Samen alleen

Kanker hebben is een eenzaam gebeuren. In mijn vorige blog schreef ik dat het maar goed is dat ik goed alleen kan zijn. Later dacht ik: waarom is dat eigenlijk belangrijk, dat ik dat goed kan? In de eerste plaats natuurlijk omdat ik het nu zonder mijn lief moet doen. Maar ook, bedacht ik later, en misschien nog wel meer, omdat je kanker alleen hebt.

Ik luister naar de eerste aflevering van ‘De Tumor Tapes’, de podcast van Susan Oostdam en haar vriend, zanger/presentator Lex Uiting. Zij doen alles samen. Hij is overal bij en steunt haar door dik en dun. En toch is zij ook alleen. “Elke vrije seconde die ik heb, gaat hierover”, zegt Susan. Zo herkenbaar. Het verwerken van de diagnose, de operatie, de pijn, het wachten, de nachten in het ziekenhuis… Lex kan er voor haar zijn, maar kan het niet van haar overnemen. Ze zegt wel: “Hij sleept me er doorheen”.  Toch is hij een ander persoon, hoe dicht hij ook bij haar wil zijn in dit proces. Een ander is ook echt dat: een ander. Kanker maakt dat ontzettend duidelijk.

De eenzaamheid van het proces heb ik in het hospice echt goed doorleefd. Het was vier dagen voor mijn debulking operatie, de dag voor Roberto’s dood. Die dag had ik hem gedoucht. Het was zo liefdevol en fijn. Maar we hebben ook samen de alvleesklierkanker vervloekt. Daarna ging hij intens vermoeid liggen in bed. Ik zat naast hem in de stoel, keek naar zijn gele en vermagerde maar vertrouwde gezicht. Zo nu en dan zakte hij even weg. We zeiden niets. Ik keek naar hem en dacht: wat houd ik toch gruwelijk veel van jou. Maar ik dacht ook: wat is dit eenzaam voor jou. Te weten dat je binnen enkele weken zal overlijden. Ik zit nu dicht naast je en ben bij je, maar je bent toch alleen. Het is aan jou om te verwerken dat je doodgaat zonder dat er behandeling mogelijk is geweest. Het is aan jou om mij achter te laten terwijl je weet dat ik dezelfde levensbedreigende ziekte heb. In een ander orgaan, maar net zo dodelijk.

En ik, ik was net zo eenzaam. Hij kwam nooit meer thuis. Ik moest hem achterlaten voor mijn operatie, ergens anders in mijn eentje de pijn doorstaan. In mijn eentje aanhoren wat er in mijn buik gevonden was. Hij zou me niet kunnen steunen tijdens de chemotherapie en eventuele latere behandelingen. Ik kon hem niet helpen en hij mij niet. We waren samen alleen.

Bij mij leeft de laatste dagen een aan eenzaamheid gerelateerde vraag, namelijk: in hoeverre kan ik anderen belasten met mijn ziekte en rouw? Mag ik mijn geliefde familie en vrienden blijven vertellen over mijn klachten, mijn zorgen en angsten, in de wetenschap dat ik ze daarmee ook tot hun zorgen en angsten maak? Mijn ouders zijn beiden de 80 gepasseerd, hebben de schoonzoon verloren van wie ze hielden als hun zoon en hebben een ernstig zieke dochter. Is het dan beter om ’s ochtends een zonnig appje te sturen, alles oké hier, of om eerlijk te zeggen dat ik nauwelijks heb geslapen door pijn en piekeren?

Mijn huidige oplossing is contacten zoeken met lotgenoten. Mensen met wie ik contact heb via besloten Facebookgroepen, Stichting Olijf en Inloophuis Scarabee. Die mijn verdriet en angsten minder belastend vinden, omdat ze hen minder raken dan de mensen die het meest van mij houden. En ik lucht mijn hart op deze site, in mijn blogs. Want ook hier zijn we samen alleen. En dat scheelt toch.

 

51 reacties

Blijf alsjeblieft je hart hier uitstorten Mirjam. Wij horen je graag aan en steunen jou, omdat we weten dat jij ons ook zult steunen als we ons verdriet bij jou kwijt moeten.

Liefs,

Zweef

Laatst bewerkt: 16/09/2021 - 20:46

Lieve Zweef, 

Ja, hier zal ik mijn gedachten zeker blijven delen. Dat staat buiten kijf. En ja, ik ben hier om steun te krijgen en net zo goed om die te geven. Liefs. 

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 19:38

steun vinden en krijgen is ook fijn en zal je graag de steun geven als je het nodig hebt. Toch heb ik ook zoiets dat ik niet met kanker wil bezig zijn in mijn leven. Het is er, ik zal er vermoedelijk aan dood gaan maar ik wil verder leven en aan kanker denken maakt me depri helaas en dan slaap ik niet goed enzo

Vorige week was ik op kantoor en een fijne emathische collega zei tegen mij, José je wordt dikker en je gezicht is zo opgezet. Ik dacht gadverdamme heb je weer zo één die van alles roept en zich niet eerst verdiept in chemo. Ik let nl. heel erg op mijn gewicht en net als de meeste vrouwen ben ik kwetsbaar met óók nog eens zulke rare opmerkingen. Voor elke chemo wordt je gewogen en in één week tijd, kwam ik 7 kilo aan. Waarvan dan? Was misselijk enzo...week later was er weer 4 af. Vermoedelijk houd ik vocht vast. Dit soort opmerkingen krijg ik ook nog te verwerken...................in mijn eentje

