Ik leef met vijf aandoeningen

Ik ben een vrouw van 58 jaar, twee kinderen...  Vanaf 1987 t/m 2005 altijd gewerkt bij de Postbank met veel plezier...Ik werd helaas steeds zieker en langzaam minder gaan werken en afgekeurd..Ik ben in 2006 gescheiden. Van 2006 tot 2021 heb ik mijn kinderen alleen opgevoed. Ik werd helaas nog meer ziek..In die tussentijd zijn er een aantal aandoeningen bij mij geconstateerd. Ik ga niet allemaal de jaartallen noemen maar het begon met de schildklier die niet meer voldoende functioneerde. Daarna kreeg ik de diagnose de ziekte van addison. Voor mensen die dit niet weten, dit is een aandoening van de bijnieren die adrenaline produceren. Als je teveel stress hebt voel je je slap worden, door het aan constant te weinig bijnierschors hormonen te hebben. Het gaat er dus om dat ik hier voor bij de internist ben teruggekomen voor beide: voor de schildklier en voor de bijnieraandoening.. hiervoor slik ik thyrax voor de schildklier en hydrocortison voor de bijnieren.

Er zijn heel veel jaren geweest dat het eigenlijk niet merkbaar was en het heel goed ging, wel moest ik vaak slapen om het leven, opvoeden van kinderen veel energie kost. De internist heeft mij wel verteld als je ouder wordt gaat de rek er ook een beetje uit en kun je steeds minder stresshormonen hanteren en opvangen. Nu ik ouder ben, kan ik dus doodmoe neervallen als er teveel stress is. Ook als ik koorts krijg moet ik gelijk meer hydrocortison slikken om de koorts op te vangen. Ben al een paar keer in het ziekenhuis terecht gekomen met een Addison crisis, wat ook levensgevaarlijk is..

Ook is er geconstateerd met het bloedonderzoek dat ik diabetes 2 heb en dat ik continu te weinig kalium heb en mijn glucose gehalte zo laag is,  dat ik het steeds aan moet vullen. Hiervoor heb ik kalium drank en als ik een hypo krijg vanwege de diabetes, een glucagon spuit heb, om gelijk het suiker aan te kunnen vullen. Als deze waarden zo laag zijn, dan moet ik zo spoedig mogelijk aan een infuus om de stresshormonen, de hydrocortison, kalium en glucose weer aan te vullen...  

Dit was ook heel erg te merken en werd ik eigenlijk best wel een erg ziek. In 2012 zijn er schildklierhormonen ontdekt die zich daar aan het delen waren..in mijn baarmoeder zo bizar .Mijn baarmoeder is in 2012 verwijderd en kreeg daarbij ook nog de diagnose dat mijn blaas was mee gesneden met de operatie van de baarmoeder eruit halen. Mijn blaas moest gemaakt, maar heb eerst drie maanden in de luiers gelopen. Met de scan ontdekten ze ook dat er een hele grote tumor op mijn dunne darm zat. Na een biopsie kwamen ze erachter dat het een gist tumor was die al zo groot was als een tennisbal. Een GIST tumor is een tumor die niet kwaadaardig is maar moet niet gaan uitzaaien in het lichaam. Met een blaas operatie, is een ritssluiting gemaakt in de blaas zodat de blaas weer dicht is gemaakt. De tumor is verwijderd. Ik heb zes weken met een katheder gelopen omdat ik nog niet mocht plassen en de blaas moest helen. Maar na zes weken mocht de katheder eruit en kon ik  weer plassen wat een opluchting. 

Na al die ellende ben ik door verwezen naar het UMCG  voor deze soort  kanker. Acht jaar zonder kanker geleefd te hebben is de gist kanker teruggekomen in de lever. Er zijn zes tumoren ontdekt  die nog heel klein waren ongeveer 3 mm dat was in 2019. Gelukkig kreeg ik het advies om sunitinib te gaan slikken, dit zijn medicijnen die de cellen remmen. Hele dure pillen die alleen in het UMCG verstrekt worden .Met deze kankersoort kan er geen chemotherapie ingezet worden want dat werkt niet voor deze soort kanker. 

