Zalig zijn de onwetenden

De diagnose “kanker” raakte mij als een mokerslag. Ik denk dat ik daarin niet alleen ben. De laatste tijd heb ik veel nagedacht over diagnoses, prognoses en de woorden die daarbij gebruikt worden. En realiseer ik mij dat ik meer weet dan me lief is.  

Dit onderwerp heeft voor mij verschillende facetten die uiteindelijk bij elkaar komen en die allemaal een rol spelen. Het handigst is om ze eerst allemaal te benoemen, en daarna aan elkaar te koppelen. Dat is de beste manier voor mij om mezelf duidelijk te maken. Ik geef vast de disclaimer dat de inhoud van deze blog controversieel kan zijn. Ik voel me hier gepassioneerd over en wil dit heel graag naar buiten brengen. Het is ook een lange blog. Oeps. 

Het eerste facet is dat ik nu, achteraf, kan zeggen dat ik door de diagnose tijdelijk – ik denk wel een jaar of zo – niet helemaal mezelf ben geweest. Ik zou zelfs kunnen zeggen dat ik bij tijd en wijle ontoerekeningsvatbaar was. Om in die staat te komen, was de diagnose uitgezaaide kanker al genoeg. Dat Roberto die diagnose ook kreeg, maakte het er niet beter op. Wat ik bedoel te zeggen is dat ik toen in de overlevingsstand stond, en vooral heel acuut wilde weten wat er ging gebeuren en wat mijn kansen waren. Ging als een idioot op zoek naar studies, statistieken en informatie. Er werd wel gezegd: het zijn maar statistieken, maar omdat de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen, voelden die statistieken toen als mijn reddingsboei. Dus googelde ik tot ik erbij neerviel en vroeg ik bevestiging bij de arts. Maakte samenvattingen van studies, leerde de terminologie. Ik weet dat niet iedereen dit doet, maar dit was wel mijn primaire reactie. Mijn survival mode. 

Het tweede facet lijkt misschien uit de lucht te vallen, maar de relevantie zal blijken. Mijn specialisme binnen filosofie is taalfilosofie en dan met name de theorie die gaat over “taalhandelingen”.  Een taalhandeling is wanneer een uitspraak ook meteen een handeling is. Bijvoorbeeld wanneer je zegt “Ja” als je gaat trouwen, of wanneer je zegt “ik kom morgen naar je feestje”. Dan heb je een belofte gedaan en een belofte is een handeling. Met woorden kun je dus daadwerkelijk dingen doen. Denk ook aan een scheidsrechter. De bal kan fysiek buiten de lijnen zijn gegaan, als de scheidsrechter oordeelt: “In!” dan geldt dat oordeel. Onze uitspraken worden “dingen”. Welnu, in de spreekkamer bij de arts vinden ook taalhandelingen plaats. De arts vertelt: “u heeft kanker”. Dat is méér dan alleen een beschrijving van de fysieke stand van zaken. In mijn geval zat die kanker al een lange tijd te broeien voordat het gesprek plaatsvond, misschien zelfs al wel jaren. Maar met die woorden werd ik ineens patiënt. Dat de uiting komt van iemand met een witte jas, met de relevante kennis en ervaring, en dus autoriteit, is belangrijk. Wat je verteld wordt, wordt dan je eigen overtuiging. Toen je het nog niet wist, van die kanker, zat het er al wel. Je dacht alleen niet: “ik ben kankerpatiënt”. Die overtuiging komt pas nadat de verschillende (taal)handelingen (scans, bloedonderzoeken, uitslaggesprekken) hebben plaatsgevonden. 

Woorden zelf doen ook van alles. Het derde facet. Zolang ze bestaan, “verzamelen” ze alle betekenissen die ze in de loop van de tijd krijgen. Het woord “economie” bijvoorbeeld betekende bij Plato iets heel anders dan nu. Elk woord draagt alle sporen van de tijd in zich. Alle betekenissen die het ooit heeft gehad, blijven in het woord aanwezig. Dat kan verklaren waarom sommige woorden zo beladen zijn. Dat zijn ze niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk. Beladen met alles wat ze hebben betekend. Met de emoties die gepaard gaan met het uitspreken ervan. Het woord “kanker” is heel erg beladen, topzwaar. In het woord zit al het lijden, al het verdriet, alle pijn, alle wanhoop, alle sporen die het meedraagt uit het verleden. Ook bijvoorbeeld als scheldwoord. Dat zit er ook in. En vanwege al die betekenissen voelt het als een mokerslag. Je krijgt meteen ook al die ballast van betekenissen erbij. Dit is trouwens ook een belangrijk (in mijn ogen onderbelicht) onderdeel in maatschappelijke discussies over bijvoorbeeld seksisme en discriminatie. Een woord is meer dan zomaar wat letters. 

