Wachten .. een probleem van de Palliatieve fase?
Mijn palliatieve fase duurt nu 11 jaar, en dat is lang. Na de diagnose dat ik nooit meer beter zou worden, ging het leven als vanzelf verder. Het begon met behandelingen, weer andere behandelingen en op dit moment zit ik in een stabiele controlefase: elke 3 maanden scans en afwachtende houding. Alles is erop gericht mijn leven met een soort ‘chronische’ kanker zo lang mogelijk te rekken. En ik ben er tevreden mee. Gewoon wachten tot er weer uitzaaiingen verschijnen die waarschijnlijk agressiever zullen zijn dan de vorige.
Ik ben niet meer dezelfde persoon als ik vóór mijn kanker was natuurlijk. Ik denk dat iedere kankerpatiënt dat gegeven herkent. Je moet je aanpassen aan een andere leefwijze met in mijn geval onder andere vermoeidheid als steeds terugkerend probleem, samen met de bijwerkingen van medicijnen en behandelingen. En de dreiging van de dood - die er altijd is - doet rare dingen in je hoofd. Maar het gaat me echt goed en ik heb nog steeds een hoge kwaliteit van leven.
Natuurlijk heb ik de zorg nodig van een groot 'netwerk'; van medici tot kleinkinderen en dorpsgenoten; iedereen sleept me op zijn of haar wijze door deze lange periode heen en draagt bij aan mijn positieve instelling. Daar ben ik heel erg dankbaar voor en ik laat die dankbaarheid ook blijken.
Maar de laatste tijd ontdek ik minieme scheurtjes in mijn netwerk. Niet in het medisch netwerk, maar meer in het dagelijkse netwerk om me heen. En ik worstel daar ongelooflijk mee.
Het zijn kleine opmerkingen en daden die mij wijzen op een soort 'zorgmoeheid'. Kleine irritaties als ik vertel dat ik deelnemen aan bepaalde activiteiten echt niet trek. Er is onbegrip over opmerkingen die ik maak over de samenleving, want ja, ik ben nog steeds een betrokken burger die boos wordt over bepaalde zaken en zich er dan mee gaat bemoeien. Er verschijnen zorgelijke blikken als ik aangeef me ergens voor in te gaan zetten etc. Ik zie het op de gezichten: mens, ga zitten, bemoei je er niet mee en hou je gedeisd want je bent toch doodziek …? En als je ziek bent wordt er van je verwacht dat je niets meer doet; dat je gaat liggen en lijden …
Mijn directe omgeving lijkt moe te zijn van het steeds maar weer rekening houden met mij als patiënt. En het gekke is dat ik dat maar al te goed begrijp. Zorg voor- en over iemand hebben kun je niet automatiseren, het is een last die bovenop jouw lasten komt. En als het dan met de patiënt goed gaat: waar moet je je dan nog zorgen over maken? Je vervalt in oude gewoontes als de kanker even heel ver weg is. Het leven gaat door. En de patiënt? Nou, hij/zij redt het toch nog steeds … en zolang die niet klaagt ….
Ik gun mijn netwerk ook het ontzorgen van mij. Ze hebben recht op rust, op een eigen leven. En het gaat ze goed; ik ben trots op hen en dat geeft me een fijn gevoel. Maar ik merk dat ik me daarom meer en meer terugtrek, fysiek én mentaal. Ik doe alles om mijn leven langer te laten duren, maar zie ook dat het een wissel trekt op mijn omgeving. Mijn ziekzijn wordt een sleur, het duurt té lang.
Mezelf onzichtbaar maken, positief zijn en zo min mogelijk anderen belasten is nu mijn streven, terwijl ik nog steeds enige zorg nodig heb, vooral mentaal. En ja, ik kan van kleine dingen genieten, en dat is ook wat ik van iedereen te horen krijg: geniet! Maar ik ben er ook achter gekomen dat je niet 24 uur aan één stuk kunt genieten, want dat wordt een sleur. Je kunt pas genieten als je ook ondervonden hebt wat niet-genieten is. Te veel genieten, dan raak je verwend.
Mijn bucketlist is afgewerkt, ik hoef zo nodig geen gekke dingen meer te doen of de Zuidpool te bezoeken. Ik heb mijn zaakjes op orde, mijn gelieven kunnen zonder mij prima hun toekomst gaan vormgeven. Ik heb veel vrijheid en kan doen en laten wat ik wil, ik hoef alleen maar te leven.