In 2021 kreeg ik een dubbele longontsteking, gelukkig geen corona. In 2022 is mijn halve schildklier verwijderd. Daar zat een bult op wat gelukkig geen kanker bleek te zijn .

Ik vind het vreselijk dat ik de bijwerkingen heb die juist de andere aandoeningen verergeren. Ook is er ontdekt dat ik diabetes heb en ook daarvoor medicijnen slik. Ik heb vaak hypo aanvallen., duizeligheid, trillen en moet ik gelijk suiker innemen. Ik pak dan altijd druivensap. Als ik mij stoot wordt ik zo blauw dat mijn blauwe plek een gat wordt. Mijn benen zijn zo opgezwollen en hou veel vocht vast. Stoten is een splash op mijn been en spreidt zich er een blauw plek van knie tot teen. Ik ben voor onderzoek gegaan naar de neuroloog en blijkt ook dat ik neuropathie heb. Het lopen gaat daarom ook steeds slechter.. Als steun draag ik strakke kousen wat prettig zit.

 Als ik mij stoot, en er is een wond, dan kan ik geen sunitinib slikken omdat de wond niet geneest en niet dicht wil. Ik heb daardoor de pillen een tijd niet geslikt en zijn de tumoren gaan groeien 7 mm.

We zijn in 2025..Nu zijn er een paar nieuwe gist tumoren ontdekt bij mijn maag en buikwand. Daardoor vaak maagzuur, dikke opgeblazen buik en  dunne ontlasting. Mijn kwaliteit van leven is echt wel vervelend en ben zo vaak heel moe hierdoor. Ik ben daardoor wel eens depressief en ook als ik mij wat beter voel, manisch.

Ik heb deze kanker soort bijna 5 jaar en ga ervan uit dat ik nog een tijd mag leven....Ik ben dan wel bang van als ik er niet meer ben dit erg is voor mijn kinderen mijn moeder en man. 

Als ontspanning en mijn grote passie heb ik veel huisdieren, 7 katten en twee pyrenese berghonden. Ik had een Fries paard maar dat is veel te veel en zwaar...energie heb ik niet meer daarvoor. Dieren hou ik van die mijn leven beter maken en zoveel liefde krijg. Ik ben verder een gelukkig mens en geniet van elke dag. Ook dagen dat het niet gaat volgen er altijd wel weer goede dagen.

Ik geniet van mijn volwassen kinderen die af en toe even een bezoekje afleggen. 

Het missen van mijn overleden vader in 2023,  heeft een diepe impact..verdriet op mij...Maar ik heb er vrede mee dat mijn vader na een lange ziekteperiode vredig is heen gegaan...

Hoe moeilijk ook voor mijn moeder die hem altijd goed heeft verzorgd..heb ik mijn moeder die er gelukkig nog is. Ik bezoek haar zoveel als ik kan.  Ze maakt zich vaak zorgen maar zeg vaak niet doen..Je hebt altijd genoeg zorgen gehad...om.mijn vader..

Geen Zorgen om mij,  dat zeg ik tegen iedereen, het is niet anders..

Ik geniet van de kleine dingen in het leven en probeer zoveel mogelijk te genieten van alles wat mij overkomt en wat ik zie. Ik mag graag naar de natuur kijken alles wat groeit en bloeit..

Mijn hoogtepunten zijn Het krijgen van mijn twee liefste kinderen..ze met veel liefde heb opgevoed.. Dat ik in 2023 ben getrouwd met de liefste man. Hij is mijn rots en mijn zonnetje in mijn leven. Samen met hem kan ik dit alles aan. Wij zorgen samen voor al onze dieren .

Bovenal ik ben niet zielig en heb ik zoveel afleiding, hobby,s. Ben altijd al een doorzetter en zal ik altijd blijven❤️