2 december 2019
In het ziekenhuis beland...
Maandag, 1 week terug gestart met de oxaliplatin via infuus en savonds gestart met de 2 wekelijkse pillenkuur 2x 2000mg capexitabine per dag.
Donderdagnacht opgenomen in ziekenhuis vanwege klachten die leken op longembolie. Dit was het gelukkig niet maar de heftige bijwerking van de zenuwen waardoor ik veel pijn had bij schouderbladen en longen. Daarbij de dagen ervoor al heel veel kramp, overal, ook kaken, hals en oogleden
Omdat ik door chemo en de morfine ook niets binnen hield zijn we zaterdagochtebd gestopt met de capecitabinepillen. Ook al vermoed de dienstdoende oncoloog dat het vooral de oxaliplatin is die voor deze bijwerkingen zorgt, mijn idee is dat de capecitabine pillen alles nog meer versterkt is.
Ik begin nu weer wat op te knappen. Lig nog in ziekenhuis en hoop vanmiddag een gesprekje te krijgen met eigen oncoloog hoe nu verder.
Ik wil me echt nooooit meer zo voelen als de afgelopen dagen. Dit was niet humaan meer.
Nu bang voor wat nu...
Ik zou chemo preventief moeten, ik heb T1N1a, stadium 3 endeldarm/dikke darm kanker. 5 weken terug is darmkanker met 1 uitgezaaide lymfeklier (van 24 verwijderde) verwijderd.
Ik wil echt een humanere manier van chemo en zit zelfs te twijfelen of ik nog wel chemo wil.
Ik kan me ook werkelijk niet voorstellen dat mensen met stadium 4 de chemo's als dit aangaan. Ik ben zover geweest dat ik dacht dat dit het einde was en ook nog op een verschrikkelijke manier.
Ik ben, wat mijn omgeving zegt, te negatief bezig met mijn gedachten. Ik zit me al af te vragen hoe en of ik humaan zou kunnen sterven als ik in stadium 4 beland en geen chemo wil of aankan.
Ik weet goed dat het nog niet zover is en dat het misschien ook niet zover komt, maar ik ben momenteel mijn positieve gedachten over chemo even helemaal kwijt.
Mochten jullie opbeurende ervaringen over andere chemo voor darmkanker hebben, hoor ik het graag!
10 reacties
Hoi Hoi Angelar,
Hier een bericht van een stadium viertje. Ik heb inderdaad 8 zware chemo's achter de rug met o.a. Oxaliplatine. Wat een vreselijk spul. Krampen tot zelfs in de oogleden, beroerd voelen (gelukkig niet overgeven), ontzettend moe. Bij eerste hap eten altijd vreselijke steken in mijn kaken en nog allerlei ongemakken, maar het heeft wel zijn werk gedaan bij mij.
Uiteindelijk is mijn uitgezaaide lever voor de helft verwijderd. Ik ben nu schoon. Ik snap je frustratie en angst voor de chemo, maar het kan dus wel degelijk helpen.
Bij mij blijft het uiteraard spannend en kan het zomaar terugkomen, maar ik ben dankbaar dat ik zover gekomen ben.
Ik begrijp echter ook wel dat je je twijfels hebt om aan chemo te beginnen. Mocht het bij mij weer nodig zijn, moet ik daar ook goed over nadenken. Maar dat is ook helemaal niet erg om daar goed over na te denken. Als je het ook maar goed kan bespreken in je naaste omgeving.
Ik hoop dat je iets hebt aan dit bericht.
Groet,
John
Dank voor je reactie.
Mijn oncoloog heeft voorgesteld om nu deze kuur af te maken met de pillen en dan bij stopweek opnieuw balans opmaken.
Ik vind het heel eng. Maar ik ga het proberen
Hoi Angelar,
Wat ontzettend naar dat je zo veel last hebt van de chemo. Ik hoop dat je snel weer hersteld.
Sinds mijn diagnose van uitgezaaide endeldarmkanker in mei 2015 heb ik 79 kuren chemo en doelgerichte therapie gehad waaronder 2x 6 kuren CAPOX. Ik ben nog nooit echt ziek geweest van de bijwerkingen dus voor mij is het allemaal "goed" te doen. Natuurlijk heb ik pijntjes en ongemakken en heb ik veel ingeleverd maar zonder chemo zou ik er allang niet meer zijn. Ik focus op de dingen die ik wel kan.
groeten, Doerak
Ook ik heb bijna 8jaar geleden stadium 4 te horen gekregen en 6kuren chemo daarna na twee jaar uitzaaiingen en weer chemo daarna nog van alles als je wil lees mijn blog en ben er nu na 8jaar nog steeds dus geef niet te snel op . Sterkte met alles want uiteindelijk kan alleen jij bepalen waar jou grenzen liggen .