Laatst bewerkt: 22/10/2021 - 14:25

Lieverd wat ben je toch een diepe denker ,dat brein van jou draait overuren zelfs snachts of juist snachts ,en hoe eenzaam wil je het hebben alleen in het donker met al je zorgen angsten en gedachten en pijn ,je ouders zijn in de 80 tig maar schat weet je dan niet dat zij dag en nacht met jou bezig zijn en zelfs als je ze niets meer zou zeggen dan beschikken zij over mega antennes die het aanvoelen ,en ik begrijp heel goed dat je ze niet overbelasten wil misschien kun je het wat nuanceren dus niet hier alles oke hoor maar mocht je ooit 10 min weggezakt zijn zeg dat dan het mooiste zou zijn als je er een middenweg in vond ,maar toneel spel daar kijken mensen die echt van jou houden dwars doorheen ,ik lees veel dat mensen die kanker hebben daar elke seconde aan denken ,dat geldt ook voor degene die houd van iemand met kanker dus eigenlijk deel je dat met voor wie het echt iets kan schelen ,en voor wat hier aangaat vinden lotgenoten iets bij elkaar wat het ietepiets minder eenzaam.maakt dus ga daar vooral mee door ,en ik denk dat jij heel goed kan inschatten wat je familie wel en niet aankan maar ik denk ook dat ze er heel graag voor jou willen zijn .

Voor nu van mij een dikke knuffel en liefs 😘hes

Laatst bewerkt: 16/09/2021 - 22:47

Lieve Hes,

Tuurlijk weet ik dat de mensen die van mij houden ook heel veel met mij bezig zijn. Dat mijn ziekte en verdriet ook als een grijze wolk in hun leven aanwezig zijn. Het kan alleen net het verschil maken tussen weten dat ik een goede dag heb (gehad) of dat ik me verdrietig voel en pijn of ongemak heb. Kwestie van inschatten dus, zoals jij heel terecht zegt. Liefs! XX

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 19:39

Dat is het ook lieverd wikken en wegen je vind je weg er wel in daar heb ik alle vertrouwen in 

Hoe ging het woensdag ?

Liefs hes🌻🍀😘

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 22:58

Dat je 80 jarige ontlast lijkt mij een vreemd geval al hielden ze van hun schoonzoon ze houden ook van jou die te maken heeft met rouw en kanker, ik kan niet beoordelen hoe fit ze geestelijk zijn noch hun gevoelens inschatten en hoeveel rek er in hun geest zit je kan er naar gokken of naar vragen of gewoon zeggen dat je niet weet wat wel of niet kan aan hun is het daar een antwoord op te geven. het laatste wat je wilt is een verstoring in jou relatie met hen. Buiten het feit dat rouw en en ziekte verschillen in verwerking. Dat familie een grote bron van steun kan zijn is waar toch zal je ook gaandeweg merken dat de 1 het sneller laat vallen dan een ander sommige mensen hebben nu eenmaal de aandachtsspanne van een mier en een dergelijke empathie. Laat je niet ontmoedigen als blijkt dat degene van wie je het meest verwacht het plotsklaps af laat weten, al geloof ik niet dat jij de moed snel laat zakken. Als het traject langer of intenser word is het hebben van een groot netwerk een voordeel. We zijn alleen samen en samen alleen, blijf schrijven en delen wat je angsten pijn en problemen zijn, oplossen kunnen we niet maar delen wel.

Sterkte

Laatst bewerkt: 16/09/2021 - 23:52

Je zegt: als het traject langer wordt, is het hebben van een groot netwerk een voordeel. Dat is precies wat ik nu merk en waar ik nu aan ga bouwen. Spijker op zijn kop. Liefs!

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 19:40

Hoi Mirjam,

Ik moest bij het lezen van je bericht denken aan wat een vriendin laatst tegen me zei.  Haar moeder heeft kanker, en probeert steeds te voorkomen dat ze mijn vriendin belast met alles waar ze mee worstelt, terwijl mijn vriendin juist zo graag haar moeder meer tot steun zou willen zijn. Ondertussen is wel duidelijk dat haar moeder het ook gewoon heel moeilijk vindt om dingen te delen.   Mijn vriendin geeft haar daarom de ruimte dat níet te doen, omdat ze daarmee haar moeder nu het meeste helpt.  
Wat ik hiermee wil zeggen is: je omgeving vindt het misschien helemaal niet lastig als je je verdriet en angst wel met ze deelt. De enige manier om daar achter te komen is, denk ik, het ze te vragen, en ondertussen dichtbij wat je zelf wilt, te blijven: delen wat en waar jij het prettig vindt. 
Sterkte! 

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 10:43

Tja, nu vraag ik mij dus meteen af: vind ik het moeilijk om dingen te delen? Ik denk dat mijn blog dit wel tegenspreekt. Ik ga hier heel erg met de billen bloot (en het hoofd, haha) en laat mezelf echt zien. 
Ik denk dat het elke dag anders is. De ene dag is persoon X wel belastbaar, de volgende dag is dezelfde persoon niet belastbaar. Een kwestie van steeds aanvoelen dus en afstemmen op het individu. En ondertussen inderdaad bij jezelf blijven. Dat is nog best een opgave, merk ik...
Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 19:43

Lieve Mir, 

Mooie overpeinzingen weer, voor zover je dat kunt zeggen over een alleen-voel-blog en dan al helemaal in jouw situatie. En in tegenstelling tot sommige andere reacties, dacht ik niet meteen dat jij jezelf wegcijfert om je ouders of anderen te ontlasten. Ik voelde het meer als  een weloverwogen keuze was waar je jezelf het beste bij voelde. Maar ook die kan geboren zijn uit een  oergevoel om anderen te beschermen. 

Dus nu weet ik niet meer wat ik wil zeggen :). 

