Op vakantie geweest en operatie staat gepland
Ik wil eerst even niet beginnen over mezelf, want het nieuws van Freek van Suzan & Freek is bij mij (en vele anderen) hard binnen gekomen. Zo jong, net getrouwd, eerste kindje op komst, je denkt dat je een heel leven voor je hebt en dan krijg je opeens te horen dat je uitgezaaide longkanker hebt. Ik weet nog goed hoe ik mij net na diagnose voelde, toen het ook nog niet duidelijk was of ik uitzaaiingen had. De angst, wanhoop, machteloosheid, gevoelens van oneerlijkheid etc… het is niet te beschrijven. Ik denk ook niet dat je écht kan begrijpen hoe zoiets voelt als je het zelf nog nooit meegemaakt hebt. Nu had ik gelukkig het nieuws gekregen dat ik geen uitzaaiingen had, dus ik ga ook echt niet zeggen dat ik weet hoe Suzan en Freek (en anderen in een soortgelijke situatie) zich voelen, maar ik heb wel een vrij goed idee. Mijn hart gaat uit naar hun. Ik hoop dat hij op z’n minst zijn kindje mag meemaken (en het liefst nog wat kwalitatief goede jaren mag hebben), maar wat bitterzoet zeg…
Zucht… gek om nu over iets positiefs te beginnen, maar oké. Ik ben anderhalve week geleden met mijn gezin een midweekje naar Safari Resort Beekse Bergen gegaan en wat hebben wij genoten! We hadden sowieso prachtig weer, maar het Safari Resort is echt onwijs mooi. Het voelt bijna of je in Afrika bent. We zaten in een leuk, sfeervol huisje met uitzicht op giraffen, neushoorns, dromedarissen, struisvogels, nijlantilopen en zebra’s. Er komt echt een gevoel van rust over je heen, heel bijzonder. We hebben ook de Gamedrive gedaan, waarbij je in een open Land Cruiser in de autosafari gaat en giraffen echt naast je komen staan. Écht heel leuk om een keer te doen, aanrader dus! We hadden weer een rolstoel geleend en dat wisselde ik af met gewoon lopen, dus dat we die mogelijkheid hadden was weer fijn. En ik ben gewoon heel blij dat we nog even op vakantie konden, mede dankzij mijn vriend’s werk die ons hiervoor de ruimte gaf en de school van onze kinderen die hun verlof toekende! De kinderen zeiden ook meerdere keren dat ze zo’n geluk hadden dat zij op vakantie waren en de rest van hun klas gewoon naar school moest. Dat vond ik wel bijzonder en vooral ook fijn dat ze er zo naar kijken.
Vrijdag kwamen we terug van vakantie en een paar uur later gingen de kids met opa en oma een weekendje naar Landal! Lekker druk weekje dus voor ze 😉 en super lief van mijn ouders dat ze de kids een weekendje meegenomen hebben ♥
Overigens mocht ik helaas niet zwemmen tijdens de vakantie en ook geen medium gebakken vlees eten. Ik had vlak voor de vakantie nog mijn bloedwaarden laten meten, maar die waren nog niet voldoende gestegen. A.s. maandag worden mijn bloedwaarden weer gemeten, hopelijk zijn ze dan voldoende gestegen.
Wat wél voldoende is gestegen, is mijn gewicht. En met voldoende bedoel ik dus eigenlijk te veel 😊 Na de vakantie woog ik maar liefst 69.8 kg en de 70 wil ik toch echt niet zien op de weegschaal. Dus ik ga er maar gewoon niet meer op staan! Haha nee grapje. Nee ik had gezegd dat ik eerst even flink wilde genieten maar ik ga er toch maar even een beetje op letten. Vanochtend (1.5 week later dus) woog ik 68.3 dus het gaat alweer de goede kant op. Ik moet ook zeggen dat ik in de vakantie geen blaadje sla of iets heb gegeten. We gingen steeds uit eten en we kregen eigenlijk nooit echt groente erbij. Ja één keer kreeg ik een bakje met komkommer en tomaatjes, maar aangezien mijn kids ook al een aantal dagen geen groenten op hadden had ik die aan hun gegeven. Eenmaal thuis hebben we dus gewoon weer gezond gegeten.
