En nu….

Hallo ik zal mijn verhaal vertellen en proberen deze te blijven updaten. Ten eerste omdat ik erover wil praten en ten tweede omdat het om een kankersoort gaat die niet veel voorkomt en dus niet veel over te vinden is. 

in maart 2023 kreeg ik wat last van mijn maag. Uiteindelijk toch maar even naar de huisarts gegaan. Eerst kreeg ik maagbeschermers voorgeschreven maar dat werkte niet. Toen toch maar bloedprikken, de uitslag was niet zorgwekkend hoewel de bloedwaarden wel aan de hoge kant waren. Afgesproken om een week later (begin april 2023) weer bloed te prikken. In die tussenliggende week werd ik geel, niet een beetje maar zo geel als een kanariepiet. Mijn huisarts besloot toen om samen met de MDL arts dat een echo maken het eerste was wat mijn te doen stond. Mijn dossier werd toen ook overgedragen van de huisarts maar de MDL Arts in het ziekenhuis. De uitslag van de echo was dat ze wat galstenen hadden gezien in mijn galwegen en galblaas. Hierop werd een kijk operatie ingepland een ERCP. Hiermee wordt er met een camera via je keel gekeken naar de galwegen en Galblaas. Diezelfde dag kreeg ik de uitslag (dat was op een donderdag) ze wilden mij op maandag daaropvolgend via mijn keel opereren om de galstenen uit mijn galwegen te verwijderen. Dat is ook gelukt en ze hebben een stant geplaatst in mijn galwegen om ruimte te maken. Operatie ging goed en was snel weer opgeknapt. Klachten geheel verdwenen! Geel van mijn huid verdween ook weer! Heeft daarna nog  ca 2 weken geduurd. Na een aantal weken moest de geplaatste stant weer verwijderd worden, wederom door mijn keel en deze behandeling was een fluitje van een cent, 3 dagen later. Ben ik weer gaan werken. Tot op dit moment geen klachten! Wel werd mij medegedeeld dat mijn galblaas wel verwijderd moest worden, dat had geen haast en ik moest ongeveer 6-8 weken wachten totdat mijn galwegen weer rustig waren van de twee ingegrepen zoals hierboven genoemd. 
 

Ik werd begin september gebeld om een afspraak te maken voor het verwijderen van de galblaas. Prima! Donderdag 14 september 2023  om 08.30 uur. Vol goede moet ik was nog steeds klachten vrij trok ik mijn mooie gaas onderbroek en blauwe schort aan en inderdaad om 8.30 uur was ik onder zeil en kon de dokter zijn werk doen. Om 10 uur was is weer wakker en kwam de dokter langs en hij vertelde mij dat het niet was gelukt. Ze hadden wel wat stenen verwijderd maar de galblas was wat vergroot en zat verkleefd. Hij heeft een drain geplaatst en een stukje weefsel naar de patholoog opgestuurd en ik moest een nachtje in het ziekenhuis blijven. De volgende ochtend moest ik bloed prikken en een echo laten maken. Later die middag kwam er een arts bij mij op de zaal en zij vertelde dat ze goed nieuws had, zowel bloedwaarden en echo waren goed en ik mocht gelukkig weer naar huis. Weliswaar met de drain nog in mijn buik maar goed beter thuis rommelen dan in het ziekenhuis bed liggen.  Een afspraak gemaakt met de behandeld arts om dinsdag 26 september een plan te maken hoe nu verder…..

Vrijdag 22 september naar het ziekenhuis om eindelijk die drain te verwijderen. Mijn afspraak met een assistent van de dokter omdat die drain eruit halen een fluitje van een cent zou zijn. In plaats van de assistent kreeg ik de behandelend arts te spreken. Hij viel gelijk met de deur in huis. We hebben kwaadaardige cellen gevonden in het stukje weefsel. Het ziet er niet goed uit. Dan staat je wereld even stil…… ja hoe nu verder. In principe weet ik nu, maandag 25 september,  nog niet veel meer dan vrijdag. Morgen dinsdag 26 september wordt de CT gemaakt om te zien of er uitzaaiingen zijn hier van krijg ik donderdag 28/9 de uitslagen. 
 

In het afgelopen weekend zijn mijn vrouw en ik nauwelijks afzonderlijk geweest hebben veel gehuild en gepraat. Ik ben een prositief mens en kan er goed over praten. Ik ga van het ergste uit maar dat horen wij komende donderdag.
 

ik heb veel behoefte om erover te praten en dat doe ik ook.
 

Wordt vervolgd

xErik  

 

7 reacties

Hi Erik,

Wat goed dat je een blog bent gestart, ik volg je graag. Je klinkt als een positieve man dus wie weet hoe het voor jou gaat lopen, er zijn echt uitzonderingen op alle statistieken. Sowieso niet gaan googelen of rare facebook paginas volgen, je komt zoveel gekkies tegen.. Fijn dat er zo snel wordt doorgepakt met gesprek en scan. heel veel sterkte en toi toi toi voor donderdag!

Groet

Godelief 

Laatst bewerkt: 26/09/2023 - 09:07

Bedankt voor je opbeurende woorden. Ik ben inderdaad een positieve man!  Scan zojuist gemaakt! Nu duimen en hopen voor wat de tijd gaat brengen! Googlen doen we niet, uiteraard wel gedaan maar daar word je alleen maar ellendiger van! 
 

