En dan staat de wereld even stil... Deel 15
Maandag 5 maart 2018:
Back to "normal"
De vakantie is ten einde. 6:30 uur gaat de wekker. Kind klaar maken voor school en vanmiddag/vannacht zelf weer werken.
Dat laatste met gemixte gevoelens.
Met mama gaat het naar omstandigheden redelijk. De chemokuur heeft een behoorlijke aanslag gepleegd op haar speekselklieren. Dit resulteert in een mond vol pijnlijke zweren. Hierdoor is alleen vloeibaar voedsel nog een mogelijkheid. Astronautenvoer valt niet aan te slepen en verder zit ze op een dieet van melk, thee met veel suiker en alle variaties van pap voorzien van heel veel suiker (Brinta, gortepap, rijstepap, havermoutpap).
Het lastige is dat mama niet verder mag afvallen. We trekken zo'n beetje alle registers open als het gaat om vervangende voeding. De chemotherapie en haar medicatie leggen ons qua voeding ook nog eens aan banden. Door de chemokuur mocht ze enige dagen geen citrusvruchten en citroenzuur wat verwerkt is in veel voedingsmiddelen is ook uit den boze. Bepaalde medicatie mag ze niet innemen met zuivel producten of 2 uur voor en na zuivel producten. Ik voel me net een diëtiste. Calorieën tellen, vocht inname tellen.
Het "normale" eten lust ze eigenlijk al heel lang niet meer. Alles smaakt naar ijzer. Wat de ene dag nog wel smaakt, lust ze de andere dag niet meer. Op advies van een kennis hebben we het bestek vervangen door plastic bestek. Hierdoor smaakte haar het eten wel weer iets beter. De laatste maanden at ze omdat het moet, maar niet omdat ze het lekker vindt of er van kan genieten.. Mama was een alles eter en nu lust ze niets meer. Frustrerend voor haar, maar ook voor ons. Want wat je ook doet, het is niet goed. Ik laat het commentaar maar langs mee heen glijden en probeer er zoveel mogelijk rekening mee te houden. Hopelijk kunnen we het redden zonder sondevoeding.
Mama slaapt momenteel veel. Ze zit vanaf afgelopen donderdag in haar dipdagen. Hierdoor is ze enorm vermoeid en is wat "depressief".
We weten inmiddels dat het zo werkt. Het contrast is echter (te) groot als ze met of zonder Dexamethason door het leven moet. Waar ze het ene moment bruist van energie en de hele wereld lijkt aan te kunnen, kruipt ze het andere moment het liefst onder de wol en verschijnt wel weer als ze de wereld weer aan kan.Deze momenten zijn niet af te knipogen. Soms vraag ik me af of het niet beter zou zijn om de medicatie langzaam af te bouwen in plaats van dit cold turkey effect. Maar ja, ik ben geen arts.
Het griepvirus heeft onze voordeur ook gevonden dit weekend. Papa ligt in de lappenmand. Hij snottert en proest aan één stuk door. Daarnaast heeft hij koorts. Ik heb inmiddels 2 mensen die afhankelijk zijn van zorg. Gisteren, maar een andere rangschikking gemaakt in slaapplekken. Mama in haar eigen bed, Papa in het bed van mijn zoon en mijn zoon mag bij mij op de kamer. Hopelijk voorkomen we daarmee dat de griep mama in haar greep krijgt.
Mijn zoon is inmiddels na een ontbijt en met lunchpakket naar school, de vaatwasser en wasmachine draaien, de badkamer en het toilet zijn weer schoon, mama is voorzien van haar ontbijt en medicatie, papa heeft zijn ontbijt en krantje in bed. Nu eerst een kop koffie. Goh, het is al 8:15 uur.