Hoewel ik blij ben dat ik weer een beginnetje heb gemaakt met afvallen vind ik het ook een beetje eng. Ik viel het half jaar voor de diagnose best snel af, dus het maakt me wel een beetje onzeker. Het heeft even tijd nodig denk ik.
De operatie staat inmiddels gepland, namelijk volgende week! Woensdag 4 juni moeten we naar het AvL in Amsterdam voor de voorbereidingen van de schildwachtklierprocedure. Ze spuiten dan een beetje radioactieve vloeistof in mijn borst om te kijken naar welke lymfeklier dat gaat. Het vloeistof volgt eigenlijk dezelfde weg als een kankercel dat ook zou doen, dus dan weten ze, na een scan die 2 uur later volgt, welke lymfeklier of -klieren ze weg moeten halen om te kijken of daar kankercellen zitten. Omdat het best een reis is naar Amsterdam blijven we daar overnachten in het Gasthuis, dat zit naast het ziekenhuis. Op 5 juni volgt dan de operatie. Ik moet er om 10 uur zijn en dan ben ik hopelijk rond 12 uur aan de beurt. Mijn port-a-cath wordt dan ook meteen uit mijn rechterarm gehaald, dus op drie plekken zal er gesneden worden. Als alles goed gaat mag ik dezelfde dag weer naar huis. Twee weken later volgt dan de uitslag en hoor ik of er eventueel (een) vervolgoperatie(s) nodig zijn en wellicht ook of ik na de bestralingen nog een half jaar aan de chemotabletten moet.
Het is nu ruim een maand na de laatste chemo. Waar ik nog het meest last van heb is flinke vermoeidheid (vooral de afgelopen 1.5 week) en spierpijn. De spierpijn is vooral aanwezig wanneer ik even gezeten heb. De eerste stappen die ik zet gaan dan ook moeizaam, ik loop dan als een oud omaatje of naja in ieder geval als iemand met veel spierpijn 😉 Ik noem het ‘opstartproblemen’, want na een stap of 10 gaat het weer beter. Zo lang ik loop heb ik er dan geen last van, tot ik weer even ga zitten en hoe langer ik zit, hoe meer last. Aan de positievere kant begint mijn haar inmiddels wel wat meer te groeien en op meerdere plekken. Op mijn hoofd is het deels grijs (zoals verwacht) en deels donkerbruin/zwart. Mijn vriend kijkt bijna elke avond naar “zijn gazonnetje” om te kijken in hoeverre het groeit. Verder komen er ook wat wenkbrauwhaartjes door en heb ik wat kleine wimpertjes gespot. Ik heb van meerdere lotgenootjes gehoord (en gelezen) dat je tijdelijk een beetje een baard kunt krijgen, dus meer donsharen op je gezicht dan normaal. Iets om naar uit te kijken dus…
Mentaal gaat het wel oké. Ik heb niet meer elke dag een huilkwartiertje, dus dat is fijn. Ik merk wel dat mensen wat vaker naar mij kijken en daar heb ik wat moeite mee, hoewel dat wel steeds beter gaat. Ik ben een vrij introvert persoon, hou niet zo van aandacht. Wellicht dat dat wat tegenstrijdig overkomt aangezien ik deze blog schrijf, maar online voelt dat toch anders. Maar starende mensen vind ik dus niet zo stop. Ik merk ook vooral dat het mannen zijn die niet zo goed zijn in onopvallend kijken (in mijn ervaring tot nu toe dan he). Een paar dagen geleden, toen ik aan het wandelen was, fietste er een man langs mij en die keek ook gewoon nog super opvallend achterom. En een aantal weken geleden zat een man in de Ikea ook flink naar mij te staren. Dat sommige mensen dan niet begrijpen dat je iemand daardoor heel oncomfortabel laat voelen… maarja, het is wat het is.
Ik ga het hier weer even bij laten, want het is inmiddels al weer een heel verhaal geworden. Jullie horen weer van mij ergens na de operatie.
Liefs Cynthia