Ik vraag me dan soms af: zit ik nu gewoon te wachten op mijn einde? Is dat alles wat ik nog doe? Waar ligt nog een uitdaging, anders dan het omgaan met je ziekte? Met de wetenschap dat dat einde nog héél lang kan duren …?
Dit duiveltje zit nu al een tijdje in mijn hoofd en wil er niet uit. Ik moet op zoek naar een drietand om het te verjagen. En ik vraag me af of méér patiënten dit gevoel ervaren? Kan je ziekzijn ook té lang duren?
Jac.
14 reacties
indringende blog, zet mij aan het denken ♥️
Hoi jac,
11 jaar is inderdaad heel erg lang. Ik zit zelf op 5,5 jaar maar ook ik heb het steeds moeilijker met de tijd en het doel. Ik heb genoeg om voor te leven, begrijp me niet verkeerd, maar wat je verteld over het afhaken van mensen in je netwerk begrijp ik, heb erzelf ook last van en kan daar ook erg verdrietig om worden. Maar het is niet anders en we zullen die tijd zelf en met eventueel je gezin in moeten vullen en zij krijgen ook te maken met de vermoeidheid en alle andere dingen waar we tegen aanlopen met palliatieve kanker. Wachten, behandeling misschien een tijdelijke stabiele fase en weer behandelingen en iedere keer weer een stapje achteruit. Ik weet dat jij op de dubbele tijd zit als ik, maar ik ga nog niet opgeven. Ik heb wel ooit tegen mijn arts gezegd dat ik best zou willen weten wanneer ik zou sterven want ik doe nu alles maar gewoon, gewoon en precies zoals je zei kabbelt het leven door, maar inderdaad met welk doel. Ik heb er geen anwoord op, ben wel blij dat ik er nog ben, maar denk er ook regelmatig over na.
Dus je bent zeker niet de enige gelukkig, maar we houden ons taai.
Groetjes
Monique
Het is niet zo dat ik me in de steek gelaten voel, of verdrietig ben. Nee, ik merk gewoon die zorgmoeheid van mensen binnen mijn netwerk. Ik ben nog lang niet toe aan opgeven, maar ik realiseer me wel dat ik goed moet zorgen voor mijn netwerk, ze ook niet mag overbelasten. Maar dat betekent wel dat het omgaan met mijn ziekzijn voor mij persoonlijk mentaal zwaarder wordt.
Jac
Lieve Jac,
Zelf ben ik pas 1 jaar palliatief dus kan me niet in jouw problemen verplaatsen. Waar ik aan denk is of je misschien iets hebt aan het centrum voor levensvragen. In Noord Holland zit Questio. Hier kan je als kankerpatient gratis terecht voor ondersteuning bij levensvragen en zingeving. Ik zie in jouw profiel dat je in Brabant woont. Wellicht zit daar ook iets dergelijks. Het wordt gefinancierd door het ministerie van VWS dus dat zal vast.
sterkte en liefs, Monique
Soms denk ik ook wel welke 'inhoud' mijn/ons leven heeft. Helaas hebben we geen kinderen, dus dan 'leef je alleen voor jezelf'. Niet zo zwart wit natuurlijk! We hebben een rijke omgeving met familie en vrienden.
Omdat het met mij al langer goed gaat, zijn er al relatief snel mensen geweest die 'afhaakten'. Hebe ziet er goed uit en lacht altijd, dus dan zal het met die kanker wel meevallen. Ze is toch genezen? Ah joh, ze kan toch fietsen? Dan kún je niet ziek zijn.
Verjaardagen worden gewoon 's avonds vanaf 20u (als ik geluk heb, meestal later) gevierd. En nee, ik kan op een heel enkele keer na niet eerder komen. Terwijl ik 's avonds 'een lijk' ben. Zó moe! En ja, ik houd er overdag rekening mee als we een feestje hebben, maar dan nog is het een drama na het eten me nog op te frissen en nog weg te gaan. Nee, ik lig niet elke dag om 21u in bed. Ben ik namiddag bij je op bezoek, eten we samen, mag ik met mijn beentjes op de bank, dan houd ik het rustig uit tot 22u of zo.
Soms overvalt het me. Dan denk ik is dit het nou? Is dit het leven dat ik altijd hebben willen leven? We ondernemen van alles, fietsen en wandelen veel, ik kan weer lezen (lang niet voldoende concentratie gehad voor een 'echt' boek), pruts graag in de tuin, schrijf en dicht op kanker.nl. Maar toch... soms voelt het gewoon 'nutteloos'.
