Mijn gevoel, bloed en energie kloppen niet met het beeld van kanker
Het is gek en vreemd om te blijven ervaren dat de roalercoaster die met kanker in het algemeen gepaard gaat niet in overeenstemming is met wat ik beleef of wat er wordt gemeten.
Ik heb twee operaties achter de rug, ben bezig met met tweede soort chemotherapie, heb twaalf tumoren in mijn lijf en een beperkte levensverwachting van nog steeds maar één á twee jaar. Ondanks dit alles zijn mijn bloed waarden elke meting binnen de normen van "gezonde" mensen. de enige afwijking die regelmatig wordt gevonden is een beperkte suikerverhoging en heel af en toe komt de tumormarker net boven de grens van vijf. Ik heb nog energie om wat te klussen, die is weliswaar beperkt maar toch, ik kan dat wel, ik doe er vijf keer zolang over als voor mijn kanker-situatie (kan zo'n twee uur actief bezig zijn) en kan het alleen in de week dat ik geen chemo heb.
ik heb altijd gezegd mijn lichaam geeft geen signalen, nu blijkt dat, zo langzaam maar zeker, ook wel bewezen door alle bloedtesten die worden afgenomen. Natuurlijk vermoeidheid is ook een signaal, maar wordt niet gemeten in bloed of scans. Geen arts die het me kan verklaren, geen mens die me er mee kan leren omgaan.
Dan krijg ik te horen dat ik ervan moet genieten dat ik nog zo goed ben, maar ondertussen verdwijnt het zwaard van Damocles niet. Ik probeer te doen wat mogelijk is. Probeer te genieten maar heb deze kuur een periode waarin het me zwaarder valt dan voorheen.
Recent heb ik hier geschreven "tijd is een cadeautje", de vraag kan soms worden gesteld of dat wel altijd opgaat. Door de extreme pieken en vervolgens weer diepe dalen die je elke keer meemaakt binnen een beperkte tijd wordt de weerbaarheid sterk aangetast en neemt het incasseringsvermogen waarmee je de diepe dalen maar weer eens moet opvangen af. Hoeveel van die onverwachte negatieve ontwikkelingen kan een mens, in het bijzonder ik, nog verwerken voordat ik breek? ik weet het even niet.
Ik wil rust en ook weer niet. Ik wil uitslagen van CT scans die me een behandelpauze geven. Ik hoop ......
en Zolang er leven is, is er hoop!
7 reacties
Dit lijkt me ook zo moeilijk. Altijd dat zwaard😥. Maar dat waardes goed zijn is wel fijn. Hoop dat dat lang zo mag zijn.
Lijkt me heel moeilijk om voortdurend de strijd te moeten aangaan met dat verdomde zwaard! Ik wens je heel veel kracht, veerkracht en buigzaamheid toe!
Oei Paul, dit is zo herkenbaar. Bij mij zijn er nog geen uitzaaiingen gevonden maar ik denk wel eens, was het maar zo ver, dan heb ik tenminste zekerheid. Dat klote zwaard bungelt maar en bungelt maar ....
Maar ja, aan de andere kant, als het dan eenmaal zo ver is wens je weer dat je in je vroegere situatie terug was. Kanker hebben is leven met een verschrikkelijke onzekerheid.
Ook vermoeidheid, gedwongen niets doen is een 'killer'. Want waarvoor rust je dan uit, nietwaar? Echt niet vreemd dat je daar niet volop van geniet. Ik zou het mezelf niet kwalijk nemen.
Het beeld dat jij schetst klopt helemaal Paul! Bij Gerard is ook het enige wat we merken dat zijn energie minder wordt, maar dat wijten wij aan de chemokuren. Hij heeft afgelopen donderdag de 23e kuur gehad en dat doet natuurlijk iets met je lichamelijke conditie.
Het is leven tussen hoop en vrees
Ja Paul zo gelijk heb je soms is het zo verschrikkelijk dubbel zeker heel erg blij voor de mooie dingen die er zijn maar ook soms de gedachten van het is wel goed zo maar voor mij overheersen gelukkig de mooie dingen nog ,hoop voor jou dat de weegschaal ook die kant opslaat .
Je hebt heel treffend verwoord hoe het leven met chemo is, met de pieken en dalen die daarbij horen. Ik heb er nu met immunotherapie minder last van, maar het ging kriebelen in m'n keel toen ik je blog las. Ik dacht dat ik me er best aardig doorheen sloeg toen, maar mijn ma kwam tijdens de slechte dagen langs (omdat ik toen alleen woonde) en huilde zich dan, als ze weer thuis was, de ogen uit het hoofd. Biechtte ze laatst op. Ik noemde het zelf 'een raar bestaan'. Net als je weer leuk opgekalefaterd bent, haalt de chemo je weer onderuit.
Een behandelpauze, dat zou heerlijk zijn! Ik hoop heel hard met je mee!