Post-SCT en onderhoudschemo

In de eerste instantie zijn we blij dat Dieter thuis is. Ik ben ervan overtuigd dat hij thuis beter zal genezen, mits dat hij geen speciale behandelingen nodig heeft, dan dat hij in het ziekenhuis zou doen. De eerste dagen van deze periode heb ik nog verlof genomen zodat ik voor hem kon zijn, maar omdat ik ook niet te dicht op zijn vel wil zitten ga ik na enkele dagen terug aan het (thuis)werk. 

Ik voel dat Dieter na zo'n drietal dagen in een zwart gat aan het vallen is. Dieter is in de periode dat hij was opgenomen erg verzwakt en wordt daar nu mee geconfronteerd. 
Hij is langs de ene kant wel blij, maar heeft ook een soort van trauma overgehouden aan de SCT, merkte ik. Ook fysiek begon hij na 1 dag ineens heel erg achteruit te gaan. Ik herinner me dat ik schrik had dat hij terug naar het ziekenhuis zou moeten gaan. 
Na een telefoongesprek met een verpleegkundige werd ik alvast een beetje gekalmeerd: Dieter kwam vanuit een steriele, gefilterde omgeving ineens terug in een 'normale' omgeving, met allerlei bacteriën waardoor zijn lichaam daar nu op reageerde. Toch was het erg lastig om te zien dat het leek alsof hij het hier lastiger had dan in het ziekenhuis; maar na een goede week begon ik te merken dat hij toch ietsje beter werd, zowel mentaal als fysiek. 

Het voelde in die periode aan alsof we ons leven een beetje terug op de rails hadden en hoopten dat de onderhoudschemo die hij nog moest krijgen ons niet zou beperken in onze levenskwaliteit. 

Ik durfde sinds lange tijd terug wat dromen over de toekomst en als het mooi weer buiten was ontvingen we terug wat mensen die dicht bij ons stonden. 
Omwille van de corona kon Dieter zijn vaccinatie nog niet krijgen. Eerst moest zijn immuniteit opnieuw kunnen opbouwen. 

Op 25 mei, 1 maand na de stamceltransplantatie, kreeg Dieter opnieuw Brentuximab toegediend. Deze 5e immunochemotherapie (4 pre sct) viel op het eerste zicht goed mee. De tweede daarentegen was een slechte  voorbode op wat nog komen zou. 
We wisten dat deze immunochemo Dieter zijn kansen op herval naar beneden zou trekken en dat we deze dus met beide handen moesten aannemen, maar wetende dat dit nog zou moeten aanhouden tot februari 2022, als alles goed gaat, is toch wel erg lastig. 
Voor mij lastig om niet verder te kunnen met ons leven, hopende dat de levenskwaliteit van mijn vriend beter zou zijn en omdat we zelf nu, na de sct, nog gebukt gaan onder de fysieke toestand van zijn lichaam
Voor Dieter lastig omdat hij telkens na de toediening van de Brentuximab koorts maakt en soms tot 10dagen nadien helemaal niet in staat is om iets meer te doen dan van zetel naar bed te gaan of omgekeerd. 

Twee chemo's na de SCT stond er een PET-scan ingepland.
Opnieuw zagen we deze resultaten op voorhand en dit leek goed te zijn. Niet meer, niet minder. We waren er redelijk gerust in, zeker omdat deze chemo ervoor zorgde dat mijn  vriend in vermoedelijke remissie was geraakt voor de SCT. 

Maar hé, het zou ons levensverhaal niet zijn mocht dit ook niet van een leien dakje lopen: de dag van het consult zei de arts 'het lijkt goed te zijn, hoor, alleen zien we iets in jouw hersenen en we zijn niet zeker of het een vals-positief resultaat is of dat het toch mogelijks iets anders is.'
Fast forward naar de dag erna (met alle tranen inbegrepen): de MRI van zijn hersenen bevestigde dat er niets aan de hand was en dat de PET-scan een vals positief resultaat had gegeven thv de hersenen. Dieter was in remissie, maar ik kan je verzekeren dat we niet direct in de lucht sprongen na zo'n heftige dag... 

Ondertussen kreeg mijn vriend 9 van de 16 immunochemo's.
We merkten dat het telkens steeds moeilijker werd en Dieter zag er iedere beurt steeds meer van af en daarom kreeg hij de laatste twee chemo's aan 75%. 
Er is op dit moment een groot vermoeden dat Dieter op iedere beurt een immuunreactie heeft, alsof zijn lichaam de chemo aanziet als een virus en zich daartegen begint te verweren. 
De gehoopte levenskwaliteit die we zouden hebben verdwijnt steeds verder op de achtergrond. Er zijn dagen dat ik mee kan omgaan en Dieter kan ondersteunen, maar er zijn ook dagen dat ik het allemaal even niet meer zie. 
Ik merk dat mijn vriend gewrongen zit tussen enerzijds alle kansen nemen die hij kan krijgen en anderzijds genoeg te hebben gehad. 

We bekijken op dit moment iedere beurt keer per keer samen met de arts, maar ik merk dat het op deze manier erg veel energie vraagt van mijn vriend.