En dan staat de wereld even stil... Deel 58
Naar huis
Zaterdag 15 september 2018
Rond 12:00 uur komt mijn vriend en niet veel later zitten we in de auto onderweg naar een voetbalwedstrijd van mijn zoon. Daarnaartoe rijden gaat met gemengde gevoelens. Enerzijds is het fijn om even weg te zijn en de wedstrijd te kunnen aanschouwen. Anderzijds had ik graag thuis willen zijn als mama weer thuis komt.
Als we goed en wel bij de voetbalclub aangekomen zijn rammelt mijn telefoon. Mama belt met de vraag waar de oplader is van haar GSM. Na een korte uitleg komt ze er achter dat de GSM waar ze mee belt nog gewoon aan de oplader zit.
Niet veel later belt de thuiszorg met de vraag hoe laat mama thuiskomt. 14:30 uur. Ze wil weten of ik dan thuis ben. Nee, mama en papa zijn dan alleen thuis leg ik uit. Ik sta langs de lijn bij de voetbal om mijn zoon aan te moedigen. Gezien de situatie en hoe mijn vader er aan toe is, is dit niet het meest wenselijke. Mijn vader met mijn moeder alleen laten is eigenlijk geen goede optie, hoor ik haar zeggen. Nee, dat besef ik me, maar ik kan mezelf niet opsplitsen. We spreken af dat ik mijn broer bel en vraag of hij naar onze woning kan komen, zodat de thuiszorg er is voordat mama en papa thuiskomen. Dan kan de thuiszorg de laatste zaken nog even klaarzetten en mijn moeder helpen. Met de thuiszorg spreek ik verder af dat zij zolang blijft totdat ik weer thuis ben.
Ik heb mijn broer gebeld. Na wat tegengas besluit hij uiteindelijk om toch naar onze woning te gaan en de thuiszorg op te vangen.
De wedstrijd begint. Alhoewel ik mijn best doe om me daar op te focussen, dwalen mijn gedachten steeds af.
Om mezelf gerust te stellen app ik af en toe met mijn broer. Mama is goed thuisgekomen, maar heeft vlak voor ontslag nog een gesprek met haar oncoloog gehad. Deze heeft tegen mijn moeder gezegd dat het hard achteruit gaat en geeft haar een week tot 14 dagen, krijg ik van mijn broer te horen. Ik kan alleen maar reageren dat ik graag wat anders had gehoord, maar dat dit me helaas niet verbaasd.
Even later krijg ik een app van mijn broer dat mijn moeder dingen hoort die er niet zijn. Ze hoort klopgeluiden. Dit wordt in eerste instantie geweten aan de klok in de keuken. Alwaar de batterij al snel uit wordt verwijderd. Het horen kloppen is daarmee alleen niet weg, wordt al snel duidelijk.
De wedstrijd wordt verloren met 4-2. Na de wedstrijd vertrekken we linea recta naar huis. Douchen doet mijn zoon thuis maar.
Als ik thuiskom ligt mijn moeder te slapen. De thuiszorg is er nog en praat mij snel bij. Mijn moeder is erg moe. De verhuizing vanuit het ziekenhuis naar huis heeft ze als zwaar ervaren. Het vervoer met de ambulance van het Rode Kruis was er volgens mijn moeder één geweest op een houten plank. Een spijkerbed was volgens haar comfortabeler geweest.
Mama is vandaag erg verdrietig geweest. Zo heeft mijn broer te kennen gegeven dat hij vanavond naar Limburg wil. Mijn moeder heeft hem gesmeekt om niet te gaan. Desondanks heeft hij 5 minuten later aangegeven wel te gaan. De thuiszorg is hierdoor nog enigszins uit het lood en weet niet wat ze hiermee aan moest.
De thuiszorg vertrekt en mijn moeder wordt wakker. Ik ga bij haar zitten. De heren verdwijnen allemaal uit de woonkamer. Mama vertelt me dat ze graag een tastbaar aandenken wil nalaten aan de kleinkinderen, mijn broer en vriend. We komen er op uit dat een zilveren tinnen kandelaar een geschikt idee is. Mijn moeder wil mijn zoon nog graag een horloge schenken, maar dat vindt ze voor nu nog te vroeg. We komen er op uit dat de kinderen van mijn broer een kandelaar krijgen voor hun 18e verjaardag en mijn zoon een horloge voor zijn 18e verjaardag. Mama geeft aan dat ze graag wil dat deze gegraveerd worden. Samen komen we er op uit dat we er de tekst "dikke kus Oma" in zullen laten zetten. Mijn broer en vriend zijn ergens tijdens dit gesprek weer binnen gekomen. Mijn broer wordt het te kwaad tijdens het horen van het gesprek tussen mijn moeder en mij en verlaat de woonkamer weer. Mijn vriend loopt achter hem aan. Daar krijgt mijn moeder lucht van. Terstond wordt hij dan ook weer terug geroepen en mijn broer ook. Aan hun wordt de vraag voorgelegd of zij een kandelaar zouden willen. De beide heren beamen dit. Ik krijg vervolgens de opdracht om aanstaande maandag met de beide heren op pad te gaan en deze samen met hun uit te gaan zoeken en te kopen.