Je chemo lager zetten is geen optie? Ik heb de eerste chemo (ik heb een andere vorm van kanker, dus andere chemo) ontzettend veel last gehad van neuropathieklachten. Ik heb huilend uitgeroepen dat ik dit niet wil (weet hoe je je moet voelen). Ieder lichaam is zo anders, dat heeft niks te maken met doorzettennof volhouden. Wat niet lukt, lukt niet. Mijn oncoloog heeft 1 van de chemo's naar 75% gezet. Ik had daardoor wel bijwerkingen maar niet die ondraaglijke neuropathie, waardoor het deze keer wel te doen was.
Ik weet niet wat in jouw geval mogelijk is. Niet aan jezelf twijfelen hoor!
Ik zag eerder in jouw blog ook iets over depressie. Ik ben bekend met depressies en heb om die reden meteen na mijn operatie gevraagd omgesprekken met een psycholoog. Mij helpt dit heel erg. Ik heb dagen dat ik down ben en veel huil. Zij heeft me uitgelegd dat dit bij het proces hoort. Zolang het eruit blijf komen, hoef ik niet bang te zijn voor depressies, heeft zij me uitgelegd.
Ook ben ik al vrij snel beginnen met oncofit (fitness voor kankerpatiënten bij de fysio). Naast dat bewegen goed is, is het ontzettend fijn om een uurtje per week stoom af te kunnen blazen met meiden die in hetzelfde schuitje zitten. Je voelt je dan niet zo alleen.
Hoop dat het snel wat beter gaat met je.
Liefs, Bianca
Hoi Bianka,
Dank voor je reactie.
Ik ben inmiddels weer thuis en sinds gister weer met de capecitabine pillen begonnen. Oncoloog adviseerde dit te doen om te kijken hoe het nu de 2e week gaat met de pillen. Alleen zo kunnen we zien of de bijwerkingen van het infuus of de pillen komt.
Hij gaf mij 3 opties: of stoppen met chemo maar raadt hij mij niet aan. Of (dit is 1e kuur) 8 kuren met alleen pillen ipv 4 kuren met infuus en pillen. Of volgende kuur infuus op 75 met daarbij het feit dat ik dus maar 4 kuren hoef.
Ik kijk het van dag tot dag, niet meer dan 24 uur verder. Eerst kijken hoe het met alleen pillen gaat. Een nieuw infuus zie ik op dit moment niet zitten, ben veel te bang.
Ik ben ook inderdaad bij oncologisch psycholoog terecht gekomen.
De ziekte en gevolgen ervan doen mentaal zoveel met me.
Sporten ben in veel te zwak voor. Ik hoop dat ik komende tijd dit wel kan gaan doen.
Liefs Angela
Hopelijk blijft dit goed gaan, met de pillen.
Ik duim voor je!
Liefs, Bianca
Heftig die bijwerkingen. Ik heb neuropathie vrij ernstig na 1e kuur. Mijn infuus werd hierop aangepast. Nu wel last na 2 e kuur, wel minder al. Ik heb ook gehuild om weer terug te moeten en dit te ondergaan, iedereen roept maar blijf positief! En pakt telkens anders uit. Is makkelijk vanaf de zijlijn. Ik moet nog 6 keer. Ik snap ook dat je nadenkt over stadium 4, ik zit in 3e stadium. Het maakt mij ook bang vooral als je chemo krijgt en er je hoort dat iemand niet van die neuropathie is afgekomen na zoveel jaar! Maar we moeten volhouden voor ons zelf en mijn jonge gezin. Hopelijk heb jij ook minder bijwerkingen nu!
gr hopeful
Hoi Hopefull,
Dank voor je reactie.
Tja mensen om mij heen zeggen opgeven is geen optie. Ze hebben zich niet gevoeld zoals ik me voelde.
Ik vind het niet leuk om te lezen dat jij ook gehuild hebt om wat je moet ondergaan. Het is voor sommigen onder ons wel de realiteit. Hoeveel angst en tranen ik al wel niet gehad heb.
Net terug van oncoloog. Hij adviseert toch 75% infuus en 1800 pillen ipv 2000.
Ik vind het verschrikkelijk en ben er heel bang voor maar ik ga het proberen de 2e kuur zo.
Jouw neuropathie, bedoel je de tintelingen?
Jij ook sterkte.
Liefs Angela
Hoi Angela,
heftig altijd weer een na oncoloog heb je wel wat meer vertrouwen erin? zeker wel spannend hoe t gaat! Ik ben misselijk na 2e kuur en labiel. Moe en neuropathie in handen en gezicht. Dit Zou minder worden ivm infuus verlaging. Ben benieuwd hoe lang dit aanhoud en minder wordt ! Sterkte daar en hopelijk heb je genoeg mensen om je heen die je ook mentaal steunen 🙏