10:00 uur:
De thuiszorg is er. Mama wordt verzorgd. Na de verzorging drink ik een kop koffie met de thuiszorg. Mama heeft aangegeven niet meer iedere ochtend verzorgt te willen worden. Hierover heb ik een gesprek met de thuiszorg. Ik sta hier niet achter en leg uit waarom. Zij kijken met een medische blik, ik niet. Daarnaast ligt papa met de griep in bed. De kans dat mama door hem is aangestoken is groot. Ze begint te hoesten en heeft een hoest die anders klinkt als de kuch die ik van haar ken. Een griepje zou fataal kunnen zijn. Extra ogen en zorg zijn op dit moment meer dan wenselijk. Ik kan het niet allemaal alleen. Roomservice, pillenmiep, diëtiste, huishoudelijke hulp, praatpaal, steunpunt, rots in de branding chef-kok, moeder en dochter zijn, zijn de opsomming van taken die ik net nog kan behappen.
We spreken af dat ze iedere ochtend, middag en avond komen. Mama krijgt dit als mededeling van mij te horen, met de uitleg waar mijn angst zit.
Mama heeft veel last van de ontstekingen in haar mond. thuiszorg vindt dat ze het ziekenhuis zou moeten bellen. Dat weigert mama. Woensdag wordt ze toch gebeld door de hematologie verpleegkundige, geeft ze als verweer. We laten het maar even rusten.
Met mama spreek ik af dat ik de huisarts bel. Pa ligt in bed en slaapt de klok rond. Op zich niet zo'n ramp, maar pa heeft suiker. Niet voldoende eten en drinken is voor hem ook weer een gevaar. In dit opzicht is pa een echte man. Als hij ziek is, is hij echt ziek. Duikt onder de wol en moet/wil vertroeteld worden. De huisarts dus maar gebeld. Die komt vanmiddag op huisbezoek. Deels voor pa, maar hoofdzakelijk voor mijn moeder.
Mijn werk heb ik gebeld. Ik kan en ga zo niet werken. Thuis en mijn gezin gaan nu voor. Helaas krijg ik mijn leidinggevenden telefonisch niet te pakken. Ik doe het af met een mailtje. Mijn collega's ontvangen dezelfde mail. Één van de collega's heb ik gebeld. Hij neemt mijn avond/nachtdienst over. Dus dat is geregeld.
Back to "normal"
De vakantie is ten einde. 6:30 uur gaat de wekker. Kind klaar maken voor school en vanmiddag/vannacht zelf weer werken.
Dat laatste met gemixte gevoelens.
Met mama gaat het naar omstandigheden redelijk. De chemokuur heeft een behoorlijke aanslag gepleegd op haar speekselklieren. Dit resulteert in een mond vol pijnlijke zweren. Hierdoor is alleen vloeibaar voedsel nog een mogelijkheid. Astronautenvoer valt niet aan te slepen en verder zit ze op een dieet van melk, thee met veel suiker en alle variaties van pap voorzien van heel veel suiker (Brinta, gortepap, rijstepap, havermoutpap).
Het lastige is dat mama niet verder mag afvallen. We trekken zo'n beetje alle registers open als het gaat om vervangende voeding. De chemotherapie en haar medicatie leggen ons qua voeding ook nog eens aan banden. Door de chemokuur mocht ze enige dagen geen citrusvruchten en citroenzuur wat verwerkt is in veel voedingsmiddelen is ook uit den boze. Bepaalde medicatie mag ze niet innemen met zuivel producten of 2 uur voor en na zuivel producten. Ik voel me net een diëtiste. Calorieën tellen, vocht inname tellen.
Het "normale" eten lust ze eigenlijk al heel lang niet meer. Alles smaakt naar ijzer. Wat de ene dag nog wel smaakt, lust ze de andere dag niet meer. Op advies van een kennis hebben we het bestek vervangen door plastic bestek. Hierdoor smaakte haar het eten wel weer iets beter. De laatste maanden at ze omdat het moet, maar niet omdat ze het lekker vindt of er van kan genieten.. Mama was een alles eter en nu lust ze niets meer. Frustrerend voor haar, maar ook voor ons. Want wat je ook doet, het is niet goed. Ik laat het commentaar maar langs mee heen glijden en probeer er zoveel mogelijk rekening mee te houden. Hopelijk kunnen we het redden zonder sondevoeding.