Denk voor jezelf, niet voor anderen, dat past wellicht. Alhoewel, volgens mij ben je daar al op gepromoveerd.. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 16:53

Lieve Joke, ik heb het geformuleerd als een vraag omdat ik oprecht die vraag heb. En dat voorbeeld van mijn ouders was alleen dat, een voorbeeld. Want ze zijn ontzettend betrokken, denken elke minuut aan mij (zoals Hes zo mooi zei) en ik kan ze dag en nacht bellen, als ik dat wil. Ook met mijn verdriet. In die zin is het in hun geval inderdaad een keuze van mij als ik zou besluiten om iets niet te delen, zodat zij ook nog wat kunnen genieten van hun leven. 
Mijn promotie-onderzoek heb ik begin dit jaar aan de wilgen gehangen, haha! De ironie wil dat mijn onderwerp was 'filosofie van ziekte en gezondheid'. Maar het was te veel en te vermoeiend dus ik ben ermee gestopt. 
Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 17/09/2021 - 19:47

Weet je lieverd, in zulke situaties of bij twijfel draai ik de zaak altijd om. Wat zou ik omgekeerd van hen willen weten? Wat zou ik van hen willen horen? Hoe zou ik hen willen helpen? 

Het is en blijft een gegeven dat we het zelf en helemaal alleen moeten doen. Het is ook een feit dat er legio mensen zijn die alleen maar 'o, goed' willen horen op de vraag hoe het met je gaat. Iets anders ofwel de waarheid daarmee kunnen ze niet omgaan. 
Jij zelf kent beslist het onderscheid in de dierbaren en anderen om je heen. Denk nooit voor een ander! (ben ik ook te goed in, zei zij schuldig...) Jouw ouders zijn ja, een dagje ouder. Dat maakt hen ook ja, door de wol geverfd. Ik denk dat ze het vreselijk zouden vinden op enig moment te ontdekken hoe shit in klote je je gevoeld hebt zonder dat zij het wisten en dus je konden helpen, troosten, of wat dan ook. Juist zíj willen niet dat hun liefste dochter die het zó ontzettend zwaar heeft hen wil beschermen en 'het' dus maar in haar eentje ziet te klaren. Vreselijk! Dat wil je hen niet aandoen...
Die lach die je hen zo graag geeft, geef je hen dan als ze weten hoe welkom hun hulp en steun voor je is. Saamhorigheid. Er zijn voor elkaar. In goede tijden is dat o zo gemakkelijk. In slechte tijden leer je de mensen kennen. Laat hen waarvan je wéét (!) er voor je zijn. Dat zou je zelf ook willen. Er voor hen zijn in tijden waarin ze 'iemand' het hardste nodig hebben. 

Oeps.. zou het bijna vergeten... Super mooi verwoord en blijf alsjeblieft alles droppen bij ons wat je kwijt wilt!

Veel dikke knuffels van mij xxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 19/09/2021 - 20:18

Dat is een goede tip, lieve Hebe. Het omdraaien bedoel ik. Alleen ga je dan uit van hoe je het zelf het liefst zou zien, en een ander heeft misschien andere behoeften dan ik... Dat schrijf je zelf ook. Maar inderdaad, ik zou niet willen dat mensen die van mij houden achteraf moeten horen dat ik er slecht aan toe was en zij er niet voor mij konden zijn. Aan de andere kant, als ik het ze niet vertel, ook niet achteraf... het is een kwestie van inschatting, denk ik. 
Veel liefs! XX Mirjam

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 19:29

Hoi Mirjam.

Zo herkenbaar mij  ouders 86 83 hebben al een dochter af moeten geven zoals mijn moeder zegt. En vindt het zo oneerlijk dat nu ik tweede dochter ongeneeslijk is. Probeer ook te filteren en nog fijne momenten met ze te hebben. Soms denk ik wel eens hoop dat ik het zolang volhoudt dat ze er niet meer zijn. Maar aan de andere kant misschien worden hun wel honderd en dat gun ik ze van harte. 

Grt Petra 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 16:51

Hoi Petra, 

Wat erg voor je ouders en ook voor jou. Ik begrijp zo goed wat je zegt. Die gedachte die jij hebt, heb ik precies hetzelfde! Ik denk ook: ik hoop dat ik lang genoeg leef om bij hun uitvaarten te zijn. 
Ik hoop dat jouw ouders honderd worden, en dat jij bij hun uitvaarten kunt zijn. Van ganser harte. 
Veel liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 19:14

Hoi Mimpie  gecondoleerd met  je man, hoe vreselijk lijk mij dat.

En zelf heb je ook een strijd tegen die hopelijk goed voor jou gaat aflopen. Eenzaamheid ik snap het. Je vraag: hoeveel en hoelang vertel je de mensen om je heen van alles.

Onze zoon heeft All gehad en nog steeds met vele hobbels lukt het hem om door tegaan. Ja wij/  zijn broer en vele anderen hebben hem bij gestaan en toch heeft hij zit ook alleen gevoeld. En ja wij ouders zouden zoveel willen doen maar konden/kunnne nietsven wat het het liefst wil, een normaal leven net zoals elke 27+, wat ik merk dat vaak met vrienden/familie de gesprekken toch weer over die kanker gaan of de gevolgen van behandeling. Ja soms denk ik zelf weleens tjee hebben we het weer hier over. Maar aan de andere kant heeft de kanker je ook in bepaalde hoeken geduwd en het kost veel wilskracht en energie om toch zoveel mogelijk je eigen leven te leiden.

Ik zou zeggen schroom je niet dat als je er iets over wil zeggen, het is onderdeel van je leven geworden. Als mensen er niet mee om kunnen gaan is dat meer aan hun.

Veel kracht en blijf in je zelf geloven.