Dan mag ik ineens complimenten, waardering, of anderszins voor mijn tekst of gedicht ontvangen! Dan ben ik op slag ontroerd, weer helemaal blij, dankbaar dat ik ik ben en dankbaar dat ik dat kan. Geeft weer een boost en de wereld ziet er weer zonnig uit.
Liefs en knuffels xx Hebe
Dappere Jacqueline,
Ik begrijp je blog wel, maar eerlijk gezegd vind ik het verdrietig om te lezen. Jij bent voor mij echt een groot voorbeeld. Genieten en positief blijven, maar zeker ook realistisch. Jammer dat je door jouw netwerk op die manier wordt bekeken. Wat willen ze dan. Dat je in een hoekje van de kamer zielig gaat zitten wachten tot er weer een uitzaaiing komt en je weer behandelingen moet en je misschien weer misselijk of vol met uitslag komt te staan net als in t begin van de tebantafusp immunotherapie? Misschien moet je hun het mentale deel van jouw 11 jaar palliatieve ziekte in te zien. Ik ben op kanker.nl gaan schrijven om mensen mijn diepere verdriet, pijn,angst en onmacht te tonen door de blogs regelmatig via kanker.nl te delen op FB. Ik ben altijd heel open over mijn ziekteproces, maar doordat ik het juist moeilijk vond om naast het positief en sterk zien te blijven ook dit deel van het palliatief ziek zijn te uiten. Degenen die het dan lezen geven me dan vaak steun door hun lieve reacties. Nu ik toch steeds dieper in mijn proces zit merk ik wel dat het delen van mijn blogs op Facebook moeilijker wordt. De harde realiteit komt dan naar boven waar ik ook al 4 jaar voor in behandelingen ben.
Ik weet even geen goede raad voor je, je wilt zo graag weer je leventje "gewoon" leven. Door nare bijwerkingen en de spannende scans is dat zowieso al onmogelijk. Maar dan nog vind ik het schandalig dat ze jouw mening eigenlijk liever niet meer horen. Ik kan daar heel verdrietig om worden. Jij helpt op onze besloten FB groep zoveel mensen met jouw kennis, positieve en realistisch kijk op alles. Dat zouden hun eens moeten weten en lezen. Laat je niet veranderen door die mensen hoor. Jouw mening en de energie die je erin stopt zou juist enorm gewaardeerd moeten worden!
Hopelijk verdwijnt dat stomme duiveltje snel en komen er nog minimaal 11 nieuwe palliatieve jaren bij. Waarom zou jou dat niet gegund zijn. Jullie leven is de laatste 11 jaar enorm veranderd en je hebt waarschijnlijk ook veel in moeten leveren. Dat is al erg genoeg , maaaaarrrr je bent er nog en je hebt nog de energie om je te verdiepen in allerlei zaken. Alleen maar respect voor jou!
Liefs Carla 💋
Dank voor je lieve woorden Carla!
Het is niet zo dat men onaardig is hoor, en ik blijf ook nog steeds positief doorzetten. Je hoeft je er niet verdrietig om te voelen! Ik ben snel geneigd zaken te analyseren, om ervan te leren en daarmee mijn reacties in de toekomst te kunnen verbeteren. Het is alleen een constatering dat er scheurtjes in de empathie van mensen komen als je al lang met kanker te maken hebt. Ik was mijn dagboek weer eens aan het doorlezen. 11 jaar van reacties van mensen op mijn ziekzijn. Het viel me op dat de laatste tijd opmerkingen en reacties vanuit mijn netwerk anders zijn geworden. Er klinkt moeheid en antipathie in door. Zo van: wat moet ik met haar... En ik snap dat hé, tien jaar geleden kwam het als een schok dat ik zou overlijden aan kanker. Iedereen heeft dan medelijden en aandacht voor je, je wordt er door verwend. Nu heeft men zoiets van; je gaat helemaal niet dood! Ik kan me voorstellen dat men zich dan een beetje 'bedrogen' voelt. Terwijl ik het alleen maar fijn vind dat ik nog mag overleven. Het kan ook liggen aan het feit dat de hele gemeenschap 'ziek' is geweest tijdens corona. Want toen ging het leven van zieke mensen ook door. Het is iets waarmee ik zal moeten dealen. Ik ben nu geneigd aan iedereen uit te leggen hoe het komt dat ik er nog ben, maar merk dat mensen dat maar 'gezeur' vinden. Ik probeer daar nu een modus voor te vinden. Nu geef ik aan me echt goed en dankbaar te voelen, met de extra mededeling dat het niet wil zeggen dat mijn kanker weg is. Daar houd ik het bij. Ik geef nu alleen meer uitleg als mensen daar gericht naar vragen. Ik was heel benieuwd of er meer mensen zijn met dit soort ervaringen.
jac.