Mama slaapt momenteel veel. Ze zit vanaf afgelopen donderdag in haar dipdagen. Hierdoor is ze enorm vermoeid en is wat "depressief".
We weten inmiddels dat het zo werkt. Het contrast is echter (te) groot als ze met of zonder Dexamethason door het leven moet. Waar ze het ene moment bruist van energie en de hele wereld lijkt aan te kunnen, kruipt ze het andere moment het liefst onder de wol en verschijnt wel weer als ze de wereld weer aan kan.Deze momenten zijn niet af te knipogen. Soms vraag ik me af of het niet beter zou zijn om de medicatie langzaam af te bouwen in plaats van dit cold turkey effect. Maar ja, ik ben geen arts.
Het griepvirus heeft onze voordeur ook gevonden dit weekend. Papa ligt in de lappenmand. Hij snottert en proest aan één stuk door. Daarnaast heeft hij koorts. Ik heb inmiddels 2 mensen die afhankelijk zijn van zorg. Gisteren, maar een andere rangschikking gemaakt in slaapplekken. Mama in haar eigen bed, Papa in het bed van mijn zoon en mijn zoon mag bij mij op de kamer. Hopelijk voorkomen we daarmee dat de griep mama in haar greep krijgt.
Mijn zoon is inmiddels na een ontbijt en met lunchpakket naar school, de vaatwasser en wasmachine draaien, de badkamer en het toilet zijn weer schoon, mama is voorzien van haar ontbijt en medicatie, papa heeft zijn ontbijt en krantje in bed. Nu eerst een kop koffie. Goh, het is al 8:15 uur.
10:00 uur:
De thuiszorg is er. Mama wordt verzorgd. Na de verzorging drink ik een kop koffie met de thuiszorg. Mama heeft aangegeven niet meer iedere ochtend verzorgt te willen worden. Hierover heb ik een gesprek met de thuiszorg. Ik sta hier niet achter en leg uit waarom. Zij kijken met een medische blik, ik niet. Daarnaast ligt papa met de griep in bed. De kans dat mama door hem is aangestoken is groot. Ze begint te hoesten en heeft een hoest die anders klinkt als de kuch die ik van haar ken. Een griepje zou fataal kunnen zijn. Extra ogen en zorg zijn op dit moment meer dan wenselijk. Ik kan het niet allemaal alleen. Roomservice, pillenmiep, diëtiste, huishoudelijke hulp, praatpaal, steunpunt, rots in de branding chef-kok, moeder en dochter zijn, zijn de opsomming van taken die ik net nog kan behappen.
We spreken af dat ze iedere ochtend, middag en avond komen. Mama krijgt dit als mededeling van mij te horen, met de uitleg waar mijn angst zit.
Mama heeft veel last van de ontstekingen in haar mond. thuiszorg vindt dat ze het ziekenhuis zou moeten bellen. Dat weigert mama. Woensdag wordt ze toch gebeld door de hematologie verpleegkundige, geeft ze als verweer. We laten het maar even rusten.
Met mama spreek ik af dat ik de huisarts bel. Pa ligt in bed en slaapt de klok rond. Op zich niet zo'n ramp, maar pa heeft suiker. Niet voldoende eten en drinken is voor hem ook weer een gevaar. In dit opzicht is pa een echte man. Als hij ziek is, is hij echt ziek. Duikt onder de wol en moet/wil vertroeteld worden. De huisarts dus maar gebeld. Die komt vanmiddag op huisbezoek. Deels voor pa, maar hoofdzakelijk voor mijn moeder.
Mijn werk heb ik gebeld. Ik kan en ga zo niet werken. Thuis en mijn gezin gaan nu voor. Helaas krijg ik mijn leidinggevenden telefonisch niet te pakken. Ik doe het af met een mailtje. Mijn collega's ontvangen dezelfde mail. Één van de collega's heb ik gebeld. Hij neemt mijn avond/nachtdienst over. Dus dat is geregeld.
1 reactie
Hartelijke groet,
Carolina