Liefs pandras

 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 17:48

Lieve Pandras,

Kanker heeft ook zoveel invalshoeken. Als ouder voel je je inderdaad ook machteloos, je wilt dat je kind onbevangen en zorgeloos kan leven, zoals bijna al zijn leeftijdsgenoten. Dat is weggenomen. En dan zie je de pijn, het fysieke ongemak, verdriet en eenzaamheid bij je kind en dat kun je niet wegnemen. Tegelijkertijd kan die ziekte ook de band versterken tussen ouder en kind, dat merk ik althans bij mij en mijn ouders. 
Zo herkenbaar wat je schrijft, dat het altijd weer over kanker gaat. Dat je er eigenlijk net geen zin in had om daar over te praten en het toch weer ter tafel komt. En andersom ook: dat mensen praten over allerlei onbenullige zaken terwijl je denkt: maar mijn kind is ziek. Kanker kan onredelijk maken, denk ik? 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 19:34

Hoi Mirjam 

Lieve woorden woorden van je. Wij hebben altijd geprobeerd echt door gegaan, mijn zoon ook. Maar het is toch anders dan dat je niet kanker hebt gehad.  Vele dingen veranderingen helaas dan.  En zoals je zegt alles waar iedereen zich druk om maakt, kan je eigenlijk niet zo goed meer snappen.

In de periode dat hij intens aan de behandeling was voor zijn stamceltransplantatie kwam ik dit gedicht tegen. Gedichten zijn niet mijn ding maar in moeilijke tijden grijp je alles aan. Alles herkende ik er aan. In dorp soms toch even om gelopen als je een bekende tegen kwam, op dat moment geen zin om te praten, hoe goed bedoeld ook.En soms weet je ook echt niet hoe met je dierbaren om je heen om met gaan. Doe waar je vooral je  zelf goed bij voelt.

Mensen reageren toch niet altijd wat je zelf bedenkt.ook al staan ze je dicht aan het hart.

Uiteindelijk toch gelukt om hem hierin te krijgen.

Hallo, hoe gaat-ie?

Als je mij vraagt hoe het gaat

op doorgang in het voorbijgaan

dan zeg ik

goed

 

Als je vraagt hoe het met mij gaat

en je blijft staan

en je kijkt me aan

dan zeg ik meestal

zo, zo.

 

ik probeer te luisteren

naar de vraag achter de vraag

of het al gerede antwoord

maar soms stink ik erin

en laat ik me verleiden

door een oogopslag

een buiging van je stem

een aanraking

en vertel.

 

Arme jij, die dan soms

als jouw vraag alleen code of formmoest luisteren naar een echt verhaal

Jij wou alleen maar zeggen

Hallo, hoe gaat-ie? Goed toch zeker?

en als het niet goed gaat dan morgen

hopelijk beter. En kijk eens wie daar binnen komt,

en daar hebben we die en die ook.

Hallo, hoe gaat-ie

 

Ach jij. Hoe gaat het met jou?

 

Marina San Giorgiule was

Mirjam ik ken je niet maar herken wel veel.

Veel sterkte en liefs Pandras

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 20:48

Lieve Mimpie, ik herken je eenzaamheid en denk dat iedereen die met kanker te maken krijgt dit ook zo ervaart. Maar ik vroeg mij ook af, toen ik na een aantal maanden een down periode had hoeverre ik dit wel gedeeld heb. En hoe ging ik zelf om met mensen die dit door maakten, vanuit onwetendheid. Tuurlijk bood ik aan te helpen, boodschappen te doen, mee naar het ziekenhuis te gaan of een luisterend oor. Maar wat het met iemand echt van binnen doet, de angsten, onzekerheden verdriet en eenzaamheid? Nooit naar gevraagd misschien ook uit angst? En toen het mijzelf overkwam zei ik het ook niet. Want ook al vertel je het, dan nog is het iets van jou alleen, want het is jouw lijf. Mijn moeder, waar ik heel close mee ben maar ook een dikke 80’er is wilde ik er niet mee belasten want ook zij moet het alleen weer verwerken. Ik gaf soms kleine voorzetjes en keek hoe iemand reageerde en dan vertelde ik meer. Was dan ook gelijk in tranen en dat wilde ik ook weer niet want dat is dan even een momentje maar gelukkig zijn er ook betere dagen.

Ik heb gemerkt dat het het fijnste is om met lotgenoten te praten ook al is het via een blog en misschien wel juist via o.a. deze site want hier weten ze wat je bedoelt en wat je voelt. Hier mag en kan je alles zeggen en ben je niet bang anderen te belasten (toch?).

Maar ik heb ook nooit geweten dat kanker idd heel eenzaam is maar je bent niet alleen, sterkte en liefs, Janette 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 18:39

Lieve Janette,

Heel herkenbaar, mensen bieden graag praktische hulp aan, want dat geeft het meeste het gevoel dat je echt iets voor de ander doet, denk ik. Hoe dicht iemand ook bij je staat, die angsten en het verdriet en de onzekerheden zijn toch dingen waarmee je zelf moet dealen. Wat je terecht zegt: het is jouw lijf.  Ik ben de enige die 24/7 in mijn lichaam woont. 

Ik heb voor een openbaar blog gekozen zodat ook mijn vrienden, familie en kennissen allemaal op de hoogte kunnen blijven, als ze dat willen. Ik heb er indertijd niet bij stilgestaan, maar dat betekent ook wel dat zij soms gekwetst kunnen zijn door iets wat ik wel of juist niet schrijf. 