Het vierde en laatste facet is het nocebo-effect. Dit is het tegenovergestelde van het bekendere placebo-effect. Placebo-effect kent iedereen wel: bij een studie krijgt een deel van de groep een “echt” medicijn, een ander deel een nepmedicijn. In de groep die het nepmedicijn krijgt, zijn vaak duidelijke verbeteringen te zien. Dat is niet anders te verklaren dan door het geloof of de overtuiging dat het medicijn werkt. Er is zelfs een studie gedaan met een nep chirurgische ingreep (alleen een incisie, geen echte ingreep). De groep die de nepoperatie kreeg, deed het veel beter dan degenen bij wie niets werd gedaan. Alleen al de gedachte dat er iets is weggehaald, werkte genezend. Het tegenovergestelde van placebo  is nocebo. Er is al vaak wetenschappelijk aangetoond dat als men bijwerkingen of pijn verwacht, deze ook worden ervaren. Wanneer bij een kleine handeling tegen de ene helft van de proefpersonen werd gezegd: “Dit kan even pijn doen”, en tegen de andere: “U voelt hier niks van”, kun je raden wat er gebeurt: diegenen die pijn verwachten, voelen dat ook vaker. Omdat het niet bepaald ethisch is om een nocebo-effect bewust op te wekken – met andere woorden, een studie opzetten om mensen bewust ziek te maken – is het lastig dit grondig te onderzoeken. Toch laten de beperkte studies die er zijn, in combinatie met de niet te ontkennen werking van placebo’s, zien dat wat iemand gelooft, ook daadwerkelijk een fysiek effect kan hebben.  

Dan nu de facetten aan elkaar rijgen. Ik neem mijn eigen geval als voorbeeld. Ik wilde dus alles weten en kreeg de inschatting: 50% kans om na vijf jaar nog in leven te zijn, 80% kans op recidief binnen twee jaar. Dit werd mij verteld door een zeer ervaren en deskundige arts die ik ook nog eens helemaal vertrouw. Een hele duidelijke taalhandeling met autoriteit. Dan kan deze overtuiging zich vastzetten in mijn (onder)bewuste. Aangezien wat je gelooft, een fysiek effect kan hebben (placebo/nocebo), KAN het dus zo zijn dat een dergelijke overtuiging bijdraagt aan wat er vervolgens fysiek gebeurt. Ik zeg niet dat het (altijd) zo is, maar als er zelfs maar een risico bestaat dat het zo kan werken, dan wil je toch niet met zo’n overtuiging rondlopen? Alle woorden verbonden met kanker, prognose, diagnose, overleving, uitzaaiing, recidief, pallitatief, terminaal, zijn van zichzelf al zeer beladen door alle sporen die deze woorden in de loop der tijd op zich hebben geladen. Ze doen echt iets met mensen, laten met hun sporen diepe sporen na. 

“Ja”, zeggen sommige mensen dan, “maar feiten moet je niet ontkennen.” Maar wat nu als juist het geloof in die feiten, meewerkt om ze werkelijkheid te maken? Bij Roberto zag ik dat hij nog lang vrij goed was. Maar op het moment dat hij zeker wist dat hij terminaal was en er niks meer mogelijk was, holde, nee sprintte hij achteruit. En hoeveel mensen blijven niet tegen alle verwachtingen in nog in leven omdat ze nog wachten op de zus uit Australië of de komst van een kleinkind? Vlak de geest nooit uit, die is in staat tot wonderen.  

Of mensen zeggen: “De patiënt moet gezamenlijk met de arts beslissen, daar heb je informatie voor nodig.” Daar zit veel waarheid in. Immers: jij kent je eigen lichaam beter dan een arts, want jij woont er 24/7 in. En toch, als ik naar mezelf kijk, zeg ik: ik was echt niet in staat om op dat moment beslissingen te nemen voor de rest van mijn leven. Ik leek mezelf, maar was dat niet. Of misschien ben ik nu mezelf en was dat toen niet. Waar het om gaat, is dat je dingen die je weet, niet meer kunt “ont-weten”. Wees voorzichtig met wat je wilt weten. Zalig zijn de onwetenden. 

Achteraf heb ik spijt dat ik in mijn labiele overlevingsstand alle statistische percentages heb gevraagd. Want hoewel ik weet dat ik geen statistiek ben, is het leven met of wissen van zo’n overtuiging veel lastiger dan het gewoon niet weten. Ik denk ook dat hier een taak ligt voor de artsen. Bij mensen zoals ik, die alles tot twee decimalen na de komma willen weten, zou een eenvoudige vraag gesteld kunnen worden. “Stel, we behandelen je en het gaat goed. Stel dat het lukt om de kanker weg te snijden en je verdraagt de chemo goed. Daarna moet je weer verder met je leven. Weet je zeker dat je dan wilt rondlopen met de kennis van die percentages? De ervaring leert dat dit best lastig kan zijn. Zullen we ons voor nu richten op wat we nu kunnen doen?”  

