Ik had alleen maar buikpijn

Ik begin even wat jaartjes terug, het is dan ,Oktober 2015 , omdat ik steeds vaker last had van stekende buikpijn werd ik doorgestuurd voor een echo in het ziekenhuis. Na dit onderzoek bleek er een niersteen te zitten van 1,3 cm.Nadat ze deze helaas zonder resultaat tot twee keer toe hebben proberen te vergruizen moest er een operatie volgen. Daarvoor word je doorgestuurd naar het pre-operatief bureau voor een lichamelijk check- up. Ik was een roker , hoeste en was best veel afgevallen dus er werden longfoto’s gemaakt… de uitslag zag er goed uit, maar toch vertrouwde de internist het niet en liet een longscan maken, en daar achter het borstbeen zat een tumor verstopt…tja en dan, dan staat de wereld even stil, ik zat alleen bij de longarts want ja zulke uitslag had ik niet verwacht….ik was 47 jaar, getrouwd en ik heb twee kinderen. Ik zag meteen de gezichten van mijn kinderen voor me …. En wat nu….dan gaat de achtbaan starten …meteen werd er een pet-scan gepland, daaruit lichte ook een plekje op in de darmen. De niersteen verwijderen zou in twee ingrepen gebeuren eerst werd er een y katheter geplaatst en twee weken daarna zou de niersteen verwijderd worden ( dit ging zowiezo zekers door) tussendoor volgen er allerlei onderzoeken , een maagonderzoek en natuurlijk een darmonderzoek , waaruit gelukkig bleek dat het plekje op de darm een poliep was . Tussendoor een conditietest en longfunctietest om te kijken of ik een eventuele longoperatie aan zou kunnen , maar tijdens een videoconferance met verschillende ziekenhuizen is er besloten dat het beste was om te bestralen, 40 bestralingen zou ik krijgen vier weken lang twee maal daags, weekenden vrij , yeah weekenden vrij ….maar goed, ik ben op 20 November geopereerd aan de niersteen ( tussendoor is mijn schoonmoeder nog gestorven, daar hadden we de 23 ste ‘s morgens de crematie van )en ‘s middags zat ik bij de radioloog om de te bestralen plek te bepalen, daar kreeg ik ook mijn eerste tattoo. Drie puntjes …                              Het was een heftige maand zeker ook nog met de feestdagen erbij maar ik  was op 28 December klaar, en dan word het wachten, wachten op de controllescan  deze zou 7 maart 2016 plaatsvinden , en ik zou de uitslag op 23 Maart 2016 krijgen ,wat een spannende tijd , maar ik werd beloond, de tumor was verdwenen ! De vele gebedjes en kaarsjes en natuurlijk mijn inzet hadden zich beloond. Het leven gaat door ….Dan is het Februari 2021, al die tijd zijn de controllescans die ieder half jaar /jaar plaatsvinden in orde  en de volgende maand zou ik vijf jaar kankervrij zijn… zou, want ik ging met buikpijn naar de huisarts . Een steeds terugkerende blaasontsteking waar ik op eigen verzoek had gevraagd om mij eens door te sturen naar het ziekenhuis, dus daar zit ik bij de uroloog en al snel , 26 Februari,volgde een flow onderzoek en een inwendige echo, en opeens  zegt de uroloog- dit ziet er niet goed uit- het kon zomaar eens kwaadaardig zijn ,en weer, weer was ik alleen ( vanwege de corona ) ook voelde de uroloog iets hards bij de baarmoeder dus de spanning was om te snijden. Er moest meteen een afspraak worden gepland voor een Turt ingreep .En  dan moet je naar huis, dit was de moeilijkste weg want mijn dochter was thuis en ik wist dus dat ook haar wereld zou instorten, snel genoeg was mijn man ook thuis en kwam mijn (uitwonende)zoon ook , we zaten buiten want bij mijn zoon op het werk was een collega met corona , dan vertel je het , je zoon zit met tranen in zijn ogen en je kunt hem niet troosten dit was ook verschrikkelijk. ‘ S middags kon ik al terecht bij de gynacoloog.. dit was gelukkig loos alarm , en op 5 maart werd ik gebeld door het pre- operatief bureau ( dit ging ook vanwege de corona telefonisch) ,op 9 maart was de opname voor de Turt waarvan ik