De 6e dag van de 2e chemokuur
Vreemde gewaarwording om midden in de nacht na te denken over het begrip " kwaliteit van leven". Op internet is er in ieder geval geen unaniem gedragen definitie te vinden waar ik houvast aan heb.
De reden dat ik er mee bezig ben is dat ik van vol in herstel (40 uur werk/week) op 30 oktober 2017, nu (40 dagen later) in de 2e palliatieve kuur zit en vaststel dat mijn conditie hard achteruit holt, max 4-6 uur werk per week, en veel moe ben.
mijn bijwerkingen zijn tot op heden beperkt. Ik draag handschoenen als ik iets uit de koelkast moet pakken of koude voorwerpen moet aanraken zoals een klink van een deur. Ik heb last van mijn buik, weeïg gevoel. En ben vaak moe, alsof ik totaal niet slaap.
ik ken mezelf niet meer terug en weet dat ik mijn leven en mijn instelling opnieuw moet uitvinden.
ik ben gaat sporten bij een speciale fitness school voor oncologiepatienten. Ik probeer me dagelijks te vertreden. Ik probeer de moed vast te houden, maar moet erg wennen aan mijn nieuwe conditie.
toch heb ik ook zaken voor de nabije toekomst weten te initiëren waar ik dan weer een kleine glimlach bij krijg. Begin januari ga ik een lang weekend weg, binnen Nederland, met mijn gezin. Gewoon even er samen uit.
ik hoop dat we dan kunnen praten, spelletjes spelen en gewoon soms even de kanker kunnen vergeten. Mijn kinderen beseffen goed (25&23) wat er speelt. De oudste heeft me na het 2e infuus met de rolstoel terug naar het ziekenhuis bed gebracht en dat heeft zijn impact wel gehad.
ik wil nog zo veel, maar besef me terdegen dat ik niet alles meer kan. Hoe je ga je om met een geest die nog zaken verzint en een lichaam dat niet meer meekan? Nooit gedacht dat ik nu al met deze uitdaging bezig zou zijn.
gelijkertijd als ik dit zo van me afschrijf denk ik ook weer, nou dat valt me niet tegen dat ik dit in een keer wegtype. Dus ........ aansteller. Ga door en houd op met jammeren.
Mijn korte termijn doel is 2e helft van januari positief beoordeeld te worden een trail waarbij ik ben uitgenodigd om aan deel te nemen. Eerst de beoordeling of de chemo aanslaat en de tumoren niet meer groeien en daarna een loting voor lokale additionele behandelingen of niet.
ik probeer regelmatig te blijven schrijven, maar weet niet wat ik wel of niet kan bij een volgende kuur. Deze kuur eindigt 19 december, gevolgd door een rustweek en de 3e kuur start op 27 december, na de kerst.
"Zolang er leven is, is er hoop".
De reden dat ik er mee bezig ben is dat ik van vol in herstel (40 uur werk/week) op 30 oktober 2017, nu (40 dagen later) in de 2e palliatieve kuur zit en vaststel dat mijn conditie hard achteruit holt, max 4-6 uur werk per week, en veel moe ben.
mijn bijwerkingen zijn tot op heden beperkt. Ik draag handschoenen als ik iets uit de koelkast moet pakken of koude voorwerpen moet aanraken zoals een klink van een deur. Ik heb last van mijn buik, weeïg gevoel. En ben vaak moe, alsof ik totaal niet slaap.
ik ken mezelf niet meer terug en weet dat ik mijn leven en mijn instelling opnieuw moet uitvinden.
ik ben gaat sporten bij een speciale fitness school voor oncologiepatienten. Ik probeer me dagelijks te vertreden. Ik probeer de moed vast te houden, maar moet erg wennen aan mijn nieuwe conditie.
toch heb ik ook zaken voor de nabije toekomst weten te initiëren waar ik dan weer een kleine glimlach bij krijg. Begin januari ga ik een lang weekend weg, binnen Nederland, met mijn gezin. Gewoon even er samen uit.
ik hoop dat we dan kunnen praten, spelletjes spelen en gewoon soms even de kanker kunnen vergeten. Mijn kinderen beseffen goed (25&23) wat er speelt. De oudste heeft me na het 2e infuus met de rolstoel terug naar het ziekenhuis bed gebracht en dat heeft zijn impact wel gehad.
ik wil nog zo veel, maar besef me terdegen dat ik niet alles meer kan. Hoe je ga je om met een geest die nog zaken verzint en een lichaam dat niet meer meekan? Nooit gedacht dat ik nu al met deze uitdaging bezig zou zijn.
gelijkertijd als ik dit zo van me afschrijf denk ik ook weer, nou dat valt me niet tegen dat ik dit in een keer wegtype. Dus ........ aansteller. Ga door en houd op met jammeren.
Mijn korte termijn doel is 2e helft van januari positief beoordeeld te worden een trail waarbij ik ben uitgenodigd om aan deel te nemen. Eerst de beoordeling of de chemo aanslaat en de tumoren niet meer groeien en daarna een loting voor lokale additionele behandelingen of niet.
ik probeer regelmatig te blijven schrijven, maar weet niet wat ik wel of niet kan bij een volgende kuur. Deze kuur eindigt 19 december, gevolgd door een rustweek en de 3e kuur start op 27 december, na de kerst.
"Zolang er leven is, is er hoop".
3 reacties
Mooi om te lezen dat je zelfs nu je zulk slecht nieuws hebt gekregen veerkracht hebt. Nadenkt over leuke dingen doen met je gezin en er ook naar uitkijkt! Dat neemt niemand je af die instelling!
Ik wens je toe dat je volgende maand positief beoordeeld wordt! En dat je daarvoor een paar fijne momenten kunt hebben met je gezin.
Uitvinden wat je wel kunt met dit lijf is misschien een erg grote uitdaging zo midden in een kuur.
Misschien een veelgehoord advies, maar misschien helpt het om per dag te kijken waar je staat, en misschien soms per uur. Dat de grote lijnen misschien niet meer kunnen betekent niet dat je meteen waardeloos bent. Ik denk dat als je het aan je familie vraagt dat elk uur dat je er alleen maar bent, in welk humeur dan ook, van onschatbare waarde is.
Sterkte! Nog een week en dan is deze kuur klaar!
Lieve groet, Viola
Heel veel sterkte !
Pauline