Hallo Jac.
Herkenbaar op veel punten is jouw verhaal voor mij.Toevallig is mijn overlevingsperiode nu ook al 11 jaar bezig. Zelf ben ik al 80 en mijn vrouw is 79.Veel hulp hebben nog niet nodig. Niet veel meer dan wij nodig zouden hebben zonder die rot ziekte.Mijn vrouw heeft reuma met alle beperkingen en last van dien.Ook bij ons is inmiddels de schrik en medeleven door familie en vrienden wel afgenomen.O ja er wordt rekening mee gehouden maar het moet niet meer zo drukken op hun dagelijkse leven als in het begin. En dat is precies wat wij ook graag zien. Operaties 3x en 36 bestralingen met chemo kuren achter de rug en maar afwachten wat er op dat gebied nog komt hebben ook wij leren leven met de kanker die zomaar een eind aan je leven kan maken. Toch met 3 van mijn goede vrienden die aan die zelfde ziekte ,prostaat kanker , hun leven hebben moeten offeren ben ik daar voor mijzelf niet vaak mee bezig. Het leven is eindig met of zonder kanker. Afvragen hoe lang ik nog heb ,mag of moet , doe ik niet. Wij beleven nog veel plezier aan lange en korte reizen die we met onze motorboot maken. Doen daarbij in er rondom het huis nog zo veel mogelijk zelf en proberen niet boos of verdrietig te zijn over alles wat wij niet zo goed meer kunnen. Dankbaar met alles wat we nog wel kunnen en met plezier vieren we ondanks alles het leven. Een beetje naief ? Misschien wel en dan bewust of uit een soort van zelfbescherming is het een houding die ons helpt om niet in een soort van onderhuidse depressie te raken.Verder is veel bewegen als lopen en gym-oefeningen iets dat er zeker bij helpt. Ik gun iedereen de rust en het plezier in de laatste fase van het leven zoals wij dat ervaren.
Hallo Jac
ik ben inmiddels 8 jaar in de palliatieve fase. Op dit moment werk ik drie dagen. Omdat het kan, omdat ik het leuk vind en omdat ik niet weet wat anders te doen. Ik ben veel bezig met zingevingsvragen. Ik heb me zelfs aangesloten bij een groep in Oosterhout (poppies) om hierover met anderen te kunnen praten. Daarnaast wisselen we ook ervaringen uit en heb ik al wel gemerkt dat ik niet alleen sta in al deze vragen.
groetjes Ellen
Hallo Jac en alle anderen,
Super herkenbaar. Ik ben nu 5,5 jaar ziek waarvan ik de eerste anderhalf jaar behandelingen had, daarna anderhalf jaar was ik opgegeven en bleek in plaats van dood te gaan geopereerd te kunnen worden. Een medisch wonder waardoor ik er nog ben. Tijdens het herstel van mijn zware buikoperatie was iedereen nog hallejuha, ze is er nog. Nu ruim 2 jaar later is het nieuwtje er wel van af.
Ik ben bijna 57 jaar, mijn vrienden werken nog volop. Ontwikkelen zich, volgen scholing, workshops etc. Het voelt soms of ik ongevraagd en ongewild met pensioen ben gestuurd, maar dan ook meteen 20 jaar ouder ben. concentratie, conditie, zoveel ingeleverd.
Ik heb een ruim netwerk maar heb dat ook hard nodig. Velen stonden toen ik zo ziek was de eerste 3 jaar regelmatig op de stoep. Nu schakelt iedereen terug naar "normaal". Ja voor hen dan. Ik werk niet meer, kan heel veel niet meer. Feestjes? gesprekken door elkaar, wat je dan hebt gaat niet meer. Naar de stad, ja kan, alleen als het heel rustig en en niet te lang etc. Mijn repertoire om samen te doen is wandelen en fietsen en wat in de tuin rommelen. Een kopje thee drinken thuis of op een (rustig) terras lukt ook
Eten? Drinkvoeding en een paar voedingsmiddelen meer lukt niet.