gelukkig na twee dagen weer naar huis mocht. Al meteen na de Turt werd er gezegd dat het er lelijk uitzag en dat ze niet alles hebben weggekregen omdat het spierinvasief is, ook kon er geen chemo spoeling plaatsvinden omdat ik teveel bloedde. De 18 de volgde er een ct thorax en ct ivp waarvan ik de 19 de de uitslag kreeg . Ik zou geopereerd moeten worden, de blaas zou eruit moeten en op de linker nier zat een plekje maar dat poetsten ze wel weg, oke… Op Maandag had ik een afspraak bij de sportarts voor een conditietest en een afspraak bij de stoma verpleegkundige  en dan op de 23 ste een afspraak bij de oncoloog , 23 Maart ….precies vijf jaar nadat ik in 2016 te horen had gekregen schoon te zijn,  en tja de oncoloog zegt “ ga maar even zitten want ik heb een ander verhaal, er zijn uitzaaingen in de lymfklieren … dan is het even stil….. mijn hersenen draaien door ,de grond verdwijnt en ik zie mijn kinderen en kleinkind voor me.  Dan word er geklopt , oh nee wacht dat was mijn hartslag en ik ben weer terug in de spreekkamer, een operatie gaat niet door , wel zouden ze chemo geven uit palliatieve zorg. Palliatieve zorg … Levensrekkend en niet meer levensreddend , he wat …??… Mijn man vraagt nog hoe lang en de oncoloog zegt nog dat kunnen we niet zeggen maar het zal zo’n twee, drie jaar zijn….. maar zo heel af en toe zit er een pareltje tussen !             Meteen die Maandag de 29 ste word er al met de chemo begonnen , vier kuren zou ik krijgen één kuur betekend 1 grote , 1 kleine en dan volgen er nog twee kleine ( wekelijks ) dan een week rust en dan komt de tweede kuur .ik zou voor 99% mijn haren verliezen dus ik had ook al een afspraak gepland voor een pruik op 8 april , dit ging ik samen met mijn dochter doen  “ ook omdat ik haar hierin wilde betrekken” ik vroeg nog  of ik mijn eigen haren kon doneren , ik had hier ook al bij stichting haarwens geeinformeerd maar helaas omdat ik al chemo had gehad kon dit niet meer. Maar oke we bleven niet stilzitten en we zijn nog op aandringen van mijn man  bij de huisarts langsgegaan om te informeren voor een second-opinion , daar was hij het meteen mee eens en samen hebben we toen gekeken waar we het beste naar toe konden gaan , meteen stuurde hij een verwijsbrief. Omdat ik door de chemo’s en bloedonderzoeken de aders ontstoken had kreeg ik een picc-lijn , die werd op 23 april geplaatst. Op 20 mei hadden we in het UMC Utrecht een afspraak voor de second opinion ( alle medische gegevens waren inmiddels al doorgestuurd) en die uroloog was meteen positief , zo van wij kunnen wel opereren en zelfs de uitgezaaide lymfklieren weghalen , in samenwerking met mijn oncoloog werd er besloten dat de vier chemokuren af werden gemaakt ,dat dan mijn lichaam zes weken rust zou krijgen en dat er dan geopereerd zou worden , op 6 Juli had ik de laatste chemo en op 14 juli had ik de gehele dag afspraken staan in Utrecht, alle onderzoeken werden in één dag gedaan, wel zo prettig . Op 10 Augustus had ik nog een afspraak staan bij de kno arts omdat ik de hele tijd een piep hoorde  in mijn oor en slechter hoorde, tenminste, de hoge tonen hoorde ik weer te goed,maar dit was een gevolg van de chemo’s, trouwens daar even op terug te komen, ik heb mijn haren niet verloren , wel zijn ze wat dunner geworden maar oke.Dan is het 15 Augustus 2021.       ‘s avonds om half negen werd ik opgenomen voor de operatie,dus  om 18.00 uur stond de taxi voor de deur , dan moet je afscheid nemen van je kinderen , ik ben altijd positief ingesteld en ook tegenover mijn kinderen hield ik me groot, ik ben ook geen type wat zielig op de bank gaat zitten maar op dit moment brak ik.   