Mama geeft dan aan mij ook iets tastbaars achter te willen laten. Ze wil weten wat ik graag zou willen. “Mama het mooiste cadeau heb ik al. Dat is niet te koop. Het mooiste cadeau wat ik ooit van je gekregen heb is dat je mijn moeder bent en onvoorwaardelijk van me houdt. Dat is iets wat niemand me af kan nemen en wat ik de rest van mijn leven met me mee mag dragen. Dat gaat nooit stuk.” Een paar dikken tranen en stevige knuffels volgen.
En toch wil ik ook jou iets anders nalaten. We sluiten dit af door te zeggen dat ik daar graag een nachtje over wil slapen. Dat is volgens haar goed.
Mama vraagt dan of ik bij haar in de buurt blijf. Hierop antwoord ik bevestigend. “En je broer, blijft hij ook in de buurt. Ik wil niet dat hij naar Limburg gaat. Dat is veel te ver weg”, zegt ze terwijl dikke tranen over haar wangen rollen. Mijn broer staat achter het bed. Hij hoort wat mijn moeder zegt. Mijn moeder weet dat niet. Althans ze lijkt het niet mee te krijgen. Ik probeer mijn moeder gerust te stellen. “Hij blijft ook in Almelo. Hij gaat niet weg. Sterker nog als hij wil, maak ik het bed in de logeerkamer voor hem gereed. “ “Dat is een goed idee Amygdala. Als hij dat wil, dan mag hij hier wel blijven slapen.” ”Dat overleg ik wel met hem mama. Daar hoef jij je geen zorgen over te maken.” Mama wordt hierdoor weer rustiger. Ik stop haar nog even goed in. Knuffel haar. Geef haar een zoen en sus haar in slaap.
Tijdens het eten komt ineens onze huisarts binnen lopen. Hij stelt zich voor aan mijn broer en vriend. Ik vraag of hij zin in koffie heeft. Zoals verwacht is het antwoord daarop ja. Onze huisarts kennen we al jaren. Een aantal jaren geleden speelden zijn zoon en mijn zoon in hetzelfde voetbal elftal. We waren toen nog geen patiënt bij hem. Hierdoor is onze band wat anders dan dat mensen gemiddeld hebben met hun huisarts. Dat besef ik mij terdege. Ik geef aan dat ik dan even koffie moet zetten. "Blijf rustig zitten, dat kan ik zelf wel. Ik neem aan dat jullie ook wel koffie lusten? " Hierop verdwijnt hij in de keuken en zet een pot koffie. Op het gezicht van mijn broer is de verbazing af te lezen. Hij heeft op dat moment nog niet door dat dit onze huisarts is.
Er wordt gesproken over de dosering van de morfine. Mijn broer, voert het hoogste woord. Dit tot mijn complete irrritatie. Het afgelopen jaar nauwelijks in beeld en denkt zich er nu even vol tegen aan te mogen bemoeien en koers te kunnen bepalen. Hij vindt mijn moeder ernstig versuft en compleet van het padje. Hij is van mening dat de morfine te hoog is ingesteld. Mijn vader beaamt dit. Dat maakt dat de huisarts overweegt om de morfine dosering te verlagen. "Dat dacht ik niet."Ik val midden in het gesprek binnen. "Mama m is gisterenavond door het MTH-team aangesloten op deze morfinepomp. Op nadrukkelijk verzoek van de oncoloog is de dosering gisteren verhoogd naar 72 mg. Met de mogelijkheid om iedere 4 uur een bolus van 10 mg toe te kunnen dienen in verband met doorbraakpijnen. Dit is besloten nadat de dosering die ze kreeg niet afdoende was en ze te vaak om bolus medicatie vroeg. Ik heb haar vandaag nog niet gehoord over pijn, maar nu ben ik er niet de hele dag bij geweest. In dat geval zou dat betekenen dat ze voor het eerst sinds weken goed is ingesteld en "pijnvrij" zou zijn. aan de dosering wordt dus niets veranderd. De bijwerkingen die we zien horen nu eenmaal bij het gebruik van morfine in combinatie dat haar lever er mee opgehouden is en zij zich langzaam aan het vergiftigen is. " De huisarts kijkt me grijnzend aan. "Daar heb je gelijk in. We veranderen dus niets aan de morfinedosering." Een pak van mijn hart.
