Geen behandelingen meer
We waren 2 weken geleden een week op vakantie op het prachtige Texel. We hadden een mooi huis gehuurd en een aantal van onze lieve vrienden zijn gezellig een paar dagen gekomen. We genoten van alles wat dit prachtige eiland te bieden heeft, van elkaar, even weer onbezorgd voor zover het me lukte. We hadden prachtige diepe ontroerende gesprekken, veel gelachen en vol liefde de dagen gevuld. Natuurlijk ook weer heerlijk gegeten en het fietsen weer durven oppakken voorzichtig in het begin en vol zelfvertrouwen op het laatst.
Daar heb ik het definitieve besluit genomen (samen met mijn man uiteraard) om geen behandelingen meer te ondergaan. Ik wil niet meer in angst leven over eventuele epileptische aanvallen of hersenbloedingen en hoe kom ik daar dan uit en kom ik daar überhaupt wel uit en continu ziek zijn. Ik heb caverneus hemangioom dit is een vaatmisvorming in mijn hersenen waaruit lekkage van bloed is opgetreden en ik epileptische aanvallen heb gehad. Gelukkig is het voor nu onder controle met medicatie en probeer ik mijn te hoge bloeddruk onder controle te krijgen.
Ik wil nog een poosje leuk leven en genieten voor zover het me lukt. Kwaliteitstijd boven angst en ziek zijn.
Woensdag was ik bij de oncoloog en zij snapte precies wat ik bedoelde ook zij durft de immunotherapie niet meer aan, omdat dit zorgt voor slecht bloedvaten en verhoogde bloeddruk en het risico op herhaling is dan groot. Ik heb met de oncoloog afgesproken dat ik bij haar onder controle blijf elke 6 weken telefonisch en af en toe eens bij haar op het spreekuur en mocht er een nieuw wondermiddel komen dat ze me uiteraard belt. ik vertrouw haar volledig, zij voelt mij heel goed aan, we zitten op 1 lijn en ik kan heel goed met haar praten. Voor nu nog wat meer opknappen en nog zoveel mogelijk gaan genieten. Ik ben erg opgelucht dat we deze beslissing hebben genomen. Ik vind het zelf ook doodeng om nog behandelingen aan te gaan. Kwaliteitstijd boven angst en me niet goed voelen. Dit is ook de juiste beslissing voor mij.
Nog een beetje leven en genieten dat is wat ik graag wil
Carpe Diem
4 reacties
Jeetje Hannie…. wat een belangrijke stappen hebben jullie genomen. Wat geweldig dat je hierin je man ook hebt gevonden. Kennelijk dient zo’n kantelpunt zich aan als je even een fijne vakantie buiten de deur neemt. Ik ben er toch wel stil van. Het is een grote beslissing. Wat ontzettend fijn dat dit een opluchting betekent. En toch vind ik het dapper. Je zegt eigenlijk: tot hier en niet verder. Dat is nogal wat.
Wens jullie het allerbeste en hoop dat je ons op de hoogte blijft houden.
Dapper wat lief dat je dit zegt dit zei mijn oncoloog ook al. Ik voel het natuurlijk wel in mijn hart zo’n beslissing doet ook wel wat met je, maar de opluchting en een blij gevoel heeft de overhand.
Ik hou jullie op de hoogte
liefs Hanny
Lieve Karin wat een dappere en zeer begrijpelijke beslissing. Kwaliteit boven kwantiteit! Hopelijk is dat jou en je dierbaren nog ruime tijd gegund!
Dat is ook de reden waarom ik in april jl na slechts 2 weken niraparib -gebruik en inmiddels een enorm pijndossier ermee ben gestopt. Nu de pijn mbv goede medicatie eindelijk onder controle is wordt het leven eindelijk weer veel leuker. Maar ja wat gebeurt er a.d. binnenkant van ons lichaam he? Dat blijft toch elke keer spannend. Komende week opnieuw een CTscan. En nu maar hopen dat de tumorcellen zich bij jou en mij nog een tijdje koest houden. Want opnieuw chemo's ben ik fysiek en emotioneel nog niet aan toe. Dus ik snap je besluit maar o zo goed. Hoop nog veel positiefs van je te lezen. Liefs en fingers crossed!
Christa
Hoi Crista
Dank je wel voor je lieve reactie, zo fijn dat er mensen zijn die snappen waar ik nu sta. En ja laten we hopen dat het nog een poosje rustig blijft in ons lichaam. Pijn is ook zo ellendig 🤞🏻🍀🙏🏼 dat het meer heel lang weg mag blijven
lieve groet Hanny 💚