Ik kan niet spreken voor palliatieve lotgenoten, maar ik heb wel van enkelen van hen gehoord dat die voorspellingen over “hoe lang nog” heel vaak als een last gezien worden. Niet alleen als het korter blijkt te zijn; ook als iemand nog (heel) lang na de opgegeven prognostische leeftijd in leven blijft. Ik vraag me dus steeds vaker af waarom er nog pessimistische prognoses worden afgegeven. Vooral wanneer je in aanmerking neemt dat je met die taalhandelingen mogelijk een nocebo-effect sorteert. Ik realiseer me dat ik hiermee impliciet ook kritiek lever op de uitgebreide informatie hier op kanker.nl. Ik begrijp ook hoe dat gekomen is. In die overlevingsstand gaan mensen zelf zoeken, en dan denken veel artsen en andere zorgmedewerkers dat het beter is dat er een plek is waar de juiste informatie te vinden is, dan een zee aan slechte informatie. Ik betwist dat. Als die “slechte” informatie van het internet komt, en dus ook makkelijk niet waar kan zijn, heeft zij als taalhandeling minder impact en dus ook minder nocebo risico dan door autoriteiten goedgekeurde informatie over de dodelijkheid van de ziekte. Ik pleit voor veel meer terughoudendheid als het gaat om prognoses. Help de patiënt om ook in onzekerheid te kunnen leven, als dat behulpzaam kan zijn voor een hogere kwaliteit van leven of zelfs herstel. Onzekerheid is een kenmerk van het leven; controle is een illusie. 

Waar ik het nog meest aan heb, is hoop. Zelfs als dat “valse” hoop blijkt te zijn. Want leven met geloof en hoop is een stuk leuker. Hoop dat je het lang genoeg volhoudt tot er nieuwe behandelingen gevonden worden, of dat je de volgende winter mag meemaken. Wanneer ik met hoop en geloof leef, heb ik het in elk geval tot een mogelijk volgend slecht-nieuwsgesprek fijner gehad dan wanneer ik steeds met angst en doemscenario’s heb rondgelopen. Dat lijkt me enorme winst, vooral als die voorraad jaren uiteindelijk niet groot blijkt te zijn.

Ik zal niet net doen of het makkelijk is. In februari was voor de tweede keer Roberto’s geboortedag zonder dat hij er zelf bij was. Ik merk dat de dag zelf niet zozeer iets met me doet, maar vooral de aanloop ernaartoe. Ik ben dan een beetje “wiebelig” in mijn emoties. Ik heb in de afgelopen twee jaar geleerd om die emoties zoveel mogelijk toe te laten, omdat ze dan ook weer verdwijnen. Ik heb ze ook vaak geprobeerd weg te duwen en dan komen ze onherroepelijk weer terug. Net een boemerang. Pas als ik ze doormaak, gaan ze door me heen en kan ik ze loslaten. In april werd ik zelf weer een jaartje ouder. Wat een verschil met vorig jaar! Ik heb echt een fijne dag gehad. Waar ik vorig jaar blij was dat ik de dag was doorgekomen, heb ik het nu gevierd. Eerst een fijn terrasje met een vriendin die hopelijk snel zal bevallen van haar eerste zoon en daarna mee uit eten genomen door mijn vriendin M. die met het restaurant had geregeld dat er voor me werd gezongen en dat ik een prachtig dessertbord kreeg. Zo lief. En dan nog de kaartjes, appjes, bloemen van mijn schoonmoeder, telefoontjes en een tasje aan de deur met een cadeautje van vriendin E. Het was echt een fijne dag. Ik voelde me gezien en geliefd.

Ondertussen voel ik me fysiek goed. Ik ben echt fit. Ik heb wel een plek in mijn onderbuik waar ik regelmatig last van heb. Ik voel het vooral als ik in beweging ben (lopen bijvoorbeeld). Ik ben er in januari voor bij de gynaecoloog geweest. Die kon niks zien op de echo, maar het zit ook op een plek bij de lies die met de echo niet zo goed in beeld kan worden gebracht. De gynaecoloog zei dat ik na zes weken kon terugkomen als het niet weg was, maar ik ben niet meer gegaan. Het is namelijk niet erger geworden maar blijft ongeveer hetzelfde. Ik ga ervan uit dat als het kanker zou zijn, het wel erger zou worden. Maar het blijft stabiel. Dus wil ik er niks mee doen, behalve het een beetje in de gaten houden.

Verder werk ik nog steeds als vrijwilliger. Zo was ik gisteravond nog gastvrouw bij een bijeenkomst voor vrouwen met gynaecologische kankers in het LUMC. Ook mijn taallessen lopen door. Ik ga vaak naar buiten, lekker wandelen en fietsen. En ik heb bijna elke dag wel een afspraak met vrienden, familie of goede kennissen. Vorige week ben ik begonnen met iets wat ik vaker wil doen, namelijk een duik in koud water. Ik ga samen met mijn overbuurvrouw E. die dat al veel langer doet. Vorige week was het water acht graden, brrr. Maar wel in één keer doorgelopen en plons. Naaldjes in mijn huid, en het gevoel dat je erna hebt! Heerlijk. Hoewel ik dus nog niet weer aan de slag ben bij de universiteit, verveel ik me niet. Ik heb eigenlijk nooit tijd over, aan het einde van de dag ga ik altijd te laat naar bed omdat er nog van alles te doen is.

Volgens mij is dit mijn langste blog ooit, chapeau voor degenen die het tot hier gered hebben. Bedankt voor het lezen ook. Tot de volgende!

Liefs, Mirjam