Laatst bewerkt: 26/09/2023 - 10:47

Hallo Erik,

Spannende dagen zo voor de uitslag van de CT scan. Ik ga voor je duimen dat de uitkomst meevalt. Je hebt al het één en ander moeten doorstaan lees ik. Er kwam veel herkenning bij mij tijdens het lezen van je blog. Mijn man is nu 50 jaar en is 2,5 jaar geleden gediagnosticeerd met galblaaskanker. Het zag er in het begin niet goed uit omdat hij regionaal uitzaaiingen in de lymfeklieren had. Geen operatie mogelijk maar wel levensverlengende chemo in combinatie met een immunotherapie studie die via het UMC Utrecht liep. Doordat de chemo zo goed aansloeg (en hij er gelukkig ook geen heftige bijwerkingen van had), slonk het tumorweefsel zodanig dat het artsenteam wel over durfde te gaan tot een operatie. Wel met de disclaimer dat er geen garanties te geven waren maar natuurlijk pak je zo’n kans met beide handen aan! De operatie is in januari 2022 deels geslaagd. Ze hebben zijn galblaas en daarmee de hoofdtumor verwijderd maar in de lymfeklieren rond de leverpoortader zat het weefsel zo verkleefd dat ze dit niet konden verwijderen. Een enorme tegenvaller! De artsen adviseerden een therapiepauze tot de kanker weer ging groeien dus zo proberen ons leven weer enigszins op te pakken. Vorig jaar november (toen er weer groei plaatsvond) is m’n man bestraald op z’n uitzaaiingen en dat heeft gelukkig goed aangeslagen. Hij is nu bijna een jaar verder en de ziekte is stabiel. Het blijft heel lastig om weer vertrouwen te krijgen in je lichaam omdat je weet dat er nog kanker in zit. Elke drie maanden een scan is momenteel het beleid en elke drie maanden is het weer ontzettend spannend. Toch ben ik heel blij dat het goed gaat en dat hij 2,5 jaar na de diagnose galblaaskanker nog werkt (aangepast weliswaar), sport, uitgaat en probeert te genieten van het leven. Ik hoop oprecht dat voor jou de uitslag mee zal vallen, ik ga je blog zeker volgen. Vraag wat je wilt vragen, je bent/jullie zijn hier niet alleen in. 

Met vriendelijke groet,

Claudia 

Laatst bewerkt: 26/09/2023 - 13:49

Hallo Claudia wat een heerlijk bericht om zo daags voor de uitslag te lezen. Dat geeft mij zeker gepaste moed. De laatste dagen zijn als een rollercoaster voor bij gegaan. Maar we houden vol! We weten immers nog niets zeker. Fijn dat het met je man weer wat beter gaat! Wens hem sterkte en kracht toe. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven bloggen om aandacht te geven aan deze kut ziekte. Dank voor je bericht en veel kracht en geluk (hopelijk) komende jaren. 
 

 

Laatst bewerkt: 26/09/2023 - 13:54

Nou daar ben ik eindelijk naar een lange tijd stilte. Ik kon gelukkig gaan voor de kwaliteit van leven met mijn gezin. Heerlijke tijd.  Geen pillen geen chemo’s. Ff helemaal niets (Heerlijk) maar in oktober zou ik een leverpunctie krijgen op zoek naar DNA. Nog nooit zo’n pijnlijke ingreep gehad. Ik heb 2 weken erna in het ziekenhuis geslapen. Veel afgevallen in die tijd. Door het DNA zijn ze erachter gekomen dat ik in aanmerking kan komen voor een drupstidie, elke dag twee chemo pilletjes. Dit valt mij zwaarder dan de reguliere chemo, maar er is goed door heen te komen.  Mochten deze medicijnen niet werken dan krijg ik immuuntherapie in Gendt. Sta nog steeds voor alles open wil alleen graag weer wat dikker worden: iemand ideeen?

Laatst bewerkt: 01/04/2025 - 22:06

Hey Erik, wat fijn van je te horen! En dat je een bewuste keuze hebt gemaakt die je veel heeft gebracht, kwaliteit. 
En natuurlijk super dat er door de drupatudie een mogelijkheid voor jou is , hoe naar de pilletjes nu  ook zijn. Wat je zegt, het is te doen. En nu het eten… heb je contact met een (oncologisch) diëtist?

Mijn man moest ook aankomen en op gewicht blijven (en nog steeds). Hij is 4x per dag gaan eten. ‘s morgens veel eiwit (kwark of 3 eieren bv), smiddags vaak een prakje van de avond ervoor, ‘s avonds grote gevulde maaltijd en ‘s avonds laat vaak nog een bak kwark. Proteinepoeder door de kwark heen voor extra calorieën. Tussendoortjes waar hij zin in had. Noten bv maar ook echt wel eens een koek of zak chips. Voor mij als partner lastig maar het heeft hem wel geholpen. Misschien kun je daar wat mee?

Veel sterkte en op naar de lente!

Hartelijke groet, Godelief 

Laatst bewerkt: 02/04/2025 - 08:18