Liefs,

Mirjam

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 19:43

Beste Mirjam,

heel herkenbaar wat je zegt, vooral over het alleen zijn. Ik weet nog dat ik uit de narcose kwam in een zee van pijn. Ondanks dat mijn lief naast me zat voelde ik mij zo alleen. Toen realiseerde mij dat niemand bij je kan komen als je bepaalde gevoelens hebt die een ander zelf nooit heeft ervaren. Zelfs praten is mij soms van vermoeidheid te veel en dan nodig ik geen mensen uit en voel ik mij ook alleen. Eigenlijk is deze ziekte een eenzaam proces. Sommige dingen zeg ik bewust niet omdat ik dan weet dat iemand gaat huilen. Zo vroeg ik een aantal mensen om hun rekeningnummer en dan gaan ze huilen, dat vind ik dan zo erg, ik wil ze niet verdrietig maken.  Ik heb een mooie mand uitgezocht maar wie vertel je nu dat je een mooie mand hebt uitgezocht voor je laatste reis? 
Net als jij zoek ik mijn heil op deze site en bij Facebook groepen en dat helpt wel. Het praat gemakkelijker en ik krijg meer medeleven en begrip. 
Heel veel sterkte voor jou nu je dit zonder je lief verder moet ondergaan. Ik hoop dat je iemand nabij hebt om je hierin te steunen en mee te gaan. 
Ellen

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 18:51

Hoi Ellen, 

Wat omschrijf je dat goed: het gaat er inderdaad om dat invoelen onmogelijk is als je het niet zelf hebt ervaren. En zelfs al heeft een ander het ervaren, dan nog kan diens beleving heel anders zijn geweest. Ook heel herkenbaar dat je niemand over de vloer wilt omdat je te moe bent en je je tegelijkertijd ook heel alleen voelt. Want anderen kosten altijd energie. Dat geldt dan nog het minst voor degene die het dichtst bij je staat, die alles van je weet, die altijd bij je is en van je houdt met al je onvolkomenheden. Maar laat nou juist die vertrokken zijn. 

Ik heb lieve vrienden en familie om me heen, gelukkig. Ik zou niet weten wat ik zonder hen zou moeten. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 19:54

Lieve Miriam, 

Tja, die eenzaamheid… toen ik 11 jaar geleden borstkanker had kreeg ik veel steun van zoveel mensen, ik hoefde nooit bang te zijn geen vervoer te hebben naar het zh, of dat er niet gekookt werd voor de jongens, als ik te ziek was en mijn man avonddienst had. De was werd door ons gedaan, maar we mochten strijkgoed altijd aan één vd buren geven. Maar ‘s nachts lag ik klaarwakker in bed en zag mezelf in een kamer met maar 1 klein raampje en een kale vloer. Dan voelde ik me zó alleen, dat beeld raakte ik in al die jaren niet kwijt en achtervolgde me, ondanks dat het lichamelijk beter ging. Ik was verder niet echt bang dat het terug zou komen, al houd je er rekening mee, altijd in je achterhoofd…,

Nu is de kanker onherstelbaar terug. Ik zou best nog jaren ‘uitstel van executie’ kunnen hebben, dat is ‘technisch gezien’ mogelijk. Positief blijven, roept iedereen en ze doen alles voor me, ik hoef niets zelf te doen als ik dat niet wil. Maar dát is het niet: ik denk steeds: hoe is het toch mogelijk dat ieders leven doorgaat, de wereld doordraait en die van mij stilstaat. Het is goed dat het zo is, maar het is zo’n eenzaam gevoel. Iedereen gaat door, met de blik op de (verre)toekomst, en dat durf ik niet meer, kan ik soms ook niet. 
Ik lig echt niet hele dagen snikkend in mijn stoel maar soms voel je je zó alleen… Heel veel sterkte Miriam! 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 20:20

Ja je levn staat ook stil en als om je heen gaat door. Dat is denk het mieloijkste om te vatten.

Zelf wil je mss ook doo at je weet niet at je toekomst je brengt.

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 21:15

Ach Hetty, wat naar voor je dat de kanker terug is en je in de palliatieve fase bent beland. Ik ben wel een beetje jaloers op jouw netwerk, ik ben zelf ook heel dankbaar voor alle mensen die dingen voor mij doen, maar het is in mijn geval niet zo dat ik niets zelf zou hoeven doen, als ik dat zou willen. Nu moet ik er eerlijk bij zeggen dat ik nogal op mezelf ben en gehecht ben aan mijn zelfstandigheid. Het is zeer waarschijnlijk dat er een periode in mijn leven komt, misschien over niet al te lange tijd, dat ik zelf bijna niets meer zal kunnen en dat is vroeg genoeg om volledig op anderen te leunen, denk ik dan...

Wat een eng beeld, van dat kleine kamertje. Is dat een herinnering aan je ziekenhuisopname(s)?

Ik had me nog niet gerealiseerd dat inderdaad ook die toekomstgerichtheid van degenen die in onbevangenheid kunnen leven, heel eenzaam maakt. En dat gaat natuurlijk ook nooit meer weg. Want eenmaal kanker gehad hebben, en dan zeker als die uitgezaaid was, is voor altijd je onbevangenheid kwijt zijn. Een scheiding van werelden. En dan ook nog een scheiding waarvan je je niet bewust bent, wanneer je niet met kanker bent geconfronteerd. Je komt er pas achter wanneer je aan de andere kant staat...

Liefs,

Mirjam

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 21:47

Waar dat beeld vandaan komt weet ik niet, maar het was er ineens en ging niet meer weg. Nu heb ik meer last van dat andere beeld: dat ik mijn jongste zoon alleen moet laten en hij hangt zo aan mij, ondanks dat hij 23 is. En dat ik mijn oudste zoon en zijn lieve vriendin geen ouders kan zien worden, wat zij beiden graag willen maar nu nog niet. Dat ik mijn man alleen moet laten, die zo zorgzaam is… 

De afgelopen week lag ik in het EMC op een kamer van vier en we hebben het best gezellig gehad samen. Ondanks en tussen de behandelingen door konden we goed met elkaar over de ellende praten en dat helpt toch…. Groeten! 