De afgelopen dagen heb ik geregeld contact gehad met mijn beide tantes om hun op de hoogte te houden. Beiden zijn op vakantie. De één zit hier in de regio de andere vertoefd in Duitsland.
De tante in de regio wordt door mama gebeld en dezelfde avond komen zij en mijn oom op bezoek. Mama wil mijn tante ook iets tastbaars nalaten. Daar hebben we het de afgelopen dagen geregeld over gehad. Mijn moeder vraagt of ik bij haar wil blijven om haar te helpen met dit gesprek. Ik schrijf voor haar een briefje wat ze als steuntje kan gebruiken. Echter gaat ze cognitief hard achteruit waardoor ze niet meer weet wat ze wil vertellen. Mama vraagt mij al huilend om het gesprek over te nemen. Ik vertel mijn tante wat de wens van mijn moeder is. Mijn tante geeft aan heel graag een ketting te willen. Mama geeft aan dat ik dan van de week wel met haar op pad ga om die te kopen.
Mama is vermoeid. De morfine zorgt ervoor dat ze geen pijn heeft. Maar je merkt ook dat haar ziekte behoorlijk verwoestend aan het werk is waardoor ze cognitief en fysiek met sprongen achter uitgaat.
Mijn moeder weet dat er ’s nachts mensen bij haar komen waken. Dit probeert ze aan mijn oom en tante uit te leggen. Dit levert alleen een vreselijk hilarisch moment in het Twents op. “Ja”, vertelt mijn moeder, “er komt hier nu iedere nacht iemand bij mij waken. Dat is maar goed ook, want Amygdala en haar vriend moeten zo naar bed. Die staan al drie weken droog, moet je weten.” Mijn oom kleurt tomatenrood, mijn tante en ik schieten in de schaterlach. Mijn vriend die het Twents totaal niet beheerst vraagt kurkdroog: “Wat zei je moeder?.” Na het geven van de Nederlandse ondertiteling verschijnt bij hem het schaamrood op de kaken. Mijn moeder amuseert zich als ze ons allemaal zo ziet. Ze heeft geen besef van hetgeen ze net heeft gezegd en kijkt ons ondeugend aan.
Mijn oom en tante vertrekken weer richting de camping.
De thuiszorg komt om mama te verzorgen voor de nacht. Tegen haar vertel ik dat mama de hele dag nog niet naar het toilet is geweest. Samen zetten we mijn moeder op de po-stoel. De kans op retentie ( een blaas die vol gaat zitten) en alle gevolgen van dien is aanwezig. Mama verteld dan aan de thuiszorg dat ze de hele dag al rugpijn ervaart. De vraag waarom ze dan geen Bolus heeft gebruikt maakt dat de aap uit d mouw komt. Gisteren hebben we een duidelijke uitleg gehad over de morfinepomp. Mama heeft deze informatie echter compleet verkeerd opgeslagen. Ze heeft bedacht dat ze met het toedienen van een bolus de totale dagdosering iedere keer structureel met 10 mg verhoogd en ze wil niet doodgaan aan een overdosis. Ik heb het met mama te doen. Vanuit rust leggen we haar nog een keer uit wat het doel van een bolus is en dat haar gedachtegang niet klopt. Dit moeten we een aantal keren herhalen. Mama geeft dan aan dat ze wel graag een bolus wil nu omdat ze verrekt van de pijn. Wat ben ik blij dat ik zoveel tegengas heb gegeven vanmiddag in het gesprek met de huisarts.
Mijn vader gaat naar bed en zo zitten mijn vriend en ik in de woonkamer te luisteren naar mijn moeder die een heel bos aan het omzagen is.
Om 22:45 uur staat de waakdienst van de thuiszorg aan de deur. Er wordt een babyfoon met camera neergezet. De lampen worden uitgedaan. Een snelle rondleiding door het huis volgt. Ik zoen mijn moeder een goedenacht. Dan kunnen wij gaan slapen. Om 6:30 uur zal mijn wekker weer gaan en zal ik de waakdienst aflossen.
Al met al was het een vermoeiende en emotionele dag. Ik hoop dat ik de rust kan vinden om vannacht te slapen.