Mijn omgeving vind dat lastig, mijn wereldje wordt kleiner en ik moet hard werken om overeind te blijven. Veel rusten tussen door en dat maakt afspreken minder spontaan. Ondertussen moet ik wel genieten, maar hoe. Ook na een positieve scan krijg ik vaak te horen dat ik het moet vieren. Ze vergeten dat vieren voor mij anders gaat. Geen etentje, taart of een flesje wijn, geen grote groep mensen om me heen. Ik worstel net als Monique en Hebe ook met de zingeving. Mijn uitvaart is al lang geregeld, ik zweefde lange tijd ook rond de dood. Ik heb al opgeruimd, gezegd wat ik wou zeggen etc. Wat doe ik hier nog? Ik heb 3 jongens voor hen wil ik er zijn, maar ook zij krijgen steeds meer hun eigen leven. Mijn man werkt nog. Dus ik moet mijn dagen zelf zien te vullen. Dat lukt, maar het zinloze en soms sleur gevoel heb ik ook.
Dus zingeving is een vraag.
Liefs
Saskia
O lieve Saskia,
Het is ook heel zwaar allemaal. Juist als je langer palliatief bent wordt het moeilijk want voor iedereen gaat het leven normaal door, maar voor jou wordt het nooit meer normaal. Dat voelt zo eenzaam. De kunst is om te blijven kijken naar wat je nog wel hebt en wel kan. Vaak ben ik die kunst machtig, maar soms weet ik ook nietmeer hoe dat moet. Toch blijf ik me erop focussen dat het down voelen en verdrietig zijn over alles wat ik verloren ben, ook weer overgaat.
Liefs, Monique
Monique,
Dank je wel voor je fijne reactie. Het blijft steeds zoeken inderdaad. Met mooi weer als ik veel buiten kan zijn gaat dat beter. Maar op dit moment ben ik kruiden uit mijn tuin aan het drogen. Wat drinken betreft kan ik alleen water of thee verdragen. Dus nu maak ik heel veel eigen thee. Ik doe het ook in kleine potjes die ik dan weer weggeef. Als ik met dat soort dingen bezig ben voel ik me wel oke. Maar soms denk ik wel dat het bijna bizar is hoe ik op mijn kleine postzegel/wereld nog zoek naar "nuttig"bezig zijn. Herkenbaar?
Liefs
Saskia
Lieve Saskia,
Ik prijs me gelukkig dat ik weer aan het werk kan, al vallen 3 hele dagen me zwaar. Ik heb een heel leuke baan met nog leukere collega's en wat ik daar doe heeft zin, doet ertoe. Dat is een stukje zingeving. Ander stuk is (gedoseerd) tijd doorbrengen met mijn dierbaren, liefde geven en ontvangen. Mijn wereld is nog geen postzegel, maar wel veel kleiner dan hij altijd is geweest. Waar ik nu ook zingeving uithaal is dat ik ben begonnen met het schrijven van mijn levensverhaal. Dit voor mijn kinderen, evt. toekomstige kleinkinderen, familie en vrienden. Ik heb me aangemeld voor een online training hiervoor en de eerste modules zien er professioneel uit. Er komt meer bij kijken om dit goed op papier te zetten dan ik in eerste instantie dacht. Daarnaast haak ik veel. Geeft me ook voldoening.
Of het allemaal nuttig is? Daar kan je verschillend over denken, maar voor mij geeft het zin aan mijn leven.
Liefs, Monique
Hoi Monique
Werk was voor mij altijd heel belangrijk en voelde inderdaad ook als zeer zinvol. Ik werkte met jongeren met een communicatieve beperking in het speciaal onderwijs als logopediste. Coachte leerkrachten en gaf voor lichting. Dat is sinds 5,5 jaar helemaal weggevallen. Niet haalbaar meer en dat is pittig. Daardoor worstel ik meer met zingeving. Schrijven heeft me een tijd wat geholpen. Afgelopen jaar ben ik begonnen met het maken van mijn 2e gedichtenboekje. ( lang getwijfeld of ik dit 2e boekje ging maken, voelde als herhaling van zetten omdat ik al 1 boekje eerder had gemaakt) De proefdruk is nu binnen., dit keer het redigeren zelf gedaan. Inderdaad om iets na te laten en om zelf nog te leren. Wat goed dat je je verhaal op papier gaat zetten. Heel veel succes!