Laatst bewerkt: 08/10/2021 - 09:46

Ik weet ook niet waar dat beeld vandaan komt maar herken het wel. Ik wordt s‘nachts vaak huilend wakker omdat ik me zo alleen voel. Maar ook overdag heb ik de laatste tijd heel veel huilbuien.ik wens jou en je gezin heel veel sterkte en kracht toe. Lieve groetjes Carla

Laatst bewerkt: 09/10/2021 - 08:32

Ja, dat zijn allemaal angstbeelden. Dat kan ik me goed voorstellen. Ik hoop dat het nu beter met je gaat! Groeten terug.

Laatst bewerkt: 09/10/2021 - 20:51

Wat mij geholpen heeft "als iemand vroeg is er nog nieuws?

Afgesproken met collega’s n vrienden , vragen kan altijd maar, soms heb ik er ven geen zin in om het er over te hebben.

Verrsassens maar het is gewoon gerespecteerd, mijn motto is geef ook aan wat je zelf wil.

Een ander kan het (gelukkig) ook niet ruiken.

Veel sterkte in deze bizarre tijd.

 

Liefs Pandras

 

 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 21:27

Lieve Mirjam,

Moeilijk is dat ja, dat eenzame. Ik kan me niet voorstellen hoe dat voor jou moet zijn, alleen een klein beetje bedenken aangezien ik me ook al heel eenzaam kan voelen met mijn grote liefde altijd naast me. Dat heeft niks met die liefde te maken nee.

Na mijn eerste diagnose was de omgang met naaste familie soms lastig. Iedereen had verdriet, maar iets echt benoemen of erover praatte lukte niet zo. Totdat het tot een ruzietje kwam met mijn zusje, in bijzijn van mijn moeder. Dat heeft ons uiteindelijk zo geholpen. We hadden allemaal het gevoel elkaar te sparen door niet eerlijk te zeggen hoe we ons voelden, maar dat creëerde juist afstand en ongemakkelijkheid. Het is denk ik per situatie anders, maar wat ik wil zeggen is dat het soms ook juist kan helpen om je wel uit te spreken. Jouw familie wil je ook helpen en er voor je zijn, maar weten waarschijnlijk ook niet altijd of dat gewenst is en dan kan er iets krampachtigs ontstaan terwijl openheid juist zo kan verbinden.

Dit gezegd hebbende, ik deel ook niet altijd elk pijntje of elke inzinking. Soms simpelweg ook omdat ik dan al genoeg aan mezelf heb en de pijn en zorgen van een ander er niet bij kan hebben. Het blijft een afweging...

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 23/09/2021 - 12:51

Lieve Sandra,

Goed punt dat je maakt: zolang iedereen op eieren loopt en om de hete brij heen draait, kom je niet samen verder. De afstand wordt verkleind door daarmee te stoppen en dat kan inderdaad soms een clash geven. Dat heb ik zelf ook ervaren. 
En je hebt volkomen gelijk, het blijft een afweging. Wat deel je wel en wat niet. Je kunt nu eenmaal niet elke huilbui delen. Ik heb deze week de urn opgehaald met Robero's as, nou, ik was zo emotioneel en dat had ik eigenlijk niet zo erg verwacht. Ik was dus ook alleen gegaan. Verkeerd ingeschat, en zo, zo verdrietig geweest. Op dat moment heb ik niet de telefoon gepakt en een vriendin of familie gebeld. Het is denk ik ook belangrijk om dingen alleen te kunnen verwerken, soms. Je moet het uiteindelijk toch zelf doen. 

Hoor ik jou nu eigenlijk tussen de regels door zeggen dat het langzaam anders wordt, naarmate je verder in het proces bent? Dat het went? 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/09/2021 - 19:11

Dat klopt ja, uiteindelijk moet je er zelf doorheen en voorkom je in mijn ogen nooit dat je je thuis alleen ook wel eens rot voelt natuurlijk. En dat lijkt mij inderdaad ook niet per se slecht, het zijn fases waar je zelf doorheen moet. Wel rot om te horen dat je zo door je verdriet overvallen bent. Ik heb regelmatig contact met iemand wiens man is overleden. We concluderen vaak dat rouwen om je partner en het omgaan met kanker best veel overeenkomsten heeft mentaal. Voor jou dus dubbele rouw ja.

Voor mij went het wel ja, maar dat komt denk ik ook omdat ik nu al een tijdje in een stabiele periode zit, hoewel er ook juist weer een klap kwam toen het 'overleven' weer een beetje over kon gaan in 'leven'. Wat ik vaak het eenzaamste vond was het continue inleveren, terwijl de rest van de wereld doorging. Zeker in de leeftijdsfase waarin veel van mijn leeftijdgenoten zitten (ik ben 35): dat is toch carrière maken, (grotere) gezinnen stichten enz. Dat inleveren is voor mij nu min of meer gestabiliseerd en ik leer daar mee leven en accepteer dat steeds meer. Daarbij heb ik nu natuurlijk ook weer meer energie en pak ik weer meer op. Dat geeft weer meer het gevoel mee te doen in de maatschappij en maakt minder eenzaam. Toch kan ik daar ook nog wel eens last van hebben, vaak juist in gezelschap. 

