op nieuws die je niet voor mogelijk houd? CML die zich gedraagd en zichzelf dwingt te behandelen als AML, is nog steeds CML met een AML beeld? of is het dan AML?
lastig lastig.
Maar goed, ik moet denk even een dutje doen, of een douche.
A winner is never a loser ♥️ wat een rot nieuws van de toegenomen leukemie! Ik wens het je toe dat die wedstrijdtranen je schoongewassen achter zullen laten! 🙏denk aan je buddy!
7 reacties
Lieve Alex
ik heb net al je blogs gelezen en ben verdrietig om jou , je bent veel te jong voor al die ellende. Ik herken veel in wat je schrijft maar ik weet nog niet precies wat mijn behandeling gaat worden. Maar wat jij allemaal moet meemaken , je bent wel een kanjer hoor. Van mij krijg je een hele dikke knuffel en geniet van je kinderen en de mensen die echt om je geven. Ik ben nog helemaal onder de indruk van je verhaal. Je schrijft mooie dingen waar mensen wat aan hebben , ga alsjeblieft door , het geeft mij kracht en moed.
liefs Nell
Hoi lieve tante nell,
Tis lastig voorspelbaar hoe kanker verloopt. Waarbij ik op een gegeven moment lekker rustig in de wedstrijd zat... Leukemie waarde op 14%, onder de controle met de dasatinib (dat is een medicijn), hadden we een mooi punt op de horizon om de stamcel-transplantie datum in te gaan plannen. Dit beeld is niet eens zo lang geleden. Het was afgelopen dinsdag!
Toen belde mijn arts met de medeling dat de leukemie was toegenomen, van 14 naar 32. In de eerste instantie begreep ik dat ze een "paar weken" zei, blijkt dus 4 weken te zijn. dan 1 week thuis, dan weer 4 weken. dan weer beenmerg punctie om te kijken hoe we er voor staan, in de hoop om daarna de transplantatie te doen.
Maar zo lang er nog iets van een geest en een ziel in zit bij mij ga ik door, en anders dan mogen ze me afschieten, zonder geest en ziel geen leven.
Liefs, Alex
Lieve Alex
dat valt dan weer tegen zeg en ik doe nog niet zo lang mee maar even wachten op de uitslag , daar wordt je doodziek van , Wachten , ik vind het zo’n teringwoord, altijd al gevonden. Blijf vechten Alex . Al is het maar voor jezelf en je kinderen . Wat vandaag niet is kan morgen anders zijn . Ik blijf je volgen .
Liefs Nell🐥🐤🐣🐰
Ohja, zit soms zo vast in mijn zelf dat ik vergeet mijn punt te maken waarom ik dat begon te schrijven: ondanks dat je misschien weet wat je behandeling gaat worden, kan er van de ene dag op de andere een 180 graden draai komen. En die laat je spinnen, en als je lijf dan even stil staat, dan tolt het in je hoofd nog door.
Ik wil eigenlijk zeggen, wees voorbereid, maar hoe bereid je je voor op nieuws die je niet voor mogelijk houd? CML die zich gedraagd en zichzelf dwingt te behandelen als AML, is nog steeds CML met een AML beeld? of is het dan AML?
lastig lastig.
Maar goed, ik moet denk even een dutje doen, of een douche.
Liefs,
Alex
A winner is never a loser ♥️ wat een rot nieuws van de toegenomen leukemie! Ik wens het je toe dat die wedstrijdtranen je schoongewassen achter zullen laten! 🙏denk aan je buddy!
thanks maatje ♥️, word ik vrolijk van :)
en dan te bedenken dat ik nog niet eens in "de dip" zit!
Hoi hoi, zijn we 10 dagen verder... Hoe gaat ie met je nu?