Wat als…… Mijn man  ging mee en zou in het gastenverblijf blijven, de operatie zou zo’n zeven/ acht uur duren , er zou volgens de Bricker methode een urine stoma worden geplaatst. Helaas zou het wel een open buikoperatie worden. Ik  deed aan vijf Trials mee dus er werden de nodige buisjes bloed afgenomen en toen ik de operatiekamer werd ingereden stond er een groot aantal mensen , dit maakte ondanks alles” toch wel indruk op mij. En dan ga je slapen…..Ze hebben dus de blaas , de baarmoeder, een eierstok, een stuk schaambeen, de linker nier ( deze werd afgekneld door de tumor) en 28 lymfklieren verwijderd …….En dan word je weer wakker , ik had een morfinepomp dus de pijn viel mee , op de IC kwam een verpleegkundige die me eerst een water ijsje gaf en mij een beetje verzorgde, mijn haren kwam kammen en wat creme op deed , zo lief , zodat ik er weer toonbaar uitzag voordat mijn man kwam. Zodra je enigszins wakker bent ga je naar de afdeling , tuurlijk is / was het zwaar ik had wel van te voren extra ( proberen) te trainen, om zo goed mogelijk de operatie tegemoet te gaan, maar sjesus ,het waren een aantal zware dagen, de eerste dag zet je vier stappen en ben je kapot , je denkt dat je nooit meer op de gang komt, maar iedere dag zet je een stapje meer , ook met de urine stoma dacht ik ieuw dat kan ik nooit zelf…maar ook dat lukte , dan word gelukkig na drie dagen de morfinepomp verwijderd ,ik werd daar alleen maar ziek en misselijk van ,en er word gewerkt in Utrecht met een bewegingssensor om te bekijken of je genoeg beweegt en het verplegend personeel daagt je daar ook bij uit.een verpleegkundige deed er zelf ook een om! Op Donderdag 26 Augustus mocht ik weer naar huis , maar wat een lieve mensen daar in Utrecht. Ik kom zelf uit Limburg en iedereen zei bij het afscheid Haije… Dan is het wachten  op 1 Februari, een controllescan  (pet-scan) en helaas. Er zijn drie oplichtende plekjes en één verdacht ..helaas, meteen word er imuuntherapie ingezet , 7 Februari heb ik de eerste therapie gekregen En er word  nog i.v.m.  de aders een Port-a-cath geplaatst op 15 Februari  voor de infusen. Eerst krijg ik iedere drie weken een imuuntherapie daarna 1 keer in de zes weken , helaas heb ik hier ook kleine bijwerkingen van, mijn schildklier is gestopt met werken, ik heb een ontzettend droge mond, slapen lukt niet , door mijn verleden met longkanker heb ik zwakkere longen dus de imuuntherapie werkt daar ook weer een beetje tegen , ik ben ook al opgenomen geweest vanwege benauwdheid, en heb van Februari tot juli met 24 uur zuurstof rondgelopen, maar  het was niet anders. Iedere drie maanden de controlle scan blijft spannend en dan komt er de scan van 22 Augustus….. er was nagenoeg niets meer te zien …..oke…. Dan de volgende scan 5 December , er is niets meer te zien en ze willen zelfs overleggen om te stoppen met imuuntherapie,tussendoor volgde er nog een ziekenhuisopname vanwege een streptokokken  A bacterie in het bloed  en daar werd al gezegd dat ze de volgende immuuntherapie daardoor moesten uitstellen of er misschien meteen mee  zouden stoppen ,weer ben ik verbijsterd, en niet alleen ik maar alle mensen om me heen ik vroeg nog aan de oncoloog hoe dan…. En ze zegt nog ,meestal blaaskanker met uitzaaingen is een verloren zaak maar heel af en toe…...zit er een pareltje tussen , vulde ik haar zelf aan !! Ik weet ik ben er nog niet maar weet je ,precies een jaar geleden was ik na aan het denken over mijn begrafenis en wat er nog allemaal moest gebeuren wat ik nog graag wilde,en nu kijk ik rond en zie ik mij een bruidsjurk uitkiezen voor en met mijn dochter( waarvan ik dacht het nooit mee te mogen maken) en zie ik mezelf spelen met mijn kleinkinderen van drie jaar en acht maanden ! Het moet nog even neerdalen want ik durfde helemaal niet meer aan een toekomst te denken wat nu heel voorzichtig wel weer kan en mag! Langs deze weg wil ik juist vandaag iedereen die met deze ziekte te maken heeft laten weten, geef nooit de moed op , er is altijd nog hoop !