Liefs Sandra 

 

Laatst bewerkt: 25/09/2021 - 09:11

Lieve Mirjam,

Ik begrijp heel goed jouw worsteling, hoe om te gaan met jouw oude ouders.
Mijn ouders zijn overleden, en ik ben zo 'blij' (begrijp me niet verkeerd!) dat zij niet hoeven meemaken dat ik ongeneeslijk ziek ben, en vooral ook dat ik niet mee hoef te maken dat zij dat meemaken. Vooral mijn moeder had dat absoluut niet getrokken. Ik ben haar jongste dochter en ze kon er absoluut niet tegen als één van ons iets mankeerde. Zelfs de aftakeling van mijn vader, die stokoud werd, kon ze helemaal niet verdragen. Het ging met haar alleen maar goed als het met iedereen om haar heen goed ging.
Mijn moeder had ook de neiging, zich helemaal te storten op mensen die ziek waren. Zelfs bij vage kennissen deed ze dat. Veel mensen waardeerden dat, maar voor mij zou het absoluut verstikkend zijn. Het lastige was, dat ze maar twee strategieën kende: afleiden en flink zijn. Ze zou me voortdurend bellen en kaartjes sturen, maar het er dan vooral níet over willen hebben. Vooral over andere dingen praten en doen alsof het niet bestond. En ondertussen voelde je dan haar enorme zorgen eronder, haar totale paniek.
Ik spreek hier uit ervaring, want ben een keer eerder in mijn leven langdurig ziek geweest. Ik heb hier toen heel erg veel last van gehad. Naast mijn eigen probleem had ik ook steeds het verdriet van mijn moeder op mijn schouders. Dat vond ik ontzettend zwaar en verstikkend. Mijn vader daarentegen liet nooit iets horen, liet het helemaal aan háár over. Minstens net zo pijnlijk. Zij probeerde het tenminste nog.

Nou ja, een heel verhaal over mezelf hier, sorry, want het is jóuw blog. Maar als ik lees dat mensen hier schrijven dat juist je ouders alles willen weten, je willen steunen, en dat je dus juist aan je ouders je verdriet en pijn moet laten zien, dan denk ik: ik zou dat óók niet doen. Ik zou me 'flink' houden, omdat ik wist dat ze dit van me verwachtten en het voor hen de enige manier was om ermee om te gaan. 

Ik had een vriendin die maar 42 werd en stierf aan een gruwelijke hersenziekte. Haar ouders hebben altijd gedaan alsof het niet bestond.  
Ik bedoel maar, mensen reageren heel verschillend, ouders ook.
Het is zoals je schrijft, een kwestie van inschatten.

Heel erg veel sterkte en liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 09:42

Lieve Hanneke, 

Ik hoor wat je zegt en ik begrijp je. Veel mensen hebben bij "ouders" het idee: dat zijn de mensen die onvoorwaardelijk van hun kind houden, die alles voor het kind over hebben. In een ideale wereld zou dat ook zo zijn, maar er zijn plenty ouders niet zo. Sommige kinderen breken met hun ouders, andere hebben hun leven lang een slechte relatie met hen (of een van beiden). In mijn geval is er dan ook nog de leeftijd en de belastbaarheid (mijn vader is chronisch ziek helaas). 

Ik vind het juist fijn dat je dit hier deelt, onder mijn blog, hoewel ik het niet zo fijn voor je vind dat dit verhaal deze herinneringen bij jou omhoog haalt, want daar word je vast niet heel blij van.

Jemig wat erg ook voor je vriendin, zeg. Het illustreert inderdaad dat niet alle ouders hetzelfde zijn. 

Veel liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 26/09/2021 - 19:39

Dag Mirjan,

Iedereen van ons maakt in het K traject e.e.a. mee. Wat mij opviel hierin, dat ondanks dat er lieve fijne mensen om je heen zijn, je dit traject zelf moet doorlopen. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Wat mij raakt in jou verhaal is dat je ondanks je grote verlies van je maatje, je zo in het leven staat. Dank je wel dat je dit met ons wilt delen. Een ieder die dit leest zal op zijn/haar manier hier ook weer kracht uit putten.

Dank je wel hiervoor.

Bert.

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 10:09

Jij bedankt voor jouw reactie, Bert! Dat er uit al deze ellende nog iets goeds mag komen, is meer dan ik had durven hopen. 

Mirjam

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 20:34

Dank voor je herkenbare blog.

Het is en blijft een eenzaam gebeuren, hoeveel lieve mensen je ook om je heen hebt. Ik herinner me exact die gedachte in de lift op weg naar de OK: "Fijn dat je aan me zult denken, maar dit zal ik toch alleen moeten doen" (daarmee overigens totaal geen recht doen aan mijn uroloog en het OK-team). Daarom blijft kanker.nl voor mij altijd weer zo'n prettige verrassing. De herkenbaarheid, het oh ja-gevoel. De (nachten voor) die operaties, behandelingen en controles  blijft ook met deze site nog altijd een eenzaam gebeuren. Op dat soort momenten voelt het nog altijd alsof iedereen voortraast over de snelweg terwijl ik zelf op een duister en hobbelig bospaadje ben beland, struikelend, vallend en weer opstaand. Maar dan toch wel met anderen hier op kanker.nl zodat we elkaar overeind proberen te helpen als we vallen en samen onze tocht vervolgen. Ieder alleen op zijn eigen wijze en met de eigen gedachten en dromen en tegelijk ook hier op kanker.nl toch een beetje samen,  de angst omzettend in hoop.

Laatst bewerkt: 02/10/2021 - 13:53

Wat een mooie metafoor, Herman, dank je wel daarvoor. Inderdaad, we lopen allemaal op ons eigen slecht verlichte bospaadje, terwijl op de goed verlichte snelweg ernaast de auto's met 120 langssjezen. De enige troost die we hebben is dat we horen dat er meer paadjes zijn, dat we in de gaten hebben dat er ook anderen in datzelfde bos hun weg aan het vinden zijn. En dat we elkaar dan soms treffen (hier op kanker.nl) en de zorgen, het verdriet en de onzekerheid met elkaar kunnen delen. Prachtig. Nogmaals bedankt.

Laatst bewerkt: 02/10/2021 - 15:48

Ik ervaar ook een eenzaamheid ondanks alle lieve mensen ( man, kinderen) om me heen. Maar wil hun eigenlijk ook zo min mogelijk belasten. Daarom zoek ik het ook in lotgenoten contact. Ook al heb je niet de zelfde kanker we snappen elkaar en herkennen dingen van elkaar wat mij wel steun geeft. Jij ook heel veel sterkte gewenst en hopelijk vind ook jij de weg om je minder eenzaam te voelen.

Laatst bewerkt: 04/10/2021 - 09:30

Mooi omschreven hoe dat voelt. Zo heb ik het ook ervaren. Je moet het alleen ondergaan. Maar ik vind het ook fijn om soms de verbinding met anderen te voelen. Met lotgenoten gaat dat des te beter is mijn ervaring. Hou vol en blijf zo mooi schrijven

Liefs, Sandra

Laatst bewerkt: 11/10/2021 - 18:35

Lieve Sandra, het doet me wel wat, dat de herkenbaarheid zo groot is. Al die mensen, die zich zo eenzaam voelen... 

Dank je wel voor het compliment :-)

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 11/10/2021 - 18:46

Ik ben onder de indruk van hoe jij jezelf kan verwoorden. En herkenbaar wat je schrijft over eenzaamheid en het delen van wat er in en om je gebeurt door die rotziekte. Mijn ouders zijn oud en mijn pap heeft beginnende dementie. Ik heb ervoor gekozen hen zo min mogelijk te belasten met de nasleep van de kankerperiode. Mensen die ik kende hebben mij laten vallen toen ik ziek was, op één lieverd na. Bij haar stort ik mijn hart ook niet uit uit bezorgdheid dat zij mijn verhalen ook zat wordt, ook al is dat onterecht gedacht van mij. Ik heb een fijne partner, maar ook met hem bespreek ik zelden iets. Hij heeft al genoeg op zijn bordje. Maar het maakt wel eenzaam, het niet delen, merk ik. Op Facebook kortgeleden een groep ontdekt "Leven na borstkanker". Daar vind ik veel herkenning en kan ik mijn verhaal wel kwijt. Dat lucht op. Ik hoop dat jij je in soortgelijke platforms kunt uiten en zo het gevoel mag krijgen dat je er niet alleen in staat. Ik leef op afstand met je mee. Veel liefs, Ineke

Laatst bewerkt: 12/10/2021 - 11:27

Lieve Ineke,

Met lotgenoten is het soms makkelijker delen vanwege de herkenning. Het is wel belangrijk om een uitlaatklep te hebben... ik snap je overwegingen om mensen te willen sparen. Dank je voor de complimenten 🙂

Liefs, Mirjam 

Laatst bewerkt: 12/10/2021 - 22:04
18 oktober 2021 om 14.18

Mirjam,

O, wat herken ik me in jou mooie verhaal! Het is niet zozeer de eenzaamheid, maar het alleen voelen. Dat ervaar ik al vanaf mijn diagnose, nu 9 jaar geleden. Al die jaren ben ik omringd door een grote scharen gelieven, zorgmedewerkers, dorpsgenoten etc. Allemaal steunen ze me met grote én kleine gebaren, en dat doet je als kankerpatiënt goed want je hebt steun nodig, dat staat buiten kijf. Ik ben daar dankbaar voor en laat dat ook merken!

Maar waar het op aankomt: als kankerpatiënt  zul je het zélf moeten ondergaan. Het is de kanker versus jij, tot en met het laatste moment. En tussen je oren voelt dat als ... er alleen ervoor staan. En het is een feit dat niemand je daarbij kan helpen.

Ik worstel daar ook mee. De laatste jaren echter omarm ik bij tijd en wijle dat alleen zijn. Dan is het de kanker en ik, op momenten dat het kan en niemand er hinder van ondervindt. Mijn kanker en ik  gaan het leven samen afsluiten. Kanker is binnengedrongen in mijn lijf, in mijn leven en ik kom niet meer van hem af.  Hij dood, ik dood, we leven in symbiose met elkaar, zijn als het ware tot elkaar veroordeeld. Ja, hij is mijn vijand en ik zal nog menig robbertje met hem moeten vechten. 'Een vijand kun je beter te vriend houden, dat maakt de omgang makkelijker' zei ooit iemand tegen me. En die tip neem ik aan.  In mijn hoofd discussieer, voel, huil, en spar ik met mijn kanker. Ik accepteer zijn aanwezigheid,  ... maar hij neemt de boel niet over zolang ik er nog niet klaar voor ben. En op dit moment kunnen we het vooralsnog goed met elkaar vinden.

Anderen belasten met jou problemen voelt niet fijn, je wilt immers geen last zijn voor een ander. Ik denk ook dat veel kankerpatiënten er zo over denken, én dit punt herkennen. Maar is het mijden van aandacht en zorg zo erg? Zolang je je er goed bij voelt, niet. Het is veel meer; de regie in eigen hand nemen. 

Persoonlijk vind ik het soms genant dat mensen in mij ook altijd mijn kanker zien. Ik vind het ongemakkelijk te constateren dat men worstelt  met de 'beleefdheidsvragen' naar mijn kanker.  Alsof dat eerst moet worden afgehandeld voor er met mij gewoon gesproken kan worden.  Terwijl ik het fijner zou vinden als men me als normaal (kankerloos) mens zou beschouwen.

Ja, ik probeer diegenen die me lief zijn te ontlasten, ze hebben én krijgen het in de toekomst al moeilijk genoeg. En ik wil voor ze zorgen én genieten van alles wat ons omringt zonder zwarte sluier er omheen. Mijn naasten kunnen me geen groter plezier doen dan laten zien dat het hen goed gaat. Want juist dát geeft me rust en tevredenheid. Ik hoop op deze manier te bereiken dat ze me blijven herinneren als wie ik echt ben en niet als die zielige  kankerpatiënt.

Laatst bewerkt: 